Наверное и мне пора поделиться с вами своей историей. Мою дочь зовут - Аиша. Она не такая как все…

Все прошло быстро.

И вот я уже в палате и ничего не понимаю. Наркоз не отпускал меня еще сутки.

Я ничего не знала о своей малышке.. И даже ее не видела.

Вечером мне её принесли. (На 5 минут)

О боже, этот маленький комочек счастья. Наконец то мы встретились, как же хорошо что с тобой все в порядке и ты наконец то рядом.... На тот момент я многое не знала..

Ее снова забрали, мне ни дали ее ни на кормить, ни осмотреть.

Позже я узнала, что моя малышка лежит в палате интенсивной терапии..

Родилась она 2 650кг 51 см Состояние при рождении средней степени тяжести за счёт перенесенной асфиксии, однократное тугое обвитие пуповиной в шее. Реанимационные предприятия в род. зале санация ВДП, ИВЛ мешком Амбу, согревание в мышечно гемостатик однократно. Гипотония, гиподинамия, гипорефлексия. В конце первых суток подъем температуры тела до 39 градусов

На 5 сутки жизни моего ребенка перевели другое отделение

Целый месяц нас осматривали вдоль и поперёк. Врач сходила с ума и не знала что с нами делать. Она была готова на биопсию головного мозга....

Все это время моя малышка лежала одна... А меня отправили домой.. Я приезжала каждый день. Что бы покормить свою малышку смесью, что бы взглянуть на нее удостовериться что она жива и ждет меня.. Это неперелаваемая боль...

Шло время.. Мы находили все более не понятные для меня диагнозы...

А вот вы например знаете что такое некротизирующий энтероколит?

А я знаю.. И это ##здец и я не хочу что бы хоть кто то еще на свете об этом знал.

Неонатальный холестаз,

Коньюгационная желтуха,

Анемия,

Каликопиелоэктазия слева,

Неонатальная инфекция мочевой системы.

Гипоксически - геморрагическое поражение головного мозга. с двух сторон псевдокисты. синдром пониженной нервно-рефлекторной возбудимости.

Трикуспидальная регургитация 1 степени.

Вы даже не представляете как страшно это всё звучит Особенно когда ты не понимаешь что это...

Как у вас сейчас дела? Малышка уже подросла.как здоровье ?

Божечки, читать даже страшно😱 а из-за чего такое, столько диагнозов? Как ваше здоровье сейчас?

Ужас ужасный , но какая же Вы сильная 😶

Сейчас, какие-либо диагнозы удалось снять?

Хочется сказать только одно, здоровья вам и вашей малышке!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Так продолжалось месяц... Переодические перепады температуры до 39. Потеря в весе.. И эти страшные диагнозы..

Это было не просто страшно... Перспективы на будущее совсем не предвечали ничего хорошего... Мне не хватит сил и слов что бы описать всю боль..

Ты не понимаешь откуда у такого маленького чуда может быть столько не понятных болячек.. Бедная кроха, она познавала только боль.. Этот милый нежный ангел.. Ты стоишь возле нее, и думаешь.. Это не правда, это сон. Все будет хорошо...

Наконец то наши болячки отступили. Нас отпустили домой, малышке был уже больше месяца..

Неделя дома и снова температура 37 и 6. (Честно, не помню что было и что мы пролечили.)

В 3 месяца Дочка стала вялой практически все время спала... Сдали анализы сое 40 (это очень много для маленького ребенка) норма 2-4.

Пиелонефрит.. 2 недели стационар.. Уколы..

Господи, дай малышке здоровья, а мамочке сил!

До года мы болели каждый месяц, каждый месяц наше лечение заканчивалось в стационаре, антибиотиками, цефтриаксоном. Потому что без антибиотиков организм не справлялся с инфекциями. Бронхит это наша постоянная болезнь каждый месяц Мы болеем именно им. С недавних пор Цефтриаксон нам не помогает, организм привык.

В 9 месяцев мы всё же попали к генетику, тогда то всё встало на свои места.

СИНДРОМ РУБИНШТЕЙНА-ТЕЙБИ

Два месяца слез в подушку исканий по ночам ответов в интернете на то, что почему и как так вышло...

Шло время, дочь росла всё также лежали в больницах... Где то в год мы самостоятельно сели, в год и 9 поползли. А вот ходить не умеем до сих пор.

Вот наверное и все... Что я могу рассказать...

