Сегодня гуляли с мартышкой возле дома. И в первый раз меня спросили : а у вас дцп, да? У меня,…

Мне так всегда таких вот любопытных спросить хотелось, а какая вам нахрен разница??? Бесят.

А у вас чудесный ребенок))) здоровья вам побольше 😁

@nikamakovich часто не со зла...просто наверное хотят разговор завязать а как не знают..

Она у вас красавица! Понятно ☺️, что дцп видно! Но она реальная красоточка! И конечно лучше больше с детишками быть и сама будет тянуться и стремиться и детки будут хорошо относиться, ведь они ещё не понимают в этом возрасте проблем , если мамки не наговорят чего😫 видела и таких- глупые бабы!

Здоровья малышке, вам и будущему товарищу😘😘😘

Запомните, она у вас самая классная! Очень привлекательная девчушка! 💕💫👍🏻

@belkarus мне кажется можно разговор завязать и с фразы: какая у вас интересная девочка? Или а как зовут такую принцессу?

Мне кажется такие фразы маме будет приятнее слышать, чем напрямую спрашивать диагноз

@belkarus, я поняла , что к подобного рода вопросам в принципе отношусь спокойно, не люблю только , когда жалость выказывают- это не по мне😂

Да, нет. Все вы правильно делаете. Вы принимаете ее такой какая она есть. Самое главное, что вы можете сделать - это научить ее принимать себя и жить с этим. Зачем сравнивать с кем то? Только с ее прошлым. Я уверена, ее прогресс не стоит на месте. Все у вас будет хорошо. Не стесняйтесь диагнозов. Это может случиться с каждым.

Как минимум это не корректно , не обращайте внимания

@lisaalisa10 вот да, по мне лучше тоже когда диагнозы спрашивают, чем бы сказали ой бедненькие

@nikamakovich, пост не о том, что мне не приятно, я спокойно отношусь к вопросам по дцп. Просто хотела сказать, что не задумывалась , что видно, т.к когда живешь в этом всем ежедневно, для тебя это становится как бы «нормой»

@elenadg, спасибо, нам всегда приятно получать комплименты 😋😋😋❤️

@nikamakovich ну причины могут быть разные вплодь до того что у этой мамы или ее родственников могут подобный диагноз ставить, а спросить не у кого

@belkarus ну всё равно, для моего воспитания такое дико.

Но дело каждого....

@lisaalisa10 а с детками надо водиться, я стараюсь найти время и желающих приехать к нам в гости подружить)))

@lisaalisa10 извините если не в тему.

@nikamakovich ну я бы тоже не стала подходить и спрашивать, но вот знаете, от других мам слышала что люди на улице опускают глаза и быстрее мимо хотят пройти, наверное чтоб типа не таращиться, я не против интереса к моим детям, не против обсуждать диагнозы, но вот так вот опустить глаза и мимо пройти мне стало бы неприятно

Хотя мне кажется, что пока мои слишком малы и интерес к нам у прохожих огромен, потому что их две)))но вот шопотом за спиной детки мамам говорят, смотри мама у малыша глазки косые....

Ваш ребенок не больной, он особенный, не такой как все. У людей сформировалось мнение, что с такими детками мамы должны дома сидеть взаперти. Но это в корне неправильно. Такие детки зачастую умнее и сообразительнее других, ведь им изначально тяжелее приходится, так исходные данные другие. Я восхищаюсь силой и жизнелюбием вашей малышки!

Мне наоборот люди говорят " никогда бы не подумала,что у твоего ребёнка дцп и УО" . внешне типа все нормально,и я сама выдумала ему проблемы и тд. .но когда он открывает рот,то сразу все вопросы отпадают ..

@belkarus вот и я о том же. Я просто не делю и никогда не буду делить этих детей на нормальных и не нормальных.

Я в своё время проводила несколько месяцев с детками с диагнозом Дауна. И для меня это самые искренние и самые светлые люди. А многие их инвалидами считают....

Красотка 😍Кучеряхи так и выбиваются из под шапочки.

Я б таким язык оторвала.Кому какая разница!

А доченька у вас красавица 😍

@kira_malinina, ну, по твоим фото и я бы тоже про дцп не сказала ,а про УО , конечно тут не увидишь/услышишь вживую, не узнаешь.

