Сейчас наши ингаляции растягиваются на 20-30минут..после подключения небулайзера сатурация сразу…

Сейчас наши ингаляции растягиваются на 20-30минут..после подключения небулайзера сатурация сразу падает,дышим минуту-две и отключаемся,подсоединяем кислород,подышим немнного,нагоним уровень кислорода до нормы и снова включаем небулайзер,итак несколько подходов..обычно мы дышим на минимальной дозе-0,5л ,а когда включаю небулайзер до включаю концентратор до отметки 5л и всё равно не держит Виолик уровень кислорода,снижается сразу..а ингалируемся мы три раза в день,бывает и четыре,смотрю по состоянию..Вот так надолго затягиваются наши процедуры..😔 Большую часть своего времени я провожу рядом с Виоликом,ингаляции затем откашливатель,санация ,массаж,дыхательная гимнастика,и все остальные процедуры...Всё это я выполняю сама,муж сейчас мне не помогает,он боится,даже санировать уже боится,из за того,что может глубже засунуть катетер и что нибудь повредить дочери..Да у меня у самой теперь страх панический на всё..боюсь ей делать гимнастику,переодевать футболочку-руки у нас плохо сгибаются,боюсь теперь чтобы и руки ей не сломать,раз косточки у нас хрупкие как оказалось😔 как надевать зимнюю куртку ума не приложу..Она тяжело надевается..В больницу ездили так мы не надевали одежду,надели шапку и теплую кофту на замке и замотали в плед полностью.А ручки наши выкручиваются по нашему диагнозу-локоточки выворачиваются и трудно их сгибать.😔 так тяжело с каждым разом...Сегодня в больницу не удалось сьездить,возникли куча проблем в соц.защите на оформление пеленок,затянулось всё надолго,но всё таки папик наш добил и нам будут теперб выдавать пеленки!!хоть это радует!!завтра Даст Бог поедим в больницу,у меня уже сейчас волосы на голове шевелятся..это больщой подвиг для нас..вынести ребенка со всем оборудованием в машину,и нормально сьездить..Сегодня еще были поступления,около 7000тыс ,отчет будет завтра,Спасибо вам огромное,огромное всем!!!🙏 завтра уже сделаю заказ на одну батарейку.

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Реквизиты для помощи :

📌Киви кошелек:+77755077527

📌Карта Народного банка:

4402 5735 0206 9158

Stetsun Alexandra

📌Карта Сбербанка:

4276 3200 1747 4165

Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры)

📌Счет в Народном банке:

KZ166010002000064378

📌Яндекс кошелек

410013986121323