Мама двоих (1 год, 3 года)

Предновогоднее письмо от Александры:

+ 9 дней после ТКМ. Врачи сказали, что после трансплантации самая сложная вторая неделя, а не первая. Именно тогда проявляются последствия проведенной агрессивной химиотерапии. Действительно, именно на день +8 у Ромы стали выпадать волосики, которые только начали отрастать на голове. Если боль станет сильнее в этот период, то сына переведут на более серьёзные обезболивающие препараты. Но дай Бог, все пройдет. Нужно время, чтобы костный мозг прижился и показатели лейкоформулы пришли в норму (это обычно занимает от 2 до 4 недель). А пока все показатели крови и иммунитет у нас по нулям.

Периодически сыну проводят переливания крови, чтобы поддерживать организм. Благодаря этой процедуре мы узнали, что эритроциты розовые, тромбоциты желто-оранжевые и только гемоглобин красный. Кто бы мог подумать...

В боксе сына продолжает действовать строгий режим. Нельзя открывать окно. Воздух фильтруется специальной вентиляцией с фильтром. Все, что попадает в бокс, тщательно дезинфицируется. Только Рома может находится в палате без кителя и медицинской маски. Для остальных - это обязательная форма одежды. Мне нельзя в боксе есть и даже пить. А Рома не должен выходить из бокса. Ему нельзя мыться, только обтираться.

И самое строгое правило - родителям нельзя с ребенком оставаться в боксе на ночь. Ребенок должен ночевать там один под присмотром персонала клиники. Под присмотром подразумеваться, что к нему будут заходить раз в два часа, может чаще, если попросишь. Все время, пока ребёнок находится в боксе, мне нужно ночевать дома, не в клинике. Это правило распространяется на детей любого возраста, даже самых маленьких. И это правило - большое испытание особенно для наших матерей. В голове не укладывается, как можно больного ребенка оставить одного в клинике на всю длинную ночь.

Мне было интересно, чем руководствовалась клиника, устанавливая это правило. Оказалось, что причин несколько. Дополнительная безопасность от микробов, которые могут попасть в воздух во время сна мамы в боксе, и от забывчивости родителей, которым необходимо каждые два часа менять маску на лице, а спросонья об этом можно забыть. Кроме того считается, что родители должны перевести дух и хорошо выспаться ночью.

Не хочется критиковать чужие правила, но мне бы лучше спалось в клинике, даже в другой палате, где я бы в любой момент могла прийти проведать ребенка и убедиться, что у него все хорошо. А тут получается не отдых, а дополнительное испытание.

К Новому году у нас проявились такие хлопоты, как поиск нового жилья. С поиском помогли знакомые, они же помогут с переездом. На этом сложном пути мы встретили много хороших людей, и я верю, что они нам встретились неслучайно.

Недавно в Германии отпраздновали рождество, а скоро уже Новый год. Родственники и друзья приезжали к семьям, дети которых находятся в клинике на лечении, дарили подарки и устраивали праздничные обеды и ужины в специальной комнате. Клиника наполнилась весельем, смехом и запахом разных вкусностей. В холле пели песни и играли на гитаре. Праздничная атмосфера преобразила стены клиники. Тут тоже есть ёлка и огоньки. Жалко, что Рома все это пропустит. Но ничего, его ещё ждёт много таких праздников! Мы в это верим!

Этот год для нашей семьи был полон потрясений и испытаний, но мы смотрим в наступающий год с большой надеждой и верой в лучшее. Мы безмерно благодарны всем, кто был с нами все это время. Нашим родным и близким, друзьям и знакомым и всем, кто не остался равнодушным к нашей истории, кто беспокоится и переживает за Рому. Спасибо за ваше внимание к сыну, за чудесные подарки (перед ТКМ мы получили ещё одну посылку - замечательный рождественский календарь от Анастасии из Германии). Мы уверены, что добро, которым вы делитесь с нами, обязательно вам вернётся! Пусть этот год принесёт только радость вашим семьям!