Колю забрали в реанимацию опять, эти приступы это оказывается тоже типа судорог, мне сказали, что…

Это может быть эпилепсия. Я не пугаю. Надо срочно ээг и томографию. Я просто в этой теме. У нас тоже были такие приступы. И надо анализ на генетика хотя бы на эпипанель. Внучка только в штатах поставили этот жуткий диагноз. А в России так и несмогли. Мы и Томск ездили в вашу генетическую клинику. Возможно это врожденная младенческая эпилепсия.

У нас тоже страшная кривашея. Правили, но так до конца и не ушла

🙏 Господи Благослови Колю🙏 пусть врачи будут благословлены и помогут ему со своей стороны! Если возможно исцели малыша Господи🙏 Прошу Тебя! 😔

@elena2462 мне уже сказали что это может быть. Завтра мрт, а ээг после. Должны свозить

Требуйте. Это жизнь ребенка. Я когда первый приступ увидела у внучка прямо в машине ехали, от ужаса в глазах потемнели, а у деда кашель прошел. Этого врагу не поделаешь. Особенно когда еще и диагноза нет и не знаешь что делать. Держитесь.

@elena2462 я уже потребовала. У нас главврач этой больницы наш бывший сосед и отец моего одноклассника. Нам и так без очереди и узи и рентген и мрт, ээг обязательно надо

Господи, дай бог здоровья сыночку!!!!! А вам терпения!!!!🙏

@love1983 Дай Бог здоровья вашему малышу и вам терпения!!! Хорошо что у вас ещё есть связи! Все будет хорошо!!!

Здоровья вашему малышу! Дай бог, он выздоровит и забудете об этом как страшный сон! Держитесь! Сил вам и вашему сыночку! Малыши, они борцы! Очень сильные, поэтому все у вас наладится!

Бог вам в помощь 🙏, здоровья малышу Коленьке и терпения родителям.

Здоровья и сил! Вы молодец!

Здоровья Коленьке, малыш бедненький, ещё такой кроха... Верим в вас, что все будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻

О господи😓 за что таким крохам такие испытания. Дай Бог здоровья малышу 🙏

А вам терпения, сил. Пусть прям в срочном порядке делают все анализы, а то пока сам анализ, пока результаты. Ведь это время(

Это все наши поликлиники на отъ...е..бись работают, что не могут чуть раньше отследить, обнаружить, лишний раз отправить на узи, анализы,..прислушаться к родителю.

Если так часто приступы, пусть лучше лежит в реанимации, ведь там медперсонал,пусть они свою работу делают, чем с вами в палате, вы ж не медработник.

🙏🙏🙏 здоровья малышу

Ох, прямо слезы на глазах. Держитесь! Здоровья малышу!🙏🏻

Держитесь! Вы большая молодец. Здоровья малышу!!!

Господи,помоги малышу, дай ему крепкого здоровья🙏🙏🙏

Держитесь, все будет хорошо, бог поможет вам, мы все будем просить его за вас🙏🏻

@love1983, вы случайно не в 4роддоме рожали?Коленьке здоровья вам сил и терпения ,вы молодец🙏🏻судороги как мне объясняли это реакция организма ,как типа перезагрузить мозг, если противосудорожные препараты пить ,не факт что мозг будет здоров,но диагнозы разные,желаю вам встретить грамотных врачей которые вам помогут 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Скорее 🙏 поправиться вашему малышу!!! Сил вам и здоровья!!!

@love1983 почему до сих пор мрт не провели?👀

Пусть это скорей пройдет, как страшный сон...с божьей помощью, пусть Всё скорей закончится и Коленька поправится❤

@timi17 да там очередь вообще на мрт, нам видимо без очереди главврач приказал, и ээг потом. Я ещё напоминать буду про ээг

@alen4ikstar в опц рожала

@nastyachijik нифига я не молодец, я на грани нервного срыва. Не могу справиться . Я боюсь собственного ребенка, точнее этих приступов. Это не правильно.