Я никогда об этом не писала... И даже не знаю будет ли это кому ни будь интересно...

Читаю и волосы дыбом сколько диагнозов досталось маленькой крошке. Сил вам 🙏а дочке здоровья 🎈

Сил вам! Верьте в лучшее. Какие прогнозы дают врачи,..невролог? Что делаете сейчас для лечения/восстановления?ведь формы этого синдрома разные

Божечки!вы столько прошли!а сколько чудесного ещё впереди?вы большая умница,а ваша дочка самая настоящая принцесса😍много много вам улыбок и слез,только от счастья😍

Кошмар это мало сказать,сил вам всем и здоровье вашей крошке.

Пусть все у вас будет хорошо!

🙏сил вам и здоровья малышке

Ох... как все знакомо... 🙁

сил и терпения 😍

@fluffy1206 @germi3004 @nastyaryapich @sehmet74 @sehmet74

Сейчас в основном беспокоит бронхит, и перелом ноги. Травмотолог был в шоке:) ходить не умеете за то ногу сломали. :)

С энтероколитом и желтушкой мы конечно справились. Все остальное не слишком беспокоит. Пиелонефрит порой беспокоит. Но самое страшное мне кажется позади. Надеюсь я не ошибаюсь.

Спасибо большое за поддержку. :*

Вы сильная женщина, испытания которые Вы проходите и прошли делают Вас сильнее. Ваша любовь к дочке дает ей самое важное. Обнимаю Вас.

Сил и терпения вам, здоровья малышке! Пусть всё будет хорошо!

@juse_, все будет. Только нужно время. Она будет отставать. У каждого ребенка с этим синдромом разное развитие.

@nastena.gadzhieva.93, да, пусть ваше развитие в дальнейшем сравняется со сверстниками и не будет отличаться! Занимайтесь и постарайтесь выкинуть из головы этот диагноз . Всего самого вам доброго 🙏🏽

А на скрининге, вам что-то сказали? биохимическое исследование крови в рамках скрининга было? Понятно, что сейчас это уже неважно...

Здоровья вам! Пусть малышка будет самой счастливой! Ведь у нее самая прекрасная заботливая мама! Любовь творит чудеса. Любовь матери самая сильная на свете

Все у вас будет Хорошо!😗😗😗💓💓💓💓💓💓💓💓💓💓💓💓

@sehmet74, во время беременности этот синдром можно обнаружить лишь только сдав анализы именно на этот синдром, Но ведь заболеваний на самом деле очень много на всё не сдашь анализы..

Здоровья вашей девочке! вы огромная молодец, уверена, всё страшное позади!

@nastena.gadzhieva.93, аааа, я думала это выявляется, в рамках скрининга...у вас прекрасная доча, и вам только пожелать терпения..)))

Здоровья и счастья малышке! Здоровья и сил вам - родителям!

Все обязательно будет!🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️

Сил Вам и крепчайшего здоровья вашей красавице доченьке😍🙏🏼

У вас обязательно все будет хорошо!

Боритесь и совсем скоро Аиша пойдёт своими стройными ножками самостоятельно 🙏🏼

Желаю вашей семье счастья, здоровья и чтобы все трудности на вашем жизненном пути остались позади.🙏

Вы большая молодец! Сил вам и здоровья всей семье! И помощи и понимания с мужем!

По вашим постам понятно, что человек вы жизнерадостный и настрой оптимистический, а это главное! Все получится! Главное, что развитие есть, а значит все будет! Пусть и немного позже😘😘😘

Самое главное, сильная ты и не пала духом.. Да и муж рядом, не бросил в сложной ситауции, много знаю случаев папы уходят- не справляются((( терпения вам..

Здоровья малышке!!!! А вам сил! Очень тяжело когда болеет ребёнок, но мамы они сильные!

Какой кошмар...даже страшно было читать...сил вам и терпения! Доченьке здоровья крепкого! Все у вас будет хорошо!

Вам сил,а малышке здоровья,все обязательно будет хорошо!🙏🏻

Дай Бог вам сил, а малышке здоровья!!!!!! Вы очень сильная женщина и за ваше терпение и старания вам воздастся сполна! Главное верить в чудо, продолжать заниматься и обязательно будет результат!!!!!🌷

Вы молодцы что написали и поделились своей историей! Тронуло до глубины души! Вы очень сильная! У вас все будет хорошо 🌷 здоровья ваше малышке 😍