@lisaalisa10 да,именно вживую нужно увидеть,поговорить с ним,и все становится ясно

@jastapchik, спасибо за комплимент, но языки рвать никому не надо. Повторюсь, я спокойно реагирую на вопросы про дцп, суть немного в другом.

А у дочки есть подружки, играет с кем то? Может вы за компанию с кем то прогуливаетесь? Да, наверное, нужно играть с детками) А вы в каком районе?

@jastapchik бывает тупо интересно людям,я считаю это нормальным явлением .

Обидно за наше общество.... Есть индивиды которые произносят это так, как-будто ребёнок болен проказой и которого нужно обходить стороной, даже если это обычное косоглазие....... Здоровья дочушке!

@jule4kar, у меня много своих подруг с детьми и мы периодически большой бандой можем собраться с детками, но моя не играет, ей сложно это все делать, руки нерабочие+ один глаз не видит и оттого от резких движений или , когда другой ребенок подойдет с невидящей стороны, она пугается. Но все равно , я хочу чтоб она была в обществе, видела чаще деток, со временем научимся и играть, надеюсь. Мы на Алибегова живем

@lisaalisa10 поняла. Значит так как удобно, малышке, конечно. Я далековато. Классный район - Алибегова. Читаю с удовольствием ваши посты всегда и смотрю на девочку)

@dranik, спасибо, крошка, за поддержку. Да, 100% надо выводить и не закрываться. Пусть «играть» мы не можем как все дети, но она будет видеть других малышей. Раньше она сильно пугалась детей, они ж резкие, бегают и т.д. сейчас не так пугается . И даже наоборот так начинает улыбаться, когда на площадке, а на вопрос: пойдем к деткам? Говорит :да))

Я горжусь такими мамочками,как вы! Вырастет и покажет ещё всем. Это талантливые детки!И знаю, что все не просто так нам даётся. Желаю огромного здоровья вам и вашей малышке🙏🏻

У Вас замечательная мартышка))) а на бестактных людей не обращайте внимание! Симпатюля Ваш ангелок кучерявый)))

@mischel_maline, спасибо🌺. Это, мне кажется, с большего от безграмотности и комплексов нашего общества . Слава Богу, мир не стоит на месте, такие дети, взрослые будут ( к сожалению) и отношение тоже будет меняться в целом. У некоторых взрослых еще есть остатки совкового воспитания, где инвалид -это позор , закрыть и пусть сидит дома или в интернате, слава Богу, я таких не встречала на своем пути, да и , если встречу, я за себя с ребенком постоять точно смогу😎

@lesena_r, спасибо🌺. Лучше б , конечно, такое никому не давалось, это на самом деле все очень жестоко, больно и тяжело, но уже как есть, главное находить для себя позитив в жизни даже в такой ситуации.

Я помогала учить ползать ребенка с дцп,поэтому их сразу узнаю.Может и та мама тоже

Может быть та мама как раз хотела пообщаться с вами

@varenevna, нет, просто спросила. Это была продавец из магазина , которая вышла покурить. Мы с ней визуально знаем друг друга . Но раньше малышка была поменьше и чаще она была на руках у меня, а тут она увидела ее сидящей в коляске.

Если честно,я подумала что малышка для фотки кривлялась)

@lisaalisa10 у нас в группу развивашек особенный мальчик ходит - очень много старается и ему интерестно с детками.

Стадию и заболевания не знаю (не спрашивала у мамы, да и не надо это знать).

Дети в таком возрасте просто общаются, ходите чаще на детскую площадку и играйте с детками.

@moto_mas9, ну да, она кривляка)) А видели бы вы ее фирменную «губу»😁🙈😂😂😂😂. Это , если я на нее посмею на пол тона голос повысить 😂

@lisaalisa10, 😁🤗👍🏻❤️

@tanasavenok, ну до игр нам далеко, конечно, но будем приучать к обществу и чтоб чаще деток видела. А то только наше взрослое окружение и абилитологи

Жаль, что вы живёте не рядом (с радостью бы погуляли с вами)

Расскажу про себя. У нас во дворе тоже есть мама с таким ребенком. Иногда приходят, гуляют по своим возможностям. Мы общаемся на обычные, детские темы. Вопросов я не задаю, не так воспитана я, да и смысл. Про жалость я вас понимаю, но я сама, например, очень синтементальный человек, я очень переживаю за деток с особенностями по здоровью, ну правда, сердце плачет глядя и восхищаюсь мамами этих деток. Может, я не сознательно могу взгляд отвести, или смущаюсь иногда, но это не от того что мне неприятно, а просто я такой человек и, возможно, теряюсь.

