Добрый день девочки. Сегодня он для меня добрый) нас отпустили домой на выходные. В понедельник придет инфекционист. Заведующая в областной. Во вторник едем к субботиной. Переночевала ночь дома и стало немного легче жить. Очень боялась ночи. Боялась что что нибудь опять случится. Но пока все нормально. Надеюсь прояснится на следующей неделе что нибудь.

Кошмар какой.. Я, к сожалению, вообще никак и нигде не сталкивалась с таким у деток, но лично у меня нестабильность 4ого шейного : когда смещается, голова кружится до рвоты, раньше падала в обмороки.. Помог в свое время только остеопат. Но я бы, наверное, в момент обострения боялась. С другой стороны, как раз завтра дюков в че приезжает, может показать? Я не думаю, что навредит, тем более если остальные врачи пока особых рекомендаций не дают.

@ezhikserezhik, спасибо. буду за вами следить)) сегодня случайно встретила девочку с которой лежали в областной как раз когда я уже отчаялась и сегодня вы пишите

@stasya1983, очень на это надеюсь🙏 пусть и Ваша малышка окончательно поправится 🌺🌺🌺

@ezhikserezhik, я верю что у вас все перерастет.

@ezhikserezhik, долинина нас и к эндокринологу отправила этажом ниже тоже адекватная

@stasya1983, что-то даже не слышала про неё положительного, если честно.. следующий визит у нас к эндокринологу, сейчас ещё раз с результатами сходим к Бобко, а там будем смотреть, надоело по врачам метаться...

@ezhikserezhik, возраст был подходящий в 1,5 года начинаются все такие болезни. Потом еще в три изменения могут быть. Я этого боялась сильно. Думаю что у вас возрастные. Сходите пожалуйста к Долининой она конечно не супер врач но сколько неврологов я в челябинске пересмотрела она оказалась адекватной

@stasya1983, игольчатая легче, правда, это ведь тоже вид энмг? Это ведь жесть... мы электро делали - почти идеально прошло. Но Бобко сказала, что электро в нашем случае не показательно, нужно игольчатую делать. А по генетике да, сама боюсь, но что делать, хочется найти причину. А на сма мы сами в Инвитро сдали.

@ezhikserezhik, плаванием не пошли заниматься. Со старшим занималась с рождения потом в какаду занимался индивидуально. У нас аденоиды второй степени на этом фоне были с младшей не рискнула. Знаю что полезно но с носом до сих пор не разу не сталкивались зато. А со старшим я все препараты испробовала из за бассейна.

@ezhikserezhik, нам даже миодистанию не поставили сразу и остальное тоже это мы сами уже исключали. Игольчая легче переносится чем электро. Не хочу сдавать генетику. Три раза записывалась на прием к ким и муж категорически против анализа раз все нормализовалось. Это уже на подсознании после всего кошмара. Как нам зам просековой сказала не накаркайте))) блть врачи. Под этой эгидой мы не идем сдавать анализы на генетику верим что все закончилось

@stasya1983, но у вас в общем хоть немного понятно, что это не с рождения было (если исключать сма), а у нас с самого рождения, поэтому фиг знает что искать.

Плаванием не занимаетесь?

@stasya1983, дисплазия не тазобедренных суставов, а тканей соединительных. Это когда гибкость и переразгибаемость излишняя, скажем так.

@ezhikserezhik, дисплазию не ставили. В тазобедренном было все нормально. По рефлексам при проверке молотком снижены рефлесы. Тут только качать ноги на беговеле но пока он нам не интересен. Она бегает. Месяц наверно прошел как она бегает как раньше. Два месяца была нестабильная походка уже после выздоровления. Получается февраль март она не ходила стабильно. Апрель май я видела еще последствия в июне уже хорошо но не так как все дети ее возраста в хорошем так скажем развитии. Видно что еще будут изменения.

@stasya1983, а вы генетический анализ (кровь) сдавали на сма (мышечную атрофию)? Просто по энмг и ферментам нельзя ее поставить. Нам ещё рекомендовали игольчатую нейромиографию, но не могу уже ребёнка мучать..

А гипотиреоз вам исключили?

@ezhikserezhik, я больше всего боялась мышечной дистрофии. Потому что ее под вопрос поставили ортопеды к неврологам. А неврологи отказывались ставить ее пока и мы прошли платно энм. У нас до сих пор тонус в ногах немного снижен. Так что все поправимо и возраст такой что есть необъяснимые вегетососудистные дистании которые дети перерастают. Сходите к долининой дальше только в москву в нашем городе. В екате я никого не нашла адекватного в москву переводом от долининой если она не поможет

@stasya1983, ну вот Алексеева отказалась смотреть, сразу сказала, что никакой информативности не будет. Но и при нормальном кровотоке у нас эта проблема была, склонна думать, что не в этом дело..