@nastya_tomsk я тоже считаю что лучше в реанимации хотя бы ночью. Ведь я ночь, две не посплю, а потом что? Меня же рубить начнет просто. А врач из реанимации сказала, что ему лучше с мамой, а то он орет там лежит. Сердце кровью обливается. Если бы по крайней мере не было приступов, конечно с мамой лучше, но тут другая ситуация

@love1983 а они какие нибудь препараты противосудорожные дают? Раз есть возможность настаивайте чтобы лежал в реанимации. Иначе Вы выйдите из строя. Терпения Вам и успокойтесь это самое главное. Мама должна быть спокойно, чтобы здраво оценивать ситуацию. Я Вас очень понимаю т.к сама прошла через это.

@love1983 дай бог здоровья малышу!!! 🙏🙏🙏

Люба, вы очень сильная и со всем справитесь! Вы очень нужны Коле спокойной и уравновешенной. Понимаю, как это тяжело. Держитесь! Все будет хорошо.

@elena2462 препараты дают, подбирают сейчас дозу фенобарбитола, сегодня уже три раза в день дадут. Мне сказали в реанимацию вряд ли его так будут на ночь ложить,

Сразу такие тяжелые препараты

Мы начинали с других. Нужен хороший эпилиптолог

Мы пили сабрил. В России его нет но можно из Чехии заказывать. Нам там девочка покупала и присылала.

А еще Нам назначали вот этот гормон

Состояние конечно было не айс но он вроде купирует зоны эпилепсии. В штатах дочери сказали что правильно что мы его кололи. Вам точно надо генетику сдать. Возможно это синдром Веста или Ленокса.

@elena2462 не хотела до последнего говорить, но тоже знаю про синдром Веста не по наслышке.... надеюсь все обойдется у вас! Правильно сказали нужен хороший эпелептолог

Главное вовремя все распознать! Дай бог здоровья Коле🙏

@yulkakul дай бог. Нас не обошел. Хотя не кого в роду не было. Но у нас поломака гена.Так что пока стоит ленокса

В Новосибирске есть Парамонова Елена Николаевна. Она очень опытный эпидемиологии. Центр "Алгоритм" . Это так Вам для информации если у себя не найдете

Ох, самое ужасное, что ребёнок уже не первый день лежит в таком состоянии, а главные обследования до сих пор не проведены. Безобразие со стороны нашей бесплатной медицины, как всегда((

У меня у самой ужас в глазах пока читала...

Господи, дай вам здоровья, сил и терпения всем! 🙏

А в 1 месяц вам ЭЭГ не делали?

В Кемерово хорошие эпидемиологи, неонатологи-неврологи

Требуйте, чтоб делали ЭЭГ, раз приступы чаще стали мозгу может не хватать кислорода и может быть гипоксия. А это пойдёт и неврология и постоянно надо будет наблюдаться и лечиться. Такое ощущение, что в Томске врачи вообще не лечат

@marinacusova7469 нет, не делали.

@marinacusova7469 ээг же не вылечит. Мрт сделали, у нас аномальное строение мозга, родился он такой, с этим ничего не поделаешь. Серое вещество вокруг желудочков, что ли. Желудочки неправильной формы. Отсюда и судороги. Завтра окончательно расшифруют. Пока подбирают дозу лекарства, сегодня уже увеличели, если судороги будут продолжаться то другое еще лекарство добавят.

@love1983 но зато ЭЭГ поможет более точно диагноз поставить

@elena2462 у нас есть Краева, к ней пойдем.

@marinacusova7469 я в таком неадеквате, что всё забываю, я сама в шоке от себя. Готова убить себя.

@love1983 сейчас надо чтоб они все правильно сделали и лекарства хорошо подобрали

@marinacusova7469 да, родственники же мои на уши поставили главврача и замгубернатора должен звонить главврачу.

@love1983 главное чтобы Вы доверили этому врачу. Ищите правильные препараты. А жидкость есть , она тоже может влиять на судороги, тогда шунт ставят. Если эпи есть тогдаээг подскажет в каких долях

@elena2462 у нас желудочки боковые увеличены

@love1983 держитесь и боритесь.

Люба, солнышко держитесь! У вас не обыкновенный малыш! Он обязательно выздоровит! Я пока читала сердце сжалось от боли. Нет ничего ужаснее на свете когда твой ребенок болен. Молитесь и просите Бога помочь сыну послать скорейшее выздоровление, а вам Веры и сил.

Нужна помощь пишите.

@love1983, у нас тоже боковые увеличены-это и есть кривошея. Делаем массажи, на плавание пойдём ..когда малыш поправится, можно тоже поди плавать, если врач разрешит конечно же!

Массаж нам запретили уже здесь, невролог. А плавать спрошу, можно наверное, что тут таково?

@love1983, мышцы укрепляет и рассслабляет) и при кривошеи полезен)

@basharova-yulya и значит тонус мышц плавание может нормализовать?

@love1983, так невролог говорила и узистка) массажи, плавание ..после первого массажа она стала просто делать все то, что дети многие и в 6 не делают. Но я думаю, что после массажа,может и нет))

@basharova-yulya ну а нам массаж пока не светит. А хотя дочка моя вообще всё сама начала делать, без всяких остеопатов и массажей и плаваний с кругом. Хотя кривошея тоже была, ложили ее просто на ортопедическую подушку и всё

@love1983, как сейчас дела у сына ?

@basharova-yulya я пока можно не буду говорить, боюсь сглазить. Однажды похвасталась, что плакать перестал, целую неделю не ревел, и после этого судороги начались :°-(

Приходила врач, подключают генетиков, по мрт не всё хорошо. С серым веществом что-то не так :-(

Подробно ничего не сказала, может боялась моей реакции, что я опять расклеюсь

Для шеи сказали воротник шанца купить

@love1983, ну и правильно! Я тоже хвалю, а потом наступает пздц (

Мы с воротником ходили месяц по 30 минут

@basharova-yulya 30 минут в день? А нам один невролог сказала 2-3 часа в день

@love1983, 2 часа в день, да) но нам надо было по 30 минут именно и в сумме часа 2. Короче 4 подхода )))

@basharova-yulya понятно

@basharova-yulya он от подвывиха поможет, воротник? Интересно, а лекарств никаких не надо?

@love1983, от подвывиха не знаю 🤷‍♀️ лекарства тоже ((( я знаю, что витамин B6 пьют для снятия тонуса, но тоже с назначением от врача 👨‍⚕️

@basharova-yulya нам тонус надо будет как то без массажа снимать, слышала ванны с морской солью принимать, ещё с чем то

@love1983 хвоные наверное ещё модно ванны, спросите там может вам хорошего мануального терапевта найти ещё сходить

@love1983 хвоные наверное ещё модно ванны, спросите там может вам хорошего мануального терапевта найти ещё сходить

@katushok я спрошу у невролога, можно ли нам теперь к остеопату

@love1983 у нас хороший невролог часто к мануальному отправляют

@love1983 спросите тут невролог отвечает https://vk.com/detskiinevrolog

@katushok но у нас похоже что то редкое, судя по реакции врачей,

Господи...какой ужас!!! Скорейшего выздоровления малышу! Аж мурашки по коже, вот за что крошке такое переживать...Вам тоже сил побольше! А что, разве нельзя маме быть с ребенком в реанимации? Это что ж за издевательство, конечно ребенок должен быть в такой ситуации под постоянным наблюдением врачей, но и мама ему очень нужна, как он один то...

@anuto444ka да мы уже в палате. Ттт, проходим обследование, ээг в понедельник. Спасибо за поддержку.