Расскажу вам нашу историю ...
Часть1.🖤
Три буквы перевернувшие нашу жизнь...Три буквы которые я никогда не забуду !
СМА-спинальная мышечная атрофия,редкое генетическое ,смертельное заболевание,проявляющееся в постепенной мышечной атрофии,начиная с ног и спины,заканчивая дыхательными мышцами...
Немного о нас.Мы с мужем больше 7 лет вместе,не пью ,не курю,не веду разгульного образа жизни,как и почему настигло это именно меня ,мою семью ,я не знаю..
29 января 2017 года у меня родился замечательный малыш весом 3750,53 см.Беременность и роды прошли хорошо,я бы даже сказала отлично ,выписали нас вовремя ,на 3и сутки.
Рос и развивался мой Жорка первые пол года жизни в соответствии с возрастом.Научился держать головку около 2 месяцев,переворачиваться на животик и обратно в 4,ползать по-пластунски к 6...и все!Сначала мы списывали все на его не желание,ленится мол.
Потом «Ну да ,есть задержка в развитии ничего, нагонит ,у многих такое ...»
ТАКОЕ не у многих! Если бы мы знали,если бы..
Далее, многочисленные походы по многим ростовским врачам .Неврологи,генетики,остеопат,никто на 100% ничего не говорил. Предполагали родовую травму ,парез ,долгую реабилитацию ,но шанс ,шанс на жизнь !
По рекомендации врача мы сдали кровь на анализ, отправили в Москву.
И вот 10.12.17г нам пришёл результат.
Открываю почту трясутся руки ,ничего не понимаю ...Написано del 7 del 8 гомозиготное состояние...
«Как это ,мой ребёнок болен или нет,скажите быстрей!»-повышая голос говорила я,но слова генетика по телефону ,со скорбным тоном в голосе все подтвердили .
Как же так,как же это возможно..
Если бы мне кто-то сказал год назад что мой ребёнок будет смертельно болен,я бы посмеялась в лицо и никогда бы не поверила!
Мы находимся в страшном сне из которого нет выхода,нельзя проснутся!
В России из 150 млн людей ,около 500 человек больны этим заболеванием,и мой малыш попал в эти 500...Это заболевание нельзя вылечить,нельзя выпить волшебную таблетку и забыть о всей этой истории как о страшном сне,но можно облегчить жизнь ребёнка и сделать её максимально комфортной и не побоюсь этого слова ,счастливой...
#ЖорикСма2