дисплазию соединительной ткани не ставили вам?

@stasya1983, что значит не прошло? Сохраняется раскоординация?😳

@stasya1983, спасибо. У Селивановой мы были, она сказала, что ещё не окреп😒 но это бред, он ходит давно уже.

@ezhikserezhik, у нас тоже плакала когда кровоток смотрели. Погрешность есть но общая динамика все равно понятна. Мультики и уговоры

@ezhikserezhik, кровоток скорее всего был нарушен механически

@ezhikserezhik, это до сих пор у нас не прошло. Никуда не денешься.

@ezhikserezhik, я в личку скину номер ее телефона в кабинете в областной. Просто попроситесь по телефону на прием она там почти каждый день с утра. Придете она там посмотрит в областной. И лучше съездить в ленинский к бойко или к селиваной в ортоленд они адекватные

@stasya1983, да, но у нас ребёнок уже в истерике начинает биться, как только в мед учреждения заходим - в Кинзерского не могли кровоток посмотреть, так как нудно спокойное состояние ребёнка

@stasya1983, в общем, я так поняла, вы поочередно исключали предполагаемые диагнозы с помощью специалистов разных отделений? Как думаете, нарушение кровотока я это следствие этого вируса?

@ezhikserezhik, мы делали через виски и шею узи головы. Там виден кровоток.

@stasya1983, поняла, спасибо! Мы были у Бабик - главного дет инфекциониста области - по своей части ничего не увидела...

Вы к Долининой в областную ездили или в Жаворонок, как попасть?

@ezhikserezhik, заведующая инфекционного отделения в областной сказала что симптомы похожи на энтеровирус. Энтеровирус это общее название. Такого вируса нет. что на самом деле было не понятно. Может и прививка первая пентаксим дала такую реакцию

@ezhikserezhik, я к долининой пришла с дочерью на руках перед восьмым марта нас уже заразили бронхитом и мы не ходили я уже не верила что будет все в порядке. Сидела в коридоре без сил одна она случайно уже пришла и сказала приходить после праздников. Она ничем нас не лечила и держала у себя просто чтобы выяснить в чем причина. Сразу сказала что это не неврология на данный момент что будем ждать ухудшений без капельниц чтобы разобраться и вызвала всех заведующих просто без показаний все приезжали и смотрели неизвестный вирус скорее всего сам прошел.

@stasya1983, последний раз делали узи шеи делали - кровоток не смогли посмотреть, но до этого всегда в норме был. А узи головы - это нсг? С рождения всегда норма был, без особенностей, после года не делали, родничок закрылся. То есть у вас все же с кровотоком проблемы были? А энтеровирус как предположили? Лимфоциты в крови повышены были?

У нас эта проблема с года - как начал ходить и до сих пор

@ezhikserezhik, я вам сильно не рекомедую просекову. Я ее в принудительном порядке вызывала на консилиум. Она теоретик. Она не практик идите к долининой если даже этотне неврология как в нашей случае она вас не бросит а вызовет всех Адекватных заведующих областной к вам кому доверяет и доведет дело до конца

@ezhikserezhik, вы узи с доплером делали? Головы и шеи. На чем они делают такие выводы. Мы не добились от врачей. Нам тоже самое говорили и сделали в кензерского. Но после дюкова. Не знаю капельницы это или дюков. Кровоток восстановился. До дюкова за две недели у нас был намек на сниженный гипонус сосуда в шее

@stasya1983, ооо, видимо про Вас рассказывала simakova. Но. Мы наблюдаемся у Просековой в частном порядке - она тоже развела руками и предложила нам только иглоукалывание. Сейчас пошли к Бобко

Назначила зам Просековой капельницы пентоксифиллином если бы не стечение обстоятельств мы бы их сразу прокапали а нам врачи отменили и у нас пошли серьезные ухудшения

@stasya1983, самое интересное, что после Дюкова у нас нестабильность ещё больше стала. А остеопаты Козлов и Камалетдинов утверждали, что проблема у нас в краниовкртебральном переходе - вывих и подвывих (на УЗИ его не видно), а сегодня по результатам мрт и краниоверт. переход - в норме, ничего нет

@ezhikserezhik, тоже такая нестабильность тоже проехала всех врачей и у главного ортопеда в ленинском. Носили воротник это не помогло

@stasya1983, а что за капельницы, кто назначил?

