Немного новостей 📰 из Алиной больничной жизни 🏥. Да-да, мы снова в больнице.

После 4-х дней под капельницами кроха повеселела 😄. Лежать под капельницами ей уже надоело. Крутится, вертится. Пытается сама отсоединиться, то и дело цепляется за систему.

Но вот кушать Аля отказывается наотрез😝. Вид ложки вызывает приступ тошноты. Придется к следующему приезду в Москву искать инструктора по питанию🍴. Если и эта мера не поможет, придется решать вопрос об установке гастростомы.

Сегодня Алю приходил навестить дедушка👴. Прямо настоящий дедовский подвиг! У нас дедушка передвигается с большим трудом. В последнее время из дома почти не выходит. И каково же было наше удивление увидеть деда на пороге палаты! Аля была очень рада😊! Она долго не выпускала из своей маленькой ручки дедушкину руку. Улыбалась и что-то долго ему «рассказывала».

А еще мы отправили заявку в Детский хоспис «Дом с маяком». Вероятность попасть под опеку хосписа чрезвычайно мала, но мы все равно надеемся🙏, что рано или поздно Аля попадет в число подопечных одной из благотворительных организаций. Аля нуждается в постоянной помощи, а финансовые возможности семьи крайне ограничены.

В хосписе ведут прием нужные нам специалисты: диетолог, невролог, педиатр, физический терапевт. Это люди, которые ведут очень тяжелых пациентов, люди, которых не пугают страшные диагнозы, которые адекватно могут оценить состояние ребенка и принять правильные меры с учетом ситуации.

Хоспис не занимается лечением основного заболевания, но он может существенно помочь семье, взяв на себя расходы на приобретение необходимого медицинского оборудования, лекарственных препаратов💊, технических средств. Тем самым хоспис может помочь создать максимально комфортные условия жизни, подобрать симптоматическую терапию и позаботиться о качестве жизни маленького пациента🌞.