Пока жду мужа, могу рассказать немного о себе.
Я мама прекрасной дочки. Это идеальный ребенок по всем фронтам, но как и в любой бочке меда, есть ложка дегтя. Она ребенок-инвалид. Уже три года стоит диагноз агранулоцитоз. Первый раз это обнаружили в 8 месяцев, в 11 поставили уже точный диагноз. Я просто сползала по стене палаты, когда услышала этот приговор. По другому это не назвать. За это время потрачено много денег, сил.
Мы учились с этим диагнозом жить заново. Любая малейщая грязь попавшая на слизистую - стоматит, орви - пневмония, ангина и т.д Ребенок постоянно на препаратах, другой жизни она не знала и не знает.
В 2 года мы попали по очереди в сад. Отходили три дня - правосторонняя пневмония, после больничного два дня - левосторонняя, а потом и ангина. Было принято решение о запрете посещения сада для нас. Вот так вот я уже три года сижу дома, езжу по больницам в разные города. Просто захотела высказаться.
Я стараюсь дать ей обычную жизнь, обычного ребенка. Это ходит заниматься в цирк. Пытается учить английский, считать до 10
Комментарии
Спасибо. Для начала не нервничать, не читать. Агранулоцитоз редкое явление, нейтропения 1 и 2 чаще, но с ней спокойно можно жить и не думать
Мой родился в феврале, до июня сидели на карантине, в июле в первый раз попали к педиатру, все ок, назначила кровь и мочу. 5 августа все сдали. Сегодня поехала к педиатру за выпиской для молочной кухни, а она мне стоп! У вас анализы плохие. Блин, спустя месяц об этом говорит! Завтра же срочно пересдача и иммунолог. Я в панике если честно. Сейчас у меня старший болеет, ОРВИ с сада принёс, младший ттт, только сопли. Только после ваших вопросов это успокаивает, может ошибка в анализах
Никто не ставит диагноз по одному анализу же, плюс до года может многое поменяться. Не паникуйте раньше времени
Агранулоцитоз у нас появился резко. Все хорошо было, потом температура несколько недель, аб не помогали, а кровь стала хуже
Добрый вечер! А подскажите, кроме анализа крови в 8 месяцев у вас как-то это проявлялось? Мы сдали кровь и нас направили на пересдачу с подозрением
Часто и тяжело болела, а так не было признаков, у этой патологии нет явных симптомов же
@larionova.2667 мы колим граноцит, остальные дешевые аналоги нам не пошли
@nadezhda_starkova моя доча уже четвертый год с таким диагнозом.все анализы сдали,наблюдаемся в онкогематологии.колим филграстим раз в 2 3 месяца. Вам чем поднимают нейтрофилы? Тоже взялось непонятно откуда. Я очень переживаю
Пусть Бог бережет Вашу малышку! Может организм сам все поборит с возрастом.. 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@valyuxaxaxa спасибо. Нет, к сожалению, кровотворящий отросток в какой-то момент перестал развиваться как положено, моя задача поддержать ее организм уколами. Не исключено, что может когда-то пройдет само, но гарантий нет. Вот пункцию сдадим и будет видно, есть изменения или все по прежнему.
На состояние лейкоформулы у нее, как я заметила, очень хорошо прививки влияют, на пару дней все приходит в норму, но может это и совпадение
Зайка. Как жалко дочурку.. Терпения и сил, действительно. Надежда, а это лечится?
@julyanna нет, не генетика. Точнее анализ дает лишь 70% что это не генетика. Гемотология до конца не изучена, поэтому мало что можно узнать о причинах
Вы умничка! А откуда взялось такое заболевание? Генетика?(((