Знаете,возможно немножко не в тему,но все же...начну с далека...я столько лет пыталась забеременеть,и вот счастье после стольких неудач!!!у меня было плановое кесарево,мне принесли ребенка через 2 часа,я видела его,покормила,все хорошо,мальчишка здоровый,по апгару 8-9 баллов,а на след день приходит педиатр и говорит,что у нас ранняя неонатальная желтуха,а это первый признак внутриутробной инфекции,что у нас конфликт по группе крови,кормить мне его грудью нельзя,и вообще у вас мама микроб сидит,ищите проблему в себе,вы заразили ребенка..сказать,что я была в ужасе-этл ничего не сказать...дальше-больше...вечером приходит заведующая педиатрии и говорит,что у малыша судороги,сделали узи головы и у нас отек мозга,у ребенка будет и дцп и еще кучу херни,я уже плохо помню,помню,что напичкали меня успоклительными,что бы я заснула,т к давление было под 180...через сутки еще малыша на реанимобиле забрали в Гомель.

Да услышит меня Бог,есть еще в этом мире врачи!!!дай Бог им здоровья!!!Оказалось,что у моего малыша два перелома теменных костей,две кефалогематомы на голове(отсюда увеличивался обьем головы) и как следствие кровоизлияние😨мой сын неделю лежал в реанимации и мы потом две недели еще в неврологии для новорожденных...ни инфекций,ни конфликта по группе крови нет и отека тем более,вот такие у нас рукожопы и суки принимают роды,как мне сказал нейрохирург,что это механическая травма,т е либо ребенка уранили,либо продавили череп руками...но суть не во всем этом...я когда с лялей своей лежала в этом страшном отделении,но насмотрелпсь ужасов на всю жизнь хватит,от недоношенных и маловесных,до гидроцефалом с шунтированием в голове...бедные малыши....мне сначала тоже и жалко и стыдно и страшно было,когда я,видела это все,а потом просто стала их воспринимать как обычных малышей,но с особенностями,они красивые,добрые,глаза у них чистые чистые,Господи,так хочется,что б эти светлые глазки никогда не знали плохих людей,с гадкими языками...и родители таких лялек привыкли и живут и так же холят и лилеят их,что за их любовью просто не замечаешь этих диагнозов!вы не нервничайте,вы себя берегите,вы у зайчика одна такая и на всю жизнь и дороже вас у малышки нет и не будет!!!здоровья вам,сил,терпенья и любви!!!))))

Насчёт темы- да, я считаю ,что не надо терять связь с реальностью. А то такая же . была.

И ещё не по теме. Когда люди слышат,что у малого моего дцп ,хоть и не сложная форма- сразу такие все " ой,как жалко,бедный ", а как только узнают про умеренную степень УО ,то сразу все резко меняется.

Слышала фразы типа " ааа,так он дурачок ... Ну все понятно с ним " или типа " отойди от этого мальчика,он больной,укусит ещё.." . нет,я прекрасно понимаю,что бывают разные нарушения поведения ,и кусаются,и ещё много чего . но говорить так не зная конкретной ситуации... И обзывать дурачком вообще только я могу ,и то не в слух. Ну короч бомбит периодически

У меня ребенок плохо говорит для своего возраста. Но мы занимаемся с специалистами. И я знаю все будет и у вас и у нас хорошо. Меня бесят тетки, которые отводят своих здоровых детей от деток с особенностями. Да бы их милое чадо не общалось с ними. Я дружелюбная, но именно таким хочется втащить разок. У вас очень симпатичная девочка. И признаюсь честно, если бы не ваш рассказ я бы по фото и нк поняла, что у нее что-то не так. Как мама хлебанувшая порцию различного негатива я желаю вам терпения, сил и здоровья!

