Часть 4.Сказать что мы находимся в ужасе,не сказать ничего!
Все эти страшные картины перед глазами...Сами знаете о чем я..
И все равно выбрасываю это из головы.
Сейчас у нас ничего не изменилось ,жорка чувствует себя хорошо,значит и мы тоже,а то что мы знаем о диагнозе,это ничего,мы справимся.
Я всегда верила в Бога,ходила в церковь и даже предположить не могла ,что такое испытание мне нужно пройти.
"Главное не показывать ему,он же все чувствует,ему ещё хуже и страшнее ,чем мне!"-крутится у меня в голове.
Когда смотришь все эти страшные истории о больных детях по телевизору,сборы средств на лечение,испытываешь чувство жалости,сострадания за деток,но никогда не думаешь ,что это может коснутся и тебя!
От такого не застрахован никто,и как оказалось у абсолютно здоровых ,молодых родителей могут рождаться тяжелобольные дети..!
Это заболевание никак нельзя было предугадать,увидеть на узи и т.п.
Это заболевание не отражается ни на каких других исследованиях,Его наличие может увидеть только ДНК-тест крови на наличие поломки в генеSMN.
Это заболевание может не быть ни у кого из родственников ,хоть их у вас будет 100500 человек,и вы вообще абсолютно здоровы и никогда даже не слышали о таком
И да,Деток с этим заболеванием называют "Смайлики"😊
#жорикСма2
Комментарии
Здоровья малышу,такой славненький мальчишка,вам терпения,дай Бог всё обойдется, всегда рыдаю когда читаю ваши посты😥
Знаю какой это ужас слышать, что у твоего родного человека неизлечимое заболевание и ты не сможешь помочь. А у ребёнка, это просто уму не постижимо как вам плохо и больно душевно . Держитесь, терпения и сил вам! Верьте в лучшее, здоровья малышу!
Сил Вам, сыночку много много здоровья! Все обязательно будет хорошо!!
@oksb конечно спросила. У нее комплексов нет по этому поводу!!
Здоровья Вашему малышу! Пусть все будет хорошо!
@ira130280, вы меня извините, конечно, но вы у подруги спросили разрешение на публикацию фото? Как-то некрасиво так делать. И незаконно...
@ira130280, это гидроцефалия!она поддаётся коррекции!вставляется шунт,и выводится ликвор!генетические же заболевания как наше неизлечимы к сожалению(((
Какой славненький! Здоровья, сил, терпения! Не сдавайтесь! Все будет у вас хорошо.
Так что, верьте в себя и бога, нам не известны божьи промыслы! Все у вас будет хорошо!!! Удачи вам и сил и веры и терпения!
Они конечно молодцы, родила она еще девочку, сын сейчас и говорит и кушает и ходит, все у них хорошо, а ведь тоже пережили такое, я не могу даже представить, учиться мальчик, правда на дому.
Хороший какой мальчик!!пусть все у вас будет хорошо!!!
Славненький очень мальчуган!😍😊 Прям сердце кровью обливается.... Держитесь!🙏🏻
Здоровья и терпения Вам🙌