Посоветуйте список вещей в больницу с ребёнком . В понедельник ложимся в Центральную детскую…

🙄 что за диагноз?

@nastumber, Хроническое воспалительное заболевание суставов, которое не имеет точно установленной причины

😩

@nastumber, были на даче, заметили, что прихрамывает на правую ножку((( поехали к ортопеду. Сегодня к ревматологу. Возможно, реакция на прививку ккп (((

@ruru, 😕 ппц. А симптомы какие были? А с собой бери всё. Для себя побольше, печеньки, ребенку вкусняшки, памперсы, пеленки, салфетки и тп.

@ruru, 🙄 может просто подвернул? Я бы много врачей прошла перед госпитализацией. Хотя в больничке быстрее определят

@nastumber, после прививки ничего не было. Кроме хромоты ничего нет.

@ruru, ох. Держись

@nastumber, мы через знакомых, решили лечь, чтобы сразу все обследовать. Но это , конечно, жесть.

@ruru, ну правильно. Бери планшет с игрухами, чую скучно будет. Книги и тп

@nastumber, спасибо

Все будет хорошо, не волнуйся! На прививку тоже может прихрамывать.

@evgrasha, спасибо, буду молиться. У нас прошло после прививки 3 недели примерно. Но я прочитала, что бывает такое и проходит бесследно. Надеюсь, это оно.

@ruru, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻. Странно вообще. Такие диагнозы ставят предполагают на основании хотя бы анализов, проб....

Не переживайте так! Все будет хорошо) вы как уже знаете у нас тоже самое( сегодня очередной укол сделали! С собой побольше игрушек, хотя там должна быть Детская комната! Побольше еды) гигиенические средства не забудьте от и до для себя и ребёнка! Полотенце себе и ребёнку, я даже свой плед и одеяло дочке брала) чтобы как дома себя чувствовать! Недели две точно пролежите

@nelli34, спасибо большое. Врач сказала неделю. А вам разрешали на улицу выходить, гулять?

Да,разрешали в тёплую погоду) напишите потом что вам скажут, какие обследования и что назначат)

Мы тоже с ребенком в этой больнице лежим раз в год, диагноз такой же врачи там супер, особенно заведующая Светлана Рафаиловна, вывели моего ребенка в ремиссию, и она у нас уже 4 года

@nelli34, да, напишу

@marinaha1985, мы к ней и попали , спасибо .

@marinaha1985, а вам какой препарат назначали?

Там хорошие условия, не переживайте, врачи и медсестры все очень добрые, никто не хомит , кормят нормально, гулять можно, а вещи возьмите трусики, футболки, шортики, полотенца, тапочки, кружку, ложку, тарелки дают , там стирать можно , есть сушилки, только порошок купите

@marinaha1985, спасибо. Мы ещё в подгузниках)))

@nelli34 у нас изначально был методжект, но он нам не особо помогал, потом еще назначили хумиру, у нас еще от артрита пошло воспаление на глаза, получился ревматойдный увеит, вот методжект совместо с хумирой вывели и суставы и глаза в ремиссию

@marinaha1985, у нас тоже увеит( но мы рано обнаружили и капали глазки, вошли вроде в ремиссию)

@marinaha1985, мы сейчас методжект колим

@marinaha1985, извините что столько вопросов! Методжект хорошо переносили?

@nelli34 уж не знаю от этих препаратов или нет, врачи говорят возможно из за них у меня ребенок стал медленно рости, в 9 лет, он выглядит лет на семь, мы делали рентген кистей рук чтоб определить костный возраст, по нему тоже ребенок отстает в физическом развитии на 2 года, там же в больнице были у эндокринолога окорокова кондидата мед наук, он сказал , что пока только наблюдать сделать ничего нельзя

@nelli34 что касается анализов все нормально, все в норме, а вот когда я начинаю ему этот укол делать его начинает рвать, врачи ссылаются что это на психологическом уровне у него, но я не уверена, потому что с хумиры его не рвет

@marinaha1985, да тоже слