Пока Ромочка не может сам рассказать, что значит переживать эту тяжелую болезнь, за него это делает…

Пока Ромочка не может сам рассказать, что значит переживать эту тяжелую болезнь, за него это делает мама Александра:

Когда Рома заболел, его маленький мир перевернулся с ног на голову. Теперь это уже не страна любимых игрушек, веселых прогулок и беззаботных детских шалостей. В его жизнь пришли боль и страх. Я хочу, чтобы вы посмотрели на мир глазами ребенка, столкнувшего с тяжелой болезнью и поняли, что без нашей помощи ему не справиться.

Свое первое большое путешествие Рома запомнил надолго. Но это была не поездка на море, о которой так часто рассказывали другие дети. На самолете он с папой прилетел в Санкт-Петербург. Там он прошел много испытаний. Рома очень устал от бесконечных обследований, его руки покрылись синяками от постоянных анализов крови. Сыночек испугался, что никогда больше не вернется домой к маме. Он очень переживал, что папа оставит его в больнице, а он сам не сможет найти дорогу домой.

Наш сын всегда недолюбливал и боялся больниц. Теперь он там проводит очень много времени. Когда Ромочка по две недели находился в больничной палате на курсах химиотерапии, он скучал по маме или папе, младшему брату Игорю и бабушке, по своим игрушкам и прогулкам на улице.

Раньше, когда Рома болел, проходило время, и он всегда выздоравливал. Теперь сын не понимает, почему мама и папа не могут его так же вылечить. Почему, несмотря на лечение, которое ему приходится проходить снова и снова, он не может поправиться и вернуться домой навсегда.

Рома никак не может понять, зачем везде кроме дома нужно надевать маску на лицо. Мы объясняем сыну, что ее нужно носить, чтобы не заболеть. Но Рома видит, что другие дети такие маски не носят. Мы стараемся не водить сына в места большого скопления людей. Рома капризничает и отказывается надевать маску, видя, что другие дети без масок. Он пока не знает что такое кинотеатр, цирк, дельфинарий и детский театр. Но мы говорим ему, что там очень весело и интересно. И обещаем, что обязательно пойдем туда всем вместе, когда Ромочка выздоровеет и подрастет.

Болезнь многое изменила. Теперь у Ромы специальный режим: диета и только свежеприготовленная еда. А на «десерт» - таблетки, которые нельзя пропускать. Сейчас мы не играем с Ромой так часто, как ему хотелось бы. Очень много дел и забот, приходится часто разговаривать по телефону или проводить много времени за компьютером.

Рома заметил, что такой родной дом тоже изменился. Из-за ограничений из квартиры пришлось убрать мягкие ковры и радующие глаз растения. Руки и лицо теперь можно вытирать только одноразовыми полотенцами без веселых детских рисунков. Пропали все мягкие зверюшки - лучшие друзья ребенка. Теперь они стали опасными разносчиками инфекции. Любимые игрушки теперь разделились на два лагеря. Те что можно продезинфицировать, протереть или помыть остались рядом, а остальные оказались по другую сторону баррикады. Хорошо, что сыну не успели подарить собаку. Потому что с ней тоже пришлось бы попрощаться.

Даже когда сын дома, приходится каждую неделю ходить в больницу, чтобы сдать анализы крови из вены. Рома очень не любит когда его маленькую ручку перетягивают жгутом и тычут в нее иголками. Кажется первыми словами Ромочки, когда он научится говорить, будут: «Мама больше не надо иголок. Мне больно».

Рома понимает, что происходит что-то очень страшное. Мы готовимся ехать в другую страну. И эта поездка не будет отдыхом. Рома не хочет никуда уезжать. Единственное чего сын хочет, это остаться дома с мамой и папой, играть с младшим братиком, ходить на свою любимую площадку, гулять в парке с бабушкой. Мой мальчик боится, потому что не может ничего изменить. Но мы всегда будем рядом с ним. Мы знаем, что эту болезнь можно победить. И эта победа будет означать возвращение в обычный мир детства без боли и страха. Спасибо, что помогаете нам сделать это.

P.S. Первая фотография сделала больше года назад. Тогда мы еще и думать не думали ни о каких диагнозах. Ромчик жил обычной детской жизнью. На второй фотографии сын после второго курса химиотерапии. За две недели в больнице он очень соскучился по дому и по прогулкам во дворе.