Хочу рассказать свою историю,и найти людей с похожей судьбой.....Моему сыну сейчас 1.2 месяца,родился он абсолютно здоровым ребёнком 8/9 баллов!До 3 месяцев развивался и рос как обычный ребёнок,ночью всегда спал хорошо,просыпался только покушать!И вот с 28 на29 марта он очень беспокойно спал,а утром вырвал и и уснул,через время покакал и когда я пошла его мыть,поняла что он в полуобморочный состоянии!вызвали скорую,отвезли в инфекционку,ночью попали там в реанимацию,а 30 днём узнали что у нас в голове большая гематома!и нас экстренно прооперировали,все прошло благополучно,через неделю перевели из реанимации в палату со мной,и я думала что все позади!Но через несколько месяцев нам ставят диагноз эпилепсия,а месяц назад синдром Веста...и лекарства нам не помогаю,приступы иногда уменьшаются,но потом опять....не знаю что делать и куда обращаться(((
Комментарии
Как же мне хочется, чтоб все детки были здоровы🙏🙏🙏у дочки тоже эпи синдром Дузе, родилась все хорошо было в три года приступ, ЗРР...
Здоровья вам и малышу!!!
@emilin, Дудий С.Е.,сначало у нас было эпи без приступов,пили кеппру,через пол году начались приступы,сделали ээг длительное с видеоманиторингом,после чего и поставили синдром Веста
@dasha.demidova.1991 а что за врач ?
Да. Обычно назначают сначала кучу ненужных лекарств
@emilin, спасибо наш невролог таким путём и идёт,но надеялись Сабрила будет достаточно.спасибо.вы подтвердили веру в нашего врача!
@dasha.demidova.1991 у нас Эпи. Но другой формы. Я смотрю в чате по Эпи и знакомые мамочки купировали приступы сабрилом и гармоном
@emilin, вы сталкивались с таким недугом?
@emilin, как диагноз поставили пьём Сабрил,но приступы остались (правда стало меньше),теперь вот думаю что придётся ложиться в стационар и лечить гормонами(((
@dasha.demidova.1991 вам спорил и гармон поможет.
@h.r, спасибо,знаю что лечиться,но у нас синдром Веста,а его очень тяжело вылечить(((будем все пробовать!
Вовремя поезжайте в этот институт , они многих вылечили.
Обратитесь в институт Бехтерева в Питере . У моего родного человека эпилепсия , это очень страшно((
У знакомой до года что ли здоровый мальчишка был, а потом начались приступы ( Но у них эпилепсия обусловлена мутацией генов. Они очень много врачей прошли, сейчас в Москве уже на очередных реабилитационных курсах.
@dasha.demidova.1991, ну и хорошо. Неизвестно, как бы сказалось
@olgammm, вот нам его не назначали,так как ещё и на учете у гематолога стояли,но гематолог потом дала добро,так как анализы хорошие были,но нам все равно не назначили
@dasha.demidova.1991, мы депакин от купировали. Пили его Два года (приступы не повторялись). Потом плавно отменили.
@dasha.demidova.1991, у старшей дцп, эпи было в шесть месяцев. Но не Веста
@olgammm, Оля а вы почему интересовались этим вопросом?у кого-то эпилепсия была?
А@olgammm, А где можно сотовый его найти?
@olgammm, да кивает,прям головой кровати касаясь,потом постепенно меньше амплитуда становиться,после ночного сна сильно,после первого дневного не сильные кивки бывают,во второй половине дня редко бывает на новом препарате!раньше до 6 раз в сутки.но физически он не плохо развивается
А как выглядят приступы? Кивки со складыванием прям?
@dasha.demidova.1991, при леннокса-гасто вроде ж полный расколбас- много видов приступов сразу (насколько помню, может путаю...)
@dasha.demidova.1991, в Казаряна приезжает Власов, вроде очень хвалят его. А из местных конечно к Бахтину попробуйте. Только если будете на сотовый звонить и Договариваться, сразу про веста скажите. Не откажет.
@olgammm, я таких ужасов начиталась про этот синдром,что теперь спать не могу(но вообще мне кажется что у нас синдром Леннокса-гасто,так как приступы только после сна
@tanitar, спасибо!очень сложно принимать,что был здоровый ребёнок,а теперь нет(и не было на это явных причин!!!
@olgammm, В этом вся и проблема,что уже даже из-за границы лекарства заказали,а оно не помогает!Наш эпилептолог работает в ддц и в клинике Казарян,вроде все грамотно определяет!говорит если не поможет лекарство,то ложиться в стационар и гормонами лечить!Поэтому хочу ещё с кем-то пообщаться!и услышать ещё мнение!
У моей знакомой тоже малыш до 3х месяцев был обычным здоровым ребенком, а в 3 месяца случился первый приступ . Здоровья вашему малышу !
Нет,мы можно сказать без прививок,так как нам их две успели до 3 месяцев сделать(
Много читала когда-то про сидром Веста. Тяжело подобрать противосудорожную терапию 😔. Вам конечно нужен хороший эпилептолог. Вы прививки не успели сделать?
Ужас... Здоровья... Терпения... Все будет хорошо
Поэтому я не уверенна в точности диагноза(но сейчас уже ничего не узнаю!
@marusyamarusya, поставили диагноз поздняя геморрагическая болезнь новорождённых!но после операции кровь сдавали все показатели в норме!и гематолог спрашивала не было ли у нас синяков!а у нас вообще ничего не было,только за неделю до этого гемоглобин упал(
@dasha.demidova.1991, как же так не с того не с чего просто кровоизлияние ?? Врачи хоть как то комментировали из за чего это случилось ? Потому как лечение это впервую очередь диагностика чтобы понять откуда , наследственность или сложная беременность...Боже вам сил огромных и ребеночку здоровья 🙏🏻
@shevchenochka, оперировали в детской краевой,сейчас наблюдаемся в ДДЦ
@alenakorg, в 5 роддоме,все делали и в 1 месяц тоже!кровоизлияние было свежее,произошло с 28на 29,врачи сказали если бы это было давняя гематома,он бы умер уже
А в каком рд ты рожала? Деткам же делают УЗИ головы на второй или третий день, потом в месяц отправляют на узи, как они могли не заметить ....
В какой больнице наблюдались? В детской краевой?
@kulik_ol, спасибо большое!И вам сил,здоровья и терпения!