@natalya190564, а может просто их дети могут ударять детей , толкаться или кусаться 🤔 поэтому отводят , а не пч не хотят общения 🤷🏽‍♀️ я бы своего отвела , а то мало ли вдруг не так толкнёт 😭

@lisaalisa10 вы справитесь и малышка будет играть)

Такая красотка 😚

Это сродни, когда привыкаешь к своему отражению в зеркале . И зная , что ты слишком худой или полный - вдруг услышал "О смотри какая худая пошла итд ". Жалость - мерзкое чувство . Я сопереживаю людям , у которых особенные детки . И знаю точно , у этих деток особенные родители . Они сильные , любящие , добрые люди . Это не каждому дано ... столкнуться с проблемами , но остаться хорошим , открытым человеком , а главное любящим ! Пусть на пути встречаются воспитанные и адекватные .

Красивая девочка😍😊🌸

@kira_malinina я и про своего здорового слышала "странный какой-то мальчик, пошли, а то ещё обидит", когда он громко что-то крикнул в песочнице. Просто бывают люди идиоты)))

@kira_malinina, как я понимаю тебя. Честно говоря, когда ходили к логопеду с Сашкой, приводили ребенка, я знаю , что там аутик и очень агрессивный. Его двое взрослых держало на занятиях. Он мог просто тупо головой о стенку биться или орать, или на пол бросаться. Блин, но никогда б я не сказала да и еще при его родителях «дурачок», или «отойди, еще снесет тебя», или еще что-то в этом роде. Мне жаль родителей( хоть сама я жалость к себе лично не люблю), знаю какой это титанический труд и сколько уходит нервов. Но, люди разные , чувствую на совсем неадекватные реакции и меня б бомбило , а может я просто «отфильтрую и выработаю иммунитет» на это все.

@lirika29, почитала и хочу сказать, все врачи чуть что скидывают на инфекцию. Мне тоже в реанимации столько предположений выдвигалось: у вас внутриутробнаяинфекция была наверное, а вы сахарным диабетом не болеете, а то ребенок родился крупный для своего срока и т.д. Мало того , что была отслойка плаценты и гипоксия, они еще мне и инфекции приписать хотели. У них у самих все отделении реанимации лежало с пневмонией. Малышей мы с мужем насмотрелись тоже очень много : и тяжелых , и неочень, если можно так выразиться. А этот месяц существования от звонка утром и звонка вечером в реанимацию для уточнения состояния -это не описать как тяжело. Нам даже дали ежедневное посещение, т.к Саша очень тяжелая была «15% что выживет». Короче, я до сих пор не могу выдохнуть и просто наслаждаться материнством и ,к сожалению, этого уже не случится. Не хватает внутри легкости и беззаботности , чтобы просто любить крошку , растить, и радоваться, просто играть с ней, просто развивать и т.д. Хотя я переодически отключаюсь и , когда мы с малышкой просто тупо дурачимся, она смеется, пытается трогать меня , для меня она как здоровая и я так кайфую от этого. Спасибо за коммент нам и за пожелания добрые!

@bavarskaia, да, тут на самом деле тонкая грань. Были моменты ( но это с друзьями) , когда их дети подлетали к Саше и та очень пугалась, раскидывала руки , начинала плакать и становилась как деревяшка. Понятное дело , что ребенок хотел поиграть с нами, но не знали, что у Саши в данный момент щелкнет в голове, как у нее с ее зрением проявится картинка и т.д. На такие реакции, конечно , и другим родителям не по себе, будут ребенка уводить и потом может лишний раз побоятся подойти. Поэтому я сейчас аккуратно и дозировано ее ввожу в общество, пусть привыкает, пусть перестанет боятся и т.д

@tenderness310, спасибо большое🌺❤️

Впервые не могу пройти мимо...нам 1,5 мы еще не ходим (много проблем схожих с вашими, недоношенный, операции и т.д) + косят глазки...на улице играет около лавочки со своими игрушками...очень редко к нам подходят дети...но мамы стараются их отводить...иногда мне до слез обидно 😖...но для меня он самый лучший. Хорошая у вас девочка) Будьте здоровы)

@nikitushkina_mamochka, спасибо большое. А вы может сами попытайтесь с мамами деток раззнакомиться и потом уже и деток к вам притянуть? Мы просто и играться толком не умеем, рука правая более-менее разрабатывается, но все равно ей тяжело что-то делать. А если у вас играется , руки рабочие, то все можно , мне кажется, обставить так, чтоб детки подходили и хоть понемногу, но играли бы вместе.

