Как помочь Ксюше с редкой формой эпилепсии?

https://m.vk.com/ksydemahina

Все вопросы можно задавать в л.с.

Номер карты.Демахина Екатерина Павловна

639002429042529580

Здравствуйте! Я мама двоих детей..Меня зовут Демахина Екатерина.

Моей младшей дочке Ксюше в 6 мес. поставили страшный диагноз- эпилепсия "Синдром Веста". Эти приступы эпилепсии проявлялись потерей сознания ребенка на одну-две секунды и достигали до 100 и более раз в сутки.. С 6 мес.Ксюшенька почти совсем перестала развиваться..

Нам прописали много разных противосудорожных препаратов, которые мы принимаем на протяжении уже 5 лет..

Препараты помогают немного сократить число приступов.. но каждый приступ разрушает головной мозг Ксюши что может привести к летальному исходу..Врачи нам сказали что с таким заболеванием живут примерно до 3-5 лет..

Сегодня нам 5 лет.Благодаря Богу мы ещё живы!Рассказать что мы пережили за все эти пять лет,невозможно..

У Ксюши в 4 года приступы видоизменились и нам поставили другой диагноз:

Эпилептическая энцефалопатия ,эпилепсия с билатеральными судорожными приступами, фармакорезистентная форма (Синдром Леннокса-Гасто) врождённые нарушения метаболизма,индифференцированная форма.

Простыми словами: У Ксюши сильные судороги в которых сводят мышцы рук ног шеи..и ей трудно дышать. Эти судороги длятся на протяжении двух минут.Они вызывают сильную головную боль.. с большой скоростью убивая клетки мозга.Видеть как малышка страдает просто невозможно.

Но врачи ничем не могли нам помочь.. Прогнозы врачей были плачевными.

Ксюша не может держать что то тяжелее карандаша.. мышцы совсем слабые.. Она не может самостоятельно ходить в туалет..Она не умеет разговаривать(а только гулит как маленький ребенок но взрослым громким голосом)Она не умеет ходить ..кушать твердую пищу(Так как она не понимает как её жевать)

Ксюша не умеет делать всё то что умеют детки её возраста.. Но она умеет любить,переживать,она улыбается когда ее целуют родные близкие люди.. Ей нравится слушать звуки природы и просто спокойную музыку..

Она любит купаться (хоть это и трудно,так как Ксюша уже тяжелая)Она любит свою сестренку Аленку(Аленочка читает Ксюше книжки, ухаживает за ней и очень любит)

Совсем недавно наш Эпилептолог сказала, что появилась возможность съездить в Москву ,сделать обследование..А затем возможно провести операцию на мозг.. которая поможет прекратить эти ужасные приступы,и доченька может развиваться..

Наш Господь слышит наши молитвы и я верю,что Он не оставит нас!

На на сегодняшний день обследование которые нам рекомендовано,к сожалению стоит больших денег..

1)На приём на консультацию к врачу в Московской клинике.

2) суточное видео ЭЭГ мониторирование

3) МРТ головного мозга высокого разрешения

4) анализ на генетическую панель (наследственные эпилепсии)

5) дорога,питание,проживание..

Все это будет стоить уже в размере 200.000 тыс.рублей.

И это еще только начало нашего пути..

Таких денег к сожалению у нас нет...

Наша семья очень нуждается в молитвенной и финансовой помощи..

Я очень прошу помочь нам в сборе этих средств..

Наши детки это наша радость и счастье..И так тяжело и больно когда они болеют..даже обычной простудой..

Мы пытаемся вылечить как можно скорее..

Но представьте как тяжело осознавать что на протяжении многих лет ничем нельзя помочь.. Нет никаких лекарств.. и средств от этого заболевания ..

Сейчас Бог Дал нам эту возможность.. И я очень прошу поддержать нас и помочь..

Пусть Бог Вас всех Благословит

Спасибо...

Все вопросы можно задавать в л.с

Тел.89040482446