Хочу рассказать свою историю,и найти людей с похожей судьбой.....Моему сыну сейчас 1.2…

О господи 😫😭😢не болейте выздоравливайте 💋💋💋всего вам самого лучшего 💋💋💋

В какой больнице наблюдались? В детской краевой?

А в каком рд ты рожала? Деткам же делают УЗИ головы на второй или третий день, потом в месяц отправляют на узи, как они могли не заметить ....

Здоровья вашему малышу🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@alenakorg, в 5 роддоме,все делали и в 1 месяц тоже!кровоизлияние было свежее,произошло с 28на 29,врачи сказали если бы это было давняя гематома,он бы умер уже

Боже🙏🏻🙏🏻🙏🏻 здоровья🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@shevchenochka, оперировали в детской краевой,сейчас наблюдаемся в ДДЦ

@dasha.demidova.1991, как же так не с того не с чего просто кровоизлияние ?? Врачи хоть как то комментировали из за чего это случилось ? Потому как лечение это впервую очередь диагностика чтобы понять откуда , наследственность или сложная беременность...Боже вам сил огромных и ребеночку здоровья 🙏🏻

@marusyamarusya, поставили диагноз поздняя геморрагическая болезнь новорождённых!но после операции кровь сдавали все показатели в норме!и гематолог спрашивала не было ли у нас синяков!а у нас вообще ничего не было,только за неделю до этого гемоглобин упал(

Поэтому я не уверенна в точности диагноза(но сейчас уже ничего не узнаю!

Здоровья крепкого малышу! 🙏🙏🙏

Ужас... Здоровья... Терпения... Все будет хорошо

Много читала когда-то про сидром Веста. Тяжело подобрать противосудорожную терапию 😔. Вам конечно нужен хороший эпилептолог. Вы прививки не успели сделать?

Нет,мы можно сказать без прививок,так как нам их две успели до 3 месяцев сделать(

У моей знакомой тоже малыш до 3х месяцев был обычным здоровым ребенком, а в 3 месяца случился первый приступ . Здоровья вашему малышу !

@olgammm, В этом вся и проблема,что уже даже из-за границы лекарства заказали,а оно не помогает!Наш эпилептолог работает в ддц и в клинике Казарян,вроде все грамотно определяет!говорит если не поможет лекарство,то ложиться в стационар и гормонами лечить!Поэтому хочу ещё с кем-то пообщаться!и услышать ещё мнение!

@tanitar, спасибо!очень сложно принимать,что был здоровый ребёнок,а теперь нет(и не было на это явных причин!!!

@olgammm, я таких ужасов начиталась про этот синдром,что теперь спать не могу(но вообще мне кажется что у нас синдром Леннокса-гасто,так как приступы только после сна

@dasha.demidova.1991, в Казаряна приезжает Власов, вроде очень хвалят его. А из местных конечно к Бахтину попробуйте. Только если будете на сотовый звонить и Договариваться, сразу про веста скажите. Не откажет.

@dasha.demidova.1991, при леннокса-гасто вроде ж полный расколбас- много видов приступов сразу (насколько помню, может путаю...)

А как выглядят приступы? Кивки со складыванием прям?

@olgammm, да кивает,прям головой кровати касаясь,потом постепенно меньше амплитуда становиться,после ночного сна сильно,после первого дневного не сильные кивки бывают,во второй половине дня редко бывает на новом препарате!раньше до 6 раз в сутки.но физически он не плохо развивается

А@olgammm, А где можно сотовый его найти?

@olgammm, Оля а вы почему интересовались этим вопросом?у кого-то эпилепсия была?

@dasha.demidova.1991, в личку напишу

@dasha.demidova.1991, у старшей дцп, эпи было в шесть месяцев. Но не Веста

@olgammm, чем лечили?

@dasha.demidova.1991, мы депакин от купировали. Пили его Два года (приступы не повторялись). Потом плавно отменили.

@olgammm, вот нам его не назначали,так как ещё и на учете у гематолога стояли,но гематолог потом дала добро,так как анализы хорошие были,но нам все равно не назначили

Вы не успели акдс сделать?

Нет(

Дай Бог здоровья 🙏

@marija251, спасибо

@dasha.demidova.1991, ну и хорошо. Неизвестно, как бы сказалось

У знакомой до года что ли здоровый мальчишка был, а потом начались приступы ( Но у них эпилепсия обусловлена мутацией генов. Они очень много врачей прошли, сейчас в Москве уже на очередных реабилитационных курсах.

Обратитесь в институт Бехтерева в Питере . У моего родного человека эпилепсия , это очень страшно((

Но она лечится !

Вовремя поезжайте в этот институт , они многих вылечили.

@h.r, спасибо,знаю что лечиться,но у нас синдром Веста,а его очень тяжело вылечить(((будем все пробовать!

@dasha.demidova.1991 вам спорил и гармон поможет.

Сабрил

@emilin, как диагноз поставили пьём Сабрил,но приступы остались (правда стало меньше),теперь вот думаю что придётся ложиться в стационар и лечить гормонами(((

@emilin, вы сталкивались с таким недугом?

@dasha.demidova.1991 у нас Эпи. Но другой формы. Я смотрю в чате по Эпи и знакомые мамочки купировали приступы сабрилом и гармоном

@emilin, спасибо наш невролог таким путём и идёт,но надеялись Сабрила будет достаточно.спасибо.вы подтвердили веру в нашего врача!

@dasha.demidova.1991 а что за врач ?

Да. Обычно назначают сначала кучу ненужных лекарств

@emilin, Дудий С.Е.,сначало у нас было эпи без приступов,пили кеппру,через пол году начались приступы,сделали ээг длительное с видеоманиторингом,после чего и поставили синдром Веста

alyona4320 👈 они победили синдром веста

Как же мне хочется, чтоб все детки были здоровы🙏🙏🙏у дочки тоже эпи синдром Дузе, родилась все хорошо было в три года приступ, ЗРР...

Здоровья вам и малышу!!!

@kulik_ol, спасибо большое!И вам сил,здоровья и терпения!