Как помочь Марьям и её детям с буллезным эпидермолизом?

Хочу поделится с вами историей Марьям-она мне соседка,подруга и как сестра. Возможно история получится длинной ,но прочитайте обязательно до конца и решите хотите ли вы помочь нашим маленьким героям .

Итак начну . Марьям особенная мать героиня 4-х деток . 3 замечательных сыночка и лапочка дочка . Двое из них «особенные» детки . Дети-бабочки . У них заболевание под названием буллезный эпидермолиз. Старшие два сына здоровые Альхамдулиллах ,а вот Ибрагим (9 лет)особенный ребёнок во всех смыслах этого слова . Он страдает этой болезнью с самого рождения ,но справляется как настоящий мужчина . И вот 3 марта на свет появилась наша маленькая принцесса ,к большому сожалению тоже с этой же болезнью .

С того дня у меня с головы не выходят мысли о них. Я так тяжело перенесла эту новость ,представьте какого родителям ,родным. Эта душевная боль будет душить материнское сердце всю жизнь . От бессилия и беспомощности к своим детям . Как мы переносим обычную простуду нашего ребёнка ? Я лично место не нахожу себе . Представьте состояние Марьям ? Она видит страдания своего мальчика уже на протяжении 9 лет ,теперь с рождением доченьки её боль и рана на душе стала больше . Не могу не добавить и про отца детей ,он большой молодец без него Марьям было бы тяжело ,он поддерживает и помогает ей . Всевышний выбрал именно их родителями «особенных »деток так как они «особенные»родители .

Теперь поясню немного ,что представляет из себя это страшная болезнь .

Буллёзный эпидермолиз -это кожное заболевание ,группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме. Даже поцелуи и объятия сопровождаются болью. Любое грубое соприкосновение приводит к образованию волдырей ,далее они лопаются и если не обрабатывать могут гноится и более того вызвать ещё страшную болезнь ,рак кожи . На лекарства ,мази ,бинты,на все необходимое для обработки уходит очень много денег . Теперь эта сумма удвоится для их семьи и будет сильно бить по карману . Раньше фонд « Белла» помогал,выделяя некое количество медикаментов которых и то не хватало ,но теперь и они отказываются помогать деткам из Дагестана ,помогают только по России в связи с недостаточностью финансов .

Я поделилась с вами ,а решать вам . Если вы хотите помочь Марьям и её деткам вот её номер телефона 8-967-394-54-19. Карта прикреплена к номеру на имя Марьям Гасановой.

Пусть Всевышний даст Марьям и Махачу сил,терпения пройти это нелегкое испытание ❤️