Расскажу вам нашу историю ...
Часть1.🖤
Три буквы перевернувшие нашу жизнь...Три буквы которые я никогда не забуду !
СМА-спинальная мышечная атрофия,редкое генетическое ,смертельное заболевание,проявляющееся в постепенной мышечной атрофии,начиная с ног и спины,заканчивая дыхательными мышцами...
Немного о нас.Мы с мужем больше 7 лет вместе,не пью ,не курю,не веду разгульного образа жизни,как и почему настигло это именно меня ,мою семью ,я не знаю..
29 января 2017 года у меня родился замечательный малыш весом 3750,53 см.Беременность и роды прошли хорошо,я бы даже сказала отлично ,выписали нас вовремя ,на 3и сутки.
Рос и развивался мой Жорка первые пол года жизни в соответствии с возрастом.Научился держать головку около 2 месяцев,переворачиваться на животик и обратно в 4,ползать по-пластунски к 6...и все!Сначала мы списывали все на его не желание,ленится мол.
Потом «Ну да ,есть задержка в развитии ничего, нагонит ,у многих такое ...»
ТАКОЕ не у многих! Если бы мы знали,если бы..
Далее, многочисленные походы по многим ростовским врачам .Неврологи,генетики,остеопат,никто на 100% ничего не говорил. Предполагали родовую травму ,парез ,долгую реабилитацию ,но шанс ,шанс на жизнь !
По рекомендации врача мы сдали кровь на анализ, отправили в Москву.
И вот 10.12.17г нам пришёл результат.
Открываю почту трясутся руки ,ничего не понимаю ...Написано del 7 del 8 гомозиготное состояние...
«Как это ,мой ребёнок болен или нет,скажите быстрей!»-повышая голос говорила я,но слова генетика по телефону ,со скорбным тоном в голосе все подтвердили .
Как же так,как же это возможно..
Если бы мне кто-то сказал год назад что мой ребёнок будет смертельно болен,я бы посмеялась в лицо и никогда бы не поверила!
Мы находимся в страшном сне из которого нет выхода,нельзя проснутся!
В России из 150 млн людей ,около 500 человек больны этим заболеванием,и мой малыш попал в эти 500...Это заболевание нельзя вылечить,нельзя выпить волшебную таблетку и забыть о всей этой истории как о страшном сне,но можно облегчить жизнь ребёнка и сделать её максимально комфортной и не побоюсь этого слова ,счастливой...
#ЖорикСма2
Лучший комментарий
так хочется написать, что-то теплое, что-то позитивное. я очень хочу, всем сердцем, что бы Жорка был счастлив, и он будет. наука не стоит на месте. Здоррвья вашей семье, а главное сыночку💐💐💐
Комментарии
До слез... Пусть всё детки на земле будут здоровы, мы живём словно в аду, это ненормально что творится тут на земле. Верьте. Вы справитесь
Прочитала вашу историю, какое же это горе. Но какое счастье, что вашему сыночку достались именно вы, такая сильная и такая чудесная! Дай Бог вашему сыночку побольше сил. Ведь чудеса случаются. Пусть это будет ваш случай! 🙏🙏🙏
@valia-sibil, печально((а сколько ребёнку ,какой тип)
У коллеги с работы тоже смайлик сынок(((
Надежда и вера в наших сердцах.... Слезы и у меня((( Держитесь, Юля! Сильная мама и ее вера творят чудеса!
@taniaice777, @tatyana.shulz, @annushkamir, @lana1664, @redfoxy-rnd, @dubova_aa, @mmalinkamariya, @s_anastasia, @knishova, спасибо дорогие вам всем всем❤️
Держитесь!!! Сил вам а Жорке здоровья!!! Пусть Господь сделает чудо!!! Это самое страшное что может случится для матери! 😢
Желаю Жоре здоровья! И так хочется чтобы врачи ошиблись в диагнозе🙏
@milenaboni, простите меня, думала что автору поста отвечаю
@milenaboni, я желаю вам справиться. У вас чудесный малыш 😍
@lana1664, не «за что?», а «вопреки!»..
плохим людям, ангелы (детки, со смертельными заболеваниями) не достаются.
Потому что не справятся..
а сильным и хорошим , да! Как Юля)
Потому что будут бороться, будут любить.
🙏🏼
За что..? Не понимаю за что...сил, удачи, здоровья🙏🏻 Я вас крепко обнимаю
Не могу подобрать слова для комментария.я вам очень сочувствую...и пусть все-таки случится чудо в вашей семье и Жорка будет здоров и жив🤞🏻🤞🏻🤞🏻
Слёзы навернулись, терпения вам , вашему сыночку здоровье.
Блин откуда берутся эти болячки, пропади они пропадом.
Какой кошмар,сил вам и терпения. Все будет хорошо,главное в это верить.
@julia.v.davydova мы будем следить, и если нужны будут сборы, мы поможем, девочки тут очень хорошие. молится будем за Георгия❤😘
@mama-danya, @veronika_makeup, @galinka9, @vera89, @katerina3592, @oli4kasoldatenkova, @olga114, @katereshkin, спасибо девочки вам большое!))я видела и Ульяну ,и с Миленой знакома!Спасибо❤️❤️
Очень хочется вас поддержать,верьте в себя и в своего малыша. Я слежу в прегги за мамой Ульяны,они с Украины ,у девочки СМА 1,они борятся постоянно ,вроде как есть лечение заграницей. И да ,если хотите ,зайдите к Милане(вам выше написали ник)я думаю она в помощи не откажет.
Я уверена ,что все наладится и будет ваш кроха здоров 🙏🙏🙏
Я плачу,дай Бог вам всего самого хорошего!!!!!!!
Тут девочкa @milenaboni миленочка.поговори напиши ей.сейчас действительно медицина продвинулась вперед.
так хочется написать, что-то теплое, что-то позитивное. я очень хочу, всем сердцем, что бы Жорка был счастлив, и он будет. наука не стоит на месте. Здоррвья вашей семье, а главное сыночку💐💐💐
@lana1664, не «за что?», а «вопреки!»..
плохим людям, ангелы (детки, со смертельными заболеваниями) не достаются.
Потому что не справятся..
а сильным и хорошим , да! Как Юля)
Потому что будут бороться, будут любить.
🙏🏼