Глоток домашнего воздуха ********************* В городе трех революций сейчас происходит четвертая:…
Глоток домашнего воздуха
*********************
В городе трех революций сейчас происходит четвертая: правительство Санкт-Петербурга приняло постановление, по которому с 1 января 2018 года все пациенты, нуждающиеся в аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), будут снабжаться ими за счет местного бюджета и выписываться из реанимации домой.
Наталья ЛАВРИНОВИЧ
law@gazetastrela.ru
Таких людей немного: по расчетам городского комитета по здравоохранению, сейчас 19 детей и 12 взрослых находятся на ИВЛ дома, в 2018 году их число, предположительно, увеличится еще на 23 человека. Таких людей немного и по всей стране: статистика не ведется, но по самым примитивным прикидкам, это около тысячи человек – тех, кто постоянно нуждается в аппарате и достаточно стабилен, чтобы находиться дома. Но за каждой из этих цифр – маленький подвиг. А часто и немаленький.
Примерно четверть всех детей, нуждающихся в ИВЛ, – ребята со спинальной мышечной атрофией, СМА. Вообще же диагнозов, требующих установки аппарата, масса: боковой амиотрофический склероз, порок развития трахеи и бронхов, менингит, поражения центральной нервной системы, хроническая обструктивная болезнь легких – да и просто жизнь после тяжелых аварий, когда человек не в состоянии дышать сам. Какие-то из болезней требуют неинвазивных аппаратов ИВЛ, с этим проще, потому что они стоят в разы дешевле. Какие-то – только инвазивных.
Позволить себе купить аппарат за 2 миллиона рублей (с расходными материалами) не может почти ни одна семья. А значит, такие пациенты месяцами и годами оказываются прикованы к больничной койке в реанимации или палате в хосписе. Иногда – в буквальном смысле: чтобы маленькие дети не вырвали из себя трубки, руки им прибинтовывают к кровати. И отвязывают на то время, пока приходит мама, например на час в день.
О необходимости приобретать аппараты за счет бюджета благотворительные фонды –
«Вера», фонд Константина Хабенского, «Семьи СМА» и другие – уже несколько лет говорят на всех прямых линиях с президентом. Соответствующее поручение главы государства применительно к детям было выпущено, но ни в одном регионе пока не исполнено. Так что решение питерского правительства – прорывное.
В год на каждого нуждающегося закладывается 1,2 миллиона рублей на собственно аппарат (плюс увлажнитель, кислородный концентратор, аспиратор и так далее) и 300 тысяч рублей – на расходные материалы. По поводу второй цифры специалисты слегка сомневаются: по самым скромным прикидкам, расходники обходятся в 30–50 тысяч рублей в месяц, то есть минимум 360 тысяч в год, но в любом случае сумма эта приближена к разумной.
– Нет статистики, но можно сказать: тот, кто живет в больнице на ИВЛ, довольно быстро умирает, подхватывая внутрибольничные инфекции, – добавляет Мониава. – Тот, кто находится дома, живет долго.
Но дело не только в моральной стороне вопроса, есть и материальная. В 15–30 тысяч рублей обходится лечебному учреждению один день пребывания пациента в реанимации. Когда человека переводят домой, сумма сокращается в семь (!) раз – это реальная экономия бюджета. Плюс освобождаются койки.
Внутри человека
В том, чтобы выполнить постановление петербургского правительства, есть и подводные камни. Во-первых, нужно обучить родителей пользоваться аппаратом ИВЛ: официальные структуры закладывают на это пару месяцев. По опыту Лиды Мониавы, достаточно трех недель, но пока непонятно, кто именно будет этим заниматься.
Во-вторых, неясно, кто будет дальше вести ребенка на дому и контролировать правильность всех процедур. «Мама, даже обученная, не будет иметь права менять параметры вентиляции, – говорит президент фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. – Значит, это должен делать или работник паллиативной службы, или медик-реаниматолог». Кто именно, как часто – пока тоже неясно.
В-третьих, социальная поддержка: даже в полных семьях папа обычно работает, за ребенком с аппаратом наблюдает мама и делает это круглосуточно, часто не имея возможности нормально поспать. Должна быть служба своего рода социальной передышки, возможно – волонтерская. «В большинстве стран Европы государство выделяет специальный персонал по уходу, который приходит в рабочее время на пять-шесть часов каждый день, давая маме возможность либо передохнуть, либо даже выйти на работу. Для нас это мечта, – говорит Ольга. – Качество этой помощи должно быть высоким, нельзя просто хотеть помочь и посидеть с ребенком, требуются специальные знания. Скорее всего, это будет оплачиваемый (возможно, фондами) медицинский персонал». К слову, в «Доме с маяком» так и происходит: 30 тысяч рублей ежемесячно закладывается на услуги няни с медицинским образованием для помощи семьям с домашними аппаратами ИВЛ.
В-четвертых, современные российские законы сейчас никак не регламентируют применение специального медицинского оборудования на дому. Может быть, это неплохо: не запрещают – и ладно, надо пользоваться. «С другой стороны, любая санация – это инвазивная медицинская манипуляция, я лезу внутрь человека, – говорит Германенко. – По закону они должны проводиться медицинским работником, которым мама не является. Если ее действия привели к негативным послед-ствиям, это может грозить чем угодно, вплоть до уголовного наказания». Так что необходимость очертить границы правового поля – тоже из актуальнейших.
Есть еще в-пятых, в-шестых и так далее. Неожиданно большой резонанс в сети получил вопрос утилизации расходных материалов. Теоретически они причислены к отходам класса Б, должны упаковываться в специальные пакеты и вывозиться спецслужбами. Практически – все выбрасывают их просто в помойку. Находятся особые ревнители чистоты, которые спрашивают:
«Простите, а использованные материалы прямо без дезинфекции в городскую помойку выбрасывают? Я как медсестра спрашиваю. Не хотелось бы жить в доме, рядом с которым такая помоечка». Бог судья этим медсестрам.
Как бы то ни было, то, что сейчас происходит в Петербурге, – это первый шаг к решению проблемы, процесс очень позитивный. Даже если кому-то отпущено пять лет жизни, возможность провести их дома, с родными, стоит гораздо больше, чем 1,2 миллиона.