‼ кто может помочь пока информацией. ‼

‼️кто может помочь пока информацией. ‼️

Репост от @lenkim83 :

Это мои знакомые.. нужна информация. Может кто знает куда писать звонить, Московские клиники их даже не рассматривают((( ВРЕМЯ УХОДИТ 🙏🙏🙏🙏

‼️‼️‼️МАЛЕНЬКОЙ ДЕВОЧКЕ ИЗ ВОСКРЕСЕНСКА НУЖНА ПОМОЩЬ!!!!!ЭТО НЕ МОШЕННИКИ ,ДОЧЕНЬКЕ МОЕЙ ОЧЕНЬ ХОРОШЕЙ ЗНАКОМОЙ!!!Соколова Мира. Лейкодистрофия Краббе.Воскресенск 29 авг 2017 в 12:34

Моя дочь Соколова Мирослава Михайловна, 17.08.2015 года рождения, нуждается в помощи. У девочки неизлечимое смертельное Дегенеративное заболевание нервной системы: лейкодистрофия Краббе-Бенеке, поздняя младенческая форма. Спастический тетрапарез. Бульбарно-пвседобульбарный синдром. До 1,5 лет моя дочь развивалась как все дети: сидела, ползала в 1 годик пошла, разговаривала и наше солнышко радовала папу с мамой и не было ни малейшего намека на страшное смертельное заболевание.

В феврале 2017 года 1,6 месяцев Мира заболела вирусной инфекцией. На фоне высокой температуры 40 градусов у Миры по ночам появились судороги и сильный боли в ногах, стал нарастать мышечный тонус.. На пятый день болезни девочка перестала ходить и и в последующем моя дочь стала утрачивать ранее приобретенные навыки, в апреле 2017 года перестали работать руки, появились вздрагивания на громкие звуки и голос, в 1,8 месяцев Мира перестала сидеть и в июне 2017 года моя дочь перестала разговаривать. На данный момент ребенок полностью обездвижен, ее мучают сильнейшие боли и дистонические атаки, девочка все время плачет от сильной некупируемой мышечной и головной боли. Ранее с марта месяца 2017 года мы пересдали большое количество анализов, пока устанавливали диагноз, который врачи не могли поставить 5 месяцев, думая, что у ребенка ДЦП. В июле нам удалось получить генетические анализ и диагноз был поставлен. Данное заболевание очень редкое, болеют новорожденные 1 ребенок на 100 000 при мутации в гене GALC у обоих родителей и мы попали в это случайное число. Мы обратились к врачам в РДКБ в отделение генетики и трансплантологии, так как лечение при данном заболевании во всем мире, только пересадка костного мозга на ранней стадии болезни, в ТКМ нам было отказано в РДКБ, сославшись, что ребенок не перенесет химиотерапию и продолжить посиндромную терапию по месту жительства. В течении 2 недель мы находились в отделении генетики РДКБ у доктора Михайловой Светланы Витальевны, где нам даже толком не подобрали терапию для облегчения симптомов у ребенка, сославшись, что постоянные крики - это симптомы болезни. Мы обратились в Санкт-Петербург в институт трансплантологии им Раисы Горбачевой, ребенка отказались даже смотреть, сославшись, что нас смотрели местный светила трансплантологии в Москве. Есть небольшая надежда, что зарубежные клиники обладая большим опытом в лечении данных заболеваний, все таки возьмут нас на ТКМ и моя дочь останется жива, так как стадии ухудшения при данном заболевания мучительны и страшны: мозг у этих детей медленно умирает, эти детки перестают глотать, дышать, их мучают страшные боли и в конечном итоги умирают в тяжелейших мучениях.

Сейчас моя дочь находится в тяжелом состоянии, питание происходит через зонд специальными смесями, глотание сохранено наполовину, и она иногда может самостоятельно есть из бутылочки, тело обездвижено полностью и находится в сильном тонусе, Миру бесконечно мучают сильнейшие спазмы мышц и девочка постоянно плачет.

На данный момент в семье работает один муж, мне пришлось уйти с работы. Для девочки требуется специальная кровать, матрас и коляска. Мы также делаем запросы в зарубежные клиники, нас согласилась взять на лечение Индия, но еще ждем ответы от других стран: Германия и Израиль. Счет на лечение начинается от 80 тысяч долларов, которых в семье, конечно, нет. Все документы выкладываются в группу, и мы готовы предъявить недостающие.

Мы будем рады любой помощи людей,готовых откликнутся на нашу беду и помочь нашей маленькой Мирочке.