@ezhikserezhik, никто в городе нам не помог. Мы и мрт и кт всего проходили и рентгены и пункции и энм тоже и еще кучу всего. Никто не знает что с нами было. Неизвестная болезнь. Помогли капельницы

@stasya1983, нестабильность шоп с2-с3 есть, но вроде не может это давать такие проявления

@stasya1983, а в чем причина была? У нас непонятно что, но координация и равновесие как будто нарушены - что подтверждает невролог, сдавали генетич. анализ на спинальную мышечную атрофию, электронейромиографию, мышечные ферменты - все в норме. Тонус мышечный снижен, но это с рождения у нас гипотонус, и чуть рефлексы снижены в ногах. Сегодня в екат ездили на мрт головы под наркозом - без патологий. Что дальше делать не знаем..

@ezhikserezhik, да все восстановилось. Только еще печень увеличена. Сказали полгода в норму будет приходить. У вас что?

@stasya1983, здравствуйте! Подскажите, как у вас сейчас дела, как дочка, восстановилась координация? У нас похожая ситуация, у кого только не были, ничего найти не можем...

Может и был он в такой форме. Просто он в пункции должен был быть

@stasya1983, ну диагноз энтеровурис в данном случае ведь не подходит?! Или я не права?

Всем привет. Выписали нас сегодня с предположением что мы перенесли энтеровирус

Добрый день девочки. Сегодня он для меня добрый) нас отпустили домой на выходные. В понедельник придет инфекционист. Заведующая в областной. Во вторник едем к субботиной. Переночевала ночь дома и стало немного легче жить. Очень боялась ночи. Боялась что что нибудь опять случится. Но пока все нормально. Надеюсь прояснится на следующей неделе что нибудь.

Я вам очень желаю, скорее забыть всё это, как страшный сон и оказаться дома здоровыми и счастливыми!😘

Выздоравливай девочки скорее 🙏🏻

Если мы не к чему не придем. Нам выпишут и я съезжу покажу ему пусть посмотрит тазобедренную часть

@ezhik174, думаем с мужем. Неврологи отрицают пережатый сосуд в голове. Сейчас все чисто на узи. Но в кинзерского мы были там был гипотонус. Может и правда он что то смог поправить и она частично пришла в норму но все таки есть или было что то еще. Он звонил мне. Говорил что еще копчик нужно приехать показать но у нас бронхит был да и не увезешь отсюда ребенка пока. Пока я не особо верю.

@stasya1983, боже мой, больше месяца 🤯 держитесь 😢 бегает , уже хорошо, главное ухудшений нет! Это главное прям. Дюков помог, как думаете? Может опять к нему ... пока по врачам отправляют

Прошло уже больше месяца как мы в больнице

Здесь очень жутко. Мы лежим в отдельном боксе на пять палат и тут лежат такие детки инвалиды. Все время плачут. Очень жалко. Иногда прям невыносимо. Вообщем увидела я то чего боялась. Но мамы адаптируются. Я одна тут как загнанный зверь в клетке за стеклом

Дышим ингалятором. Кашель вроде спал. Но я так и не поняла. Если был бронхит и кашель был жесткий то обычно переходит на мокроту а тут раз и не кашляет. Я сильно простыла еще и пилонефрит обострился тоже кашляю хожу по углам. Боюсь чтобы нас не выписали домой из за меня

Мы прошли узи сосудов узи сердца экг узи малого таза и брюшной полости. Сделали ещё один рентген. Сдали анализы на ферменты печени. В итоге пока нигде ничего что могла дать такую соматику. Но Долинина утверждает что это точно не неврология. Нам нужно записаться к гинекологу Субботиной потому что наши яичники почему то не спят. И у нас немного увеличены лимфоузлы в брюшной полости. Сегодня был консилиум следующий шаг это гинеколог. Дальше думаю опять попрошу инфекциониста. Она бегает но теряет равновесие. Не падает но вообщем как будто только начинает ходить. Записать на массаж. Еще находили в брюшной полости жидкость. Тоже переживала все выходные по этому поводу но она ушла в понедельник

Настя, как у вас дела? Есть какие-то сдвиги?

Пусть все выяснится и лечение будет назначено и поможет малышке!

Держим за вас пальчики! Спасибо, что сообщаете новости! Скорейшего вам выздоровления!🌹

Всем доброе утро. Мы лежим в областной неврологии. Диагноза пока нет и обследования как такого тоже пока нет. Ждем узи. Собирают по тихоньку анализы. Сегодня отказалась отанализа по земницкому)) это каждые три часа нужно мобирать мочу в одну баночку. Таких восемь. Мы общий полчаса ловим. Так что тут я не соберу. Ухудшений нет. Но и ходить как раньше она не стала. Ждем что будет дальше.

@stasya1983 ждать ухудшений? А если их не будет? Вам поставили точный диагноз? Выздоравливайте пожалуйста скорее, чтобы все у Вас было хорошо 🙏🙏🙏🙏

Мы легли в неврологию областной больницы. Общались с Долининой. Будем обследоваться. И ждать опять ухудшений чтобы в худшей состоянии просмотреть неврологическую клинику

Дай бог здоровья крошке такой !!

