Девочки всем добрый день, сегодня я узнала, что у моих знакомых случилась беда, дочери поставили диагноз (болезнь…

Девочки всем добрый день, сегодня я узнала, что у моих знакомых случилась беда, дочери поставили диагноз (болезнь Верднига-Гоффмана, СМА-1). Пока мы все знакомые и друзья, в замешательстве с чего начать, где просить помощь, куда обращаться, чтоб не терять время. Поможет любая информация, рекомендации по клиникам, генетикам, есть ли фонды готовые помочь материально, хочется реальной помощи. Здесь можно посмотреть информацию https://vk.com/club160892094 буду благодарна за любую помощь.