@lisaalisa10 он у меня деток оч любит...улыбается, за ручку хочет взять...но,наверное, когда глазки поднимает...в общем...косоглазие у малыша,может, смущает... Не знаю...не мне судить других мам...я никому его не навязываю...играю с ним сама) и тоже, как вы сказали, не хватает легкости, спокойствия... 7,5 непрерывных месяцев больнице, всевозможных реанимации, огромная папка медицинских документов...бесконечный страх от неизвестности. Но ничего...мы много работаем, очень много...он мой герой)) ведь такое, я точно знаю, перенесет не каждый взрослый) а мы будем делать все возможное... не зря же он нас выбрал 🙂

@lisaalisa10 мне кажется,что вы пишите как про нас....понять что вы чувствовали может только человек это переживший,я до сих пор тоже помню эти звонки в реанимацию с 7 до 8 утра и вечера,терзания врачей с расспросами о прогнозах,а сама лежала тогда одна в палате роддома,это ужасно,....когда сказали про инфекцию я просто сходила с ума,т к мысленно перекапываешь все свою жизнь в надежде найти ответ ЧЕМ я могла заразить ребенка,ведь всю беременность были хорошие анализы...слава Богу моего ребенка спасли,но мы до года в группе риска все равно по судорожному синдрома,т к местные врачи думали,что это судороги от эпилепсии и просто при приступах усыпляли моего ребенка..и ведь действительно хочется расслабиться и наслаждаться материнством,но мы кажды месяц вск равно обследуемся,ездим на узи головы и каждый раз боязно до мурашек,что бы ничего плохого не сказали...но я для себя

решила,что свой страх никогда ребёнку не покажу,дети чцвствуют все и как нам сказала наш невролог,что дети выздоравливать только когда позитивно настроены родители))

вообще еще хочется вам сказать,что писать,что вы никогда не свыкнетесь не нужно,есть куча примеров,когда дети с разными диагнозами ведут нормальный образ жизни и семьи заводят потом и детей рожают ))у меня одногруппник в университете был Олег,тот закончил с красным дипломом вуз и сейчас работает по спкциальности юристом!У него тоже ДЦП,искажение лица,но он настоящая умничка,а все потому,что родители заглушили всю болезнь любовью!я поэтому вам и пишу,что любите свое дитя больше всего в мире,каждый день хвалите какая она умничка и результат не заставит себя ждать,т к детки никогда не должны чувствовать,что они болеют!))))

Каждая умелка вашей малышки- это большой подвиг и ее и ваш!!! Я своего старшего учу всегда, что детки бывают разные, у нас троюродный братик такой же особенный, как и ваша девочка. И мы приняли его таким, как есть и я не совсем понимаю, когда некоторые родители шарахаются как от заразных.... У вас все будет хорошо и даже лучше, чем у других!!!

@lisaalisa10, ну вот , я таких ситуаций очень боюсь , потом быть виноватой 🙄 в сочи мамы своих от сына уводили , пч мы азиаты 😅 и отводили к «своим» , несколько раз так было 🤷🏽‍♀️

девочки все у кого здесь детки болеют для меня вы герои на всю ЖИЗНЬ это тяжелый труд и железные НЕРВЫ

а люди везде злые они и здоровых детей могут обосрать то не достаточно красивый то еще что

@lisaalisa10 ну так и я не врач,просто как волонтер помогала,поэтому вижу таких деток.А вообще конечно чем раньше примите разное чужое мнение,выработаете стратегию и ответы,тем вам же будет комфортнее💓

@varenevna, вы , видимо, немного недопоняли смысл моего поста. Я вообще спокойно отношусь к вопросам, мнению и т.д . СМЫСЛ в том, что , когда ежедневно находишься с ребенком таким, для тебя уже как бы все , что он делает или нет «норма». И смысл в том, что нам чаще надо бывать в детском коллективе. А не то, что кто-то что-то сказал , не так посмотрел и т.д

@nikitushkina_mamochka вы такие умницы 😇. Никита самый лучший мальчик. Не обращай внимание на этих мамаш.!

@nastiass_92 , Настюша, спасибо😘