Всем привет 🌸Пишу , с огромной тревогой внутри , нам ставят диагноз нейрофиброматоз . Почитав в интернете я очень испугалась . Но мы ещё не прошли весь ряд врачей который нужно пройти .Подскажите пожалуйста , может кто что знает про эту болезнь ? Может кто не дай бог сталкивался с ней ? А может вообще не стоит так волноваться ? 😩😩

1

Комментарии

Диагноз подтвердили?

Нравится Ответить

Здравствуйте

Скажите, как сейчас ваши дела?

Нравится Ответить
Анастасия·Мама сына-младенца

@poliestr не могли бы вы скинуть фото своих пятен?

Нравится Ответить
Анастасия·Мама сына-младенца

Пока анализ не сдавали. У нас пока только 5 пятен. Ставят нейрофиброматоз под вопросом

Нравится Ответить
Айя·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Здравствуйте, подтвердился диагноз?

Нравится Ответить
Анастасия·Мама сына-младенца

@poliestr как у вас дела?

Нравится Ответить
Lana ·Мама двоих (младенец)

@katronmko Афигеть!!!

Нравится Ответить
minenko·Мама дочки (1 год)

@lanagrin мы с Украины у нас он стоит в тыс $...

Нравится Ответить
Lana ·Мама двоих (младенец)

@katronmko @poliestr в Москве сейчас можно бесплатно анализ сдать в мгнц

Нравится Ответить
minenko·Мама дочки (1 год)

Мне поставили это диагноз в подростковом возрасте, дочке тоже поставили, живем нормальной жизнью, запрет быть на солнце, анализ не делали, очень дорого,, периодически наблюдатель у окулиста, ортопед. Невролог, если есть вопросы задавайте

Нравится Ответить
minenko·Мама дочки (2 года), беременна (2 нед.)

@potapova_lesya да, только пятна,у меня проблемы со зрением,генетики свящуют,а нф,оеулисты нет

Нравится Ответить
·Многодетная мама (9 детей)

@poliestr сподіваюся, що все буде добре🙏 Відпишіться будь ласка, як ще десь проконсультуєтеся!

Нравится Ответить
·Многодетная мама (9 детей)

@poliestr ні, збираємося на прийом до хірурга-онколога. Педіатр каже що це або пігмент або родима пляма. Вона єдина на тілі і більше ніде немає. А у вас як?

Нравится Ответить
·Многодетная мама (9 детей)

@poliestr у нас це судячи зі всього пігментна пляма або родима

Нравится Ответить
·Многодетная мама (9 детей)

Привет, что в итоге оказалось? И что стало повод для такого диагноза? У нас то же саме, я в панике!

Нравится Ответить
Гулара·Мама сына (1 год)

@elva_bbb Здравствуйте Можете написать какие анализы и Какие врачи где надо сдать ? У нас тоже больше пятно

Нравится Ответить
Даша Клименко·В ожидании первенца

Так, мать, держи себя в руках, пройди остальных врачей, ещё не факт, что диагноз правильный, как показывает практика часто ошибаются в диагнозах. Все будет хорошо ♥️

Нравится Ответить
Эльвина Гаврюшина·Мама дочки-младенца

@dashulik_mamulik, спасибо 🙏🏻

Нравится Ответить
Эльвина Гаврюшина·Мама дочки-младенца

@stripedsailor, пятна есть , когда было два сказали поводов для беспокойства нету . Но сейчас их стало больше и направили по врачем и сдавать анализы 😩

Нравится Ответить
Анна·Мама сына (1 год)

У вас пятна на теле? У меня тоже есть 2 и у ребёнка 1, но мне никогда никто ничего не говорил по поводу них, всё норм

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына (2 года), беременна (5 нед.)

это оооочень редкая болезнь! 100% у вас все хорошо! Пройдите остальных врачей и сами убедитесь в этом

Нравится Ответить
Эльвина Гаврюшина·Мама дочки-младенца

@alin-ka, @mamochkasinichka, ой я очень надеюсь что себя накрутила🙏🏻 да ещё и мужа 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️

Нравится Ответить
Ирина·Мама двоих (1 год, 10 лет)

Согласна - интернет, это не самый лучший советчик и способ выяснить информацию, что касается заболеваний.

Нравится Ответить
Алина·Мама сына (1 год), беременна (32 нед.)

Лучше в инет не лезть и ничего не вычитывать, там сильно утрируют всё. Прям ну очень. Пока точного диагноза нет, не загоняйте себя 😉

Нравится Ответить