Выздоравливайте, рада за ваши улучшения ☺️

Слава богу!!!! Скорейшего Вам выздоровления.

Малышка🙂пусть скорее поправляется🙏🏽

Сейчас она ходит. Шатает конечно но уже можно сказать уверенно ходит. Сняла с нее воротник сегодня так как две недели уже прошли и она без воротника держит голову лучше а с ним она расслабляется

После капельниц для кровоснабжения нам стало лучше. Но сегодня ночью полезли клыки. Так что сейчас к кашлю добавились густые сопли и температура. Завтра послезавтра я надеюсь нас возьмут в областную неврологию. Хочу еще чтобы проверили копчик потому что мне кажется он отекший. Делаю все эти дни ей магнит на шею. Лечим кашель это сейчас первостепенно чтобы скорее уйти с инфекции. Девочки это конечно ад медицинский здесь. Спасибо вам за беспокойство.

Напишите пожалуйста состояние

Извините, вы как? 😞🙁

Он невролог-вертерболог

Еще по поводу суставов и костей, послветую вам у вертерболога провериться, Сударева, ему тоже можно позвонить

Может к вам срочно приедет еще зайцева??

Держитесь🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Боже, дай Вам Бог сил!!!!! И хорошо, что все чисто и тревожно ну почему они причину так долго найти не могут, это каждый день как на иголках. Может правда Вам на сайты передач написать, где врачи берутся за трудные случаи. Пусть малышка выздоравливает как можно скорее, держим кулачки.

Завтра утром сдаем по новой кровь ищем бактерии

@stasya1983 блиннн:( еще будут какие-то обследования? От врачей что-то адекватное слышишь? Что дальше то делать?

Температура есть периодами

Голова так и в наклоне она так и не ходит

@stasya1983 да что ж такое то? Кашель не самое страшное, вылечите обязательно! Темп нет? А тех приступов не было больше, чтоб головка наклонялась или запиналась? Может правда Дюков все поправил?

@stasya1983 хуже нет неизвестности. Но вы держитесь

@caxapok., ой девочки. Сделали кт шеи и позвоночника под наркозом. Все чисто. Ездили к Боеву в ленинский в 9 больницу. Он не видит своих болезней. А он главный ортопед у нас. Под вопрос поставил диагноз гризеля. Это воспаление мышц и глотки сзади. Но так как кровь хорошая у нас эти врачи отвергают такой диагноз. Кашель ухудшился прям сухой. На этом фоне два раза рвота уже была. Ад короче

@stasya1983 есть какие новости)?

Держим за вас кулачки✊ Скорейшего выздоровления крошке!

Лежим в отдельной палате. Завтра у нас Кт под наркозом. Лечим кашель амбробене и ингаляциями

Кто сем лечил кашель? Полумокротный? Мне старшему амбробене с эреспалом давали

Кашель начался. Тут дают что то наподобие амбробене и ингаляции.

Был консилиум. С зам гл врача с просековой и инфекцианист с неврологом. Вообщем решили так же что это сосуд пережат. Шея повреждена. Завтра КТ шеи под наркозом и нужно проконтролироваться с Боевым это ортопед в чтпз возможно придется вытягивать шею если увидят что череп как бы надвинут на позвоночник. Все это нужно сделать то праздников. Нас переведут в неврологию когда мы выздоровим от мальчика тут заразились. Он в реанимации с двусторонней пневмонией.

@stasya1983, ужас какой, вот ведь испытания деткам! Держитесь 💪🏼 пишите потом что скажут.

@ilechka91, жду зам глврача и просекову. Ребенка который заразил нас кашлем переводят в реанимацию с подозрением на пневманию

Насть, какие новости?

@stasya1983, Дай Бог вам сил и здоровья доченьке🙏🏻

@gorekat, да мы в них булькались ей жутко нравилось

Очень надеюсь малышке станет лучше. А вас там действительно ударило волной ?

@stasya1983 хорошо! А вообще будем надеяться, что Дюков все исправил и больше ничего не будет вас беспокоить! Просто очень хочется в это верить!)

@mom_girls, тоже надеюсь. Просековатиз отпуска вышла. В прошлый раз ее не было. Надеюсь на ее лечение

@stasya1983 бесит такое отношение, конечно. Надеюсь, завтра врачи начнут что-нибудь предпринимать.

@mom_girls, да так и лежим. Кажется уже кашляли несколько раз

Настя, вас так и держат с больными детками? Пусть уже все наладится у малышки!!!

Вы пишите, ждём всегда

Боже, надеюсь поможет

@stasya1983 держим кулачки, чтобы лучше стало малышке

@stasya1983, хоть бы всё так и было!!! Здоровья вам !