Хотела написать большой пост-радостный пост о наших #добрых делах,но не получается у меня ...Виолка…

Хотела написать большой пост-радостный пост о наших #добрых делах,но не получается у меня ...Виолка заболела,сильно..

Вот об этом чудесном мальчике я вам писала ранее в своих постах.Угадали кто этот мальчик?Да,всё верно-это Черепанов Арсений,из г.Омска.У нас с этой семьей одно горе на двоих-у нас один и тот же диагноз..болезнь Тея-Сакса..В семье Черепановых два мальчика,и оба оказались генетически больны😢 Младшего Мироши уже нет..он стал ангелочком..но мы будем помнить о нем всегда..И вот вслед за младшим братиком засобирался и Арсюша..Сейчас он зависим от аппарата ИВЛ,родители почти месяц лежали в больнице в паллиативном отделении вместе с сыном,устали очень..больничная обстановка сильно угнетает душевное состояние..Обратились в фонд за помощью ,чтобы им помогли с аппаратом,чтобы забрать Арсюшу домой ,кроме как аппарат ИВЛ их ничего в больнице не держит.Фонд откликнулся на помощь и аппарат у них будет,но не раньше чем конец октября..Это очень долго..Аня,мама Арсения,написала нам,попросила на временное пользование наш апппарат ИВЛ.Я по договору не имею права им распоряжаться,хотя была готова его отдать сразу..Я незамедлительно связалась со спонсором и он дал нам добро!!!!(под мою ответственность,если что то меня ждет смертная казнь😊 шучу конечно)ОГРОМНОЕ СПАСИБО НАШЕМУ СПОНСОРУ!!!!!Буквально на следующий день приехал папа Арсения к нам в Казахстан,и мы передали наш аппарат ему..А через день Арсюша был уже дома!!!👏👏👏Сразу же дома его накупали(в больнице мылись в тазу),родители очень довольны,а значит и Арсюше тоже хорошо,настроение близких ему людей он очень чувствует..Аня и Слава благодарят нас ,что мы дали им возможность забрать побыстрее сына домой..Я же в свою очередь тоже безумно рада,что могу хоть чем то помочь ребеночку..Вспоминаю,когда мы искали аппарат,как все фонды нам писали отказом..в каком я была отчаянии..как мне тогда было горько и обидно...Никто,Никто нам не смог тогда помочь..а может и не захотел.. Что тогда мне пришлось пережить..во мне тогда были смешанные чувства и боли,и злости,и даже ненависти..да я была в таком отчаянии и в то же время злилась на весь белый свет...Спасибо большое Жене @ sumerkiiiи Ирине @ irina_agureeva2307 тогда они меня очень поддержали,помогали искать фонды,где возможно бы оказали нам помощь,я тогда уже готова была плюнуть на всё,вся эта ситуация просто высосала с меня все силы..мне не хотелось ничего..Но Женя-это Женя!!!Она мне таких нагоняя дала😊 я тогда психовала,и даже обиделась,а потом поняла-если бы не Женя и не Ира-я бы наверно всё так и бросила..Спасибо вам большое,девочки!!!😘😘😘Спасибо,что помогли мне тогда,не дали опустить руки!!!И тогда я нашла спонсора,который купил нам аппарат-наш ИВЛ. И сейчас этот аппарат спасает жизнь маленькому мальчику...который потихоньку уходит от родителей вслед за братиком..родители остаются совсем одни..у них нет больше детей и нельзя...вот это настоящее горе..как жить дальше???