О предстоящих испытаниях пишет Александра, мама Ромочки:

О предстоящих испытаниях пишет Александра, мама Ромочки:

Четыре месяца прошло после постановки диагноза в Санкт-Петербурге. Вот уже как два месяца мы в Германии. Нам подтвердили диагноз. Поиски неродственного донора костного мозга заняли ровно три месяца. Удалось найти самого подходящего для Ромы донора (он подходит на 100% по HLA-типу и имеет положительную пробу на Цитомегаловирус). Нам назначили ТКМ на 20-21 декабря, это спустя пять месяцев после постановки диагноза.

Состояние сына оценивается как стабильное. Показатели крови пришли в норму здорового ребенка и держаться на этом уровне. На новом препарате химиотерапии пока удалось избежать осложнений, которые обычно возникают уже на третьем блоке химиотерапии.

Сейчас мы много времени проводим в клинике. Проходим обследования для определения состояния здоровья перед ТКМ. Ориентировочно госпитализация назначена на 11 декабря.

Вчера мы беседовали с лечащим врачом Ромочки. Беседа была долгая и тяжёлая в моральном плане. Нам подробно объясняли все этапы ТКМ: убойная химиотерапия до трансплантации, сама ТКМ и период приживления трансплантата, восстанавливающая терапия после ТКМ.

Это было не просто, услышать какие испытания предстоит пройти моему маленькому ребенку. Сколько спасительного яда (препаратов агрессивнейшей химиотерапии) ему нужно будет принять. Какой длинный перечень побочных эффектов могут вызвать эти препараты. Какие этапы лечения подвластны контролю медицине и врачам, и на какие даже они повлиять не в силах. Нам напомнили, что ТКМ очень серьезная процедура, а наше редкое заболевание (ЮММЛ) очень стойкое и трудноизлечимое. Врачи обязаны были нам сообщить о всех рисках ТКМ.

Всю беседу с врачом я свела к одной понятной вещи. С середины декабря до середины января, когда заканчивается один год и начинается новый, мы будем переживать непростое время. Мы будем находиться на грани жизни и смерти. И сейчас все молитвы наши о том, чтобы ТКМ помогла сыну побороть болезнь, и он выздоровел.

Хорошая новость заключается в том, что Рома находится в надежных руках. Эта клиника уже более 20 лет специализируется на нашем редком заболевании. Персонал компетентен и обладает необходимыми знаниями по лечению ЮММЛ. Клиника хорошо оснащена и использует самые эффективные и новейшие лекарственные препараты. Дай Бог, мы справимся с этими испытаниями. Ваши молитвы нам сейчас очень нужны!