ДЕВОЧКИ! Девочки! Не проходите мимо! Прочтите статью до конца! Это наша общая боль!

Ссылка на источник ссылка

Сегодня мой день рождения. 30 лет:) Я думала, что в 30 лет у меня будут муж и дети, что я буду работать журналистом... Но получилось все совсем иначе.

В 11 классе школы я пришла в онкоотделение волонтером и увидела, как дети умирают от рака. Мне больше всего нравилось (и нравится до сих пор) играть и рисовать с детьми. Я рисовала с Жорой, потом Жору выписали из больницы домой, Жора умер с ужасной болью, поликлиника две недели не давала ему рецепт на морфин. Я рисовала с Аней, потом Аня попала в реанимацию, и несколько месяцев к ней не пускали, я стояла под окнами, было холодно. Я рисовала с Вовкой, однажды зашла в палату и увидела, что Вова носится как ужаленный, прыгая с кровати на кровать, и бесконечно повторяет: «Больно, больно, больно». Я рисовала с Лизой, а потом девятилетняя Лиза сказала мне через окошко стеклянного бокса отделения трансплантации костного мозга: «Сегодня я пыталась задушить себя мочевым катетером». Мне было 18-19-20 лет, эти дети - Наташа, Денис, Дашка, Мадина, Аня, Вова, Лиза... - до сих пор самые яркие воспоминания моей жизни.

Мы говорили друг другу - в Москве нужен хоспис для детей. Мы обсуждали, каким он должен быть. Но я никогда не могла предположить, что мне самой придётся его делать. Я работала в фонде «Подари жизнь» Галиным помощником и была как за каменной стеной. Галя знала что и как надо делать, меня очень поддерживала, помогала и прощала все ошибки, дурости и слабости. Было такое счастье Гале во всем помогать. А потом Галя умерла и умерла Вера Васильевна Миллионщикова. И вдруг мы оказались на первой линии.

Я хорошо помню как начинался Детский хоспис. Нюта написала пост на фейсбуке о том что в Москве умирают дети, сил уже нет, нужен Детский хоспис. Этот пост стал очень популярным, поднялась большая волна. В Правительстве Москвы дали 8 адресов и сказали - выбирайте и стройте свой хоспис. В один день мы должны были объехать все эти адреса и сделать выбор. Я проспала первый адрес, до сих пор не научилась утром вовремя просыпаться... Это была старая школа на улице Долгоруковской, 30. Сейчас здесь строится стационар будущего Детского хосписа. А я переселилась на Новослободскую и хожу смотреть, как идёт стройка.

Детский хоспис начинался с одной медсестры, одного врача и одного координатора. Мы снимали под офис квартиру рядом с Первым московским хосписом. В самом начале, как-то летом в период отпусков, я провела в этой квартире целый месяц в одиночестве и чуть не сошла с ума. Детей в хосписе становилось все больше, наша команда росла, мы переехали в квартиру побольше. Я помню как подписала договор на аренду и осталась вечером в этой гигантской квартире. Открыла дверцу шкафа на кухне и нашла там меню от бывших арендаторов: «ролевая игра медсестра, 2000 рублей в час». Один из наших первых офисов оказался бывшим борделем.

Я помню первый склад хосписа. Сначала это был один шкаф, потом два шкафа, потом маленькая комнатка со стеллажами. Склад всегда был и остаётся моей главной гордостью. Куча приборов, редких трубочек. Я помню время, когда мы носились по всей Москве в поисках какой-нибудь трубочки, одалживали в больницах, по 2-3 месяца ждали поставки. Теперь склад Детского хосписа - это половина этажа. За эти 4 года хоспис очень вырос. Теперь наш офис - три этажа, больше тысячи метров. Теперь в хосписе работают 180 сотрудников. Но говорит это вовсе не о том, что у нас хорошо идут дела. Дела идут трудно, потом, кровью и бессонными ночами.

Скорость, с которой растёт Детский хоспис, говорит только об одном - как сильно нужен хоспис для детей в Москве. Хоспис растёт вслед за пациентами. Каждый день нам звонят и пишут родители неизлечимо больных детей и просят помочь. Каждый раз, когда мы говорим да, мы понимаем что пора открывать новую вакансию врача, координатора, психолога, медсестры, няни... Хоспис растёт, потому что он действительно нужен. Я сижу на работе до ночи и по выходным, потому что понимаю, что так нужно. У меня нет семьи и детей, но есть 180 сотрудников, 500 пациентов, 1500 членов их семьи (мам, пап, братьев и сестёр, бабушек и дедушек). Больше 2 000 человек, за которых сегодня я несу ответственность.

Все это так странно. У меня совершенно дырявые карманы - на личной карточке 9 тысяч рублей и нечем платить за аренду квартиры. Но я знаю, что каждый месяц я должна находить около 40 миллионов рублей на работу Детского хосписа. Серьезные люди спрашивают, какой у нас бизнес-план, какой бюджет на год, какие гарантированные источники дохода? Мне совсем нечего ответить. У меня нет плана. Нет никаких гарантий. Есть 500 детей, которым нужна помощь. А ещё я верю в чудеса. В то что если какое-то дело действительно нужно, оно будет жить несмотря ни на что.

Мы в хосписе почти каждый день становимся свидетелями чуда. Стоит о чем-то подумать как сразу это сбывается. Вот например - врач в хосписе говорит, что ребёнку нужен откашливатель за полмиллиона рублей, чтобы ребёнок перестал задыхаться. Я считаю деньги, понимаю что денег не хватает... И тут - этот случай повторялся уже не один раз - звонит телефон, и там какой-то незнакомый человек говорит: «На ваше имя заказана доставка 30 коробок с откашливателями, когда вам будет удобно их получить?».

Детский хоспис - это невероятное место, где сбываются мечты детей, где находится помощь в самой безвыходной ситуации, где стоит тебе о чем-то подумать, как мысли материализуются. Я по-настоящему боюсь только одного. Боюсь, что я все ненароком испорчу, и Бог оставит нас.

Вот мне 30 лет. Я пытаюсь заснуть, но не могу, потому что слишком за многое чувствую свою ответственность. И слишком мало могу сама, мои карманы совсем дырявые. Мне ужасно страшно думать о завтрашнем дне. Я знаю, что в день рождения все будут писать поздравления. Я очень прошу вас - не надо поздравлений, пожалуйста, помогите Детскому хоспису. Сделайте подписку на ежемесячные пожертвования и попросите друзей это сделать. Ежемесячная регулярная помощь, пусть всего 100 рублей, самая важная для хосписа. Это даёт нам уверенность, что хотя бы завтра неизлечимо больные дети не останутся без помощи.

Если вы думали поздравить меня с днём рождения. Если вы готовы помочь Детскому хоспису. Пожалуйста, оформите подписку на ежемесячные пожертвования:

С банковской карты: ссылка

Компания PayPal сегодня добавляет 25% к каждому пожертвованию, сделанному в Детский хоспис через PayPal: ссылка

Или отправьте смс пожертвование на номер 1200 с суммой в тексте сообщения, например смс «500» на номер 1200.