Как помочь Марусе с редким пороком развития?
Девочки,привет! Все мы тут мамы и хотим для своих детей только лучшего. Есть одна маленькая девочка-Маруся,хочу Вам о ней рассказать. Познакомились мы в больнице и поддерживаем постоянно связь. Михеня Мария, 1.3 год (дата рождения 28.07.2016) наблюдается с рождения в Детской городской больнице №1 г. Санкт-Петербурга. У Маруси выявлены множественные врождённые пороки развития: атрезия пищевода, атрезия двенадцатиперстной кишки, сложная форма клоаки, порок сердца. В первые сутки жизни выполнены радикальные операции на пищеводе и 12-перстной кишке: наложен анастомоз пищевода и дуодено-дуоденоанастомоз. В настоящее время главной проблемой для жизни ребенка является тяжелая и редкая форма аноректального порока – клоака с гипоплазией мочевого пузыря. В 1-е сутки жизни ребенку были выполнены паллиативные операции - вагиностомия и колостомия - для обеспечения пассажа кишечного содержимого и мочи. В июне 2017г. Маруся была консультирована ведущим мировым специалистом в области колопроктологии, профессором Марком Левиттом.После дополнительных обследований произведена реконструкция вагиностомы.Рекомендована госпитализация для радикального лечения по устранению клоаки и реабилитации в Center for Colorectal and Pelvic Reconstruction Nationwide Children’s Hospital, Cincinnati, USA, в котором имеется большой опыт лечения таких тяжёлых форм порока с хорошими отдаленными результатами. Дети с подобной редкой формой порока должны лечиться в центре, обладающим опытом и способном создать наилучшие условия для жизни и развития этих пациентов. Дорогие наши друзья! На этой неделе выйдет сюжет на 1 канале о Марусе,дату и время я сообщу! Нашей крошке требуется очень сложная операция в США! В клинике Nationwide Children’s, г.Колумбус! Операцию будет оплачивать Русфонд, а вот все остальные расходы (визы, перелёт, проживание около 2 месяцев) ложаться на плечи родителей.Эта сумма просто огромная и не посильная.Я прошу Вас помочь кто чем сможет: можно отправить смс во время эфира сюжета, перечислить на карту Папы Маруси посильную сумму, молитвы за здоровье нашего ребёнка - это тоже огромная помощь! По соглашению с русфондом мать не имеет право создавать какие либо официальные группы Помощи! И опять же по соглашению с русфондом не может дать свои реквизиты карты. Поэтому пока единственный способ - это карта СБ папы Маруси: реквизиты карты: 5469 5500 1535 4555 Михеня Евгений Анатольевич - эта карта привязана к мобильному телефону 89312109651. Спасибо всем огромное!