Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
По поводу акции дети вместо цветов. Напишу и как родитель ребенков с онкологией и как учитель, работавший в школе. Сама суть акции в том, чтобы вместо огромного количества цветов за удвоенную цену, которые через неделю максимум будут во всех помойках подарить один два больших и красивых, а остальные деньги, которые Вы могли бы потратить, перевести на детскую благотворительность. Как родитель онко детей могу сказать, что на любом отделении детской онкологии всегда есть список необходимых нужд и лекарств, всегда всегда есть как помочь и эта помощь реально необходима. Как учитель скажу простую вещь. Внимание это очень приятно, но больше 4х средних букетов не унесешь домой и не поставишь особо нигде. Жить они будут пару дней, потом уже все. Не доверяете фондам? Откройте любую группу любого детского отделения, свяжитесь с местными благотворителями, узнайте чем и как вы можете помочь и все! Ну и конечно сдавайте кровь, вступайте в регистр доноров костного мозга и будьте адекватными людьми ❤
Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась. Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями. На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр. Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна, то это прекрасно. Каждый может помогать❤
Друзья, сегодня совместно с моей дорогой Анечкой @podruga-druga хотим затронуть очень нужную, важную тему. Призываем вас вступить в российский регистр доноров костного мозга. Возможно вы являетесь генетическим близнецом человека, жизнь которого зависит от пересадки костного мозга. Будь это ребёнок или взрослый. На секунду представьте, что вы почувствуете, если спасёте чью-то жизнь! Вступить в регистр можно сдав кровь или букальные пробы, подробнее можете прочитать у Ани @podruga-druga . Если вдруг вы подойдёте в качестве донора, то процедура забора вашего материала происходит одним из двух способов: забором стволовых клеток (5 дней вас стимулируют препаратом Филграстим уколом в плечо, чтобы стволовые клетки из костного мозга вышли в периферическую кровь, затем с помощью афереза происходит забор стволовых клеток) или забор прямого костного мозга (под наркозом из трубчатой кости). Очень много заболеваний, вылечить которые может помочь только пересадка костного мозга (некоторые виды онкологии, первичный иммунодефицит, генетические заболевания, такие как адренолейкодистрофия, остеопетроз, мукополисахаридоз и другие). Здоровья вам и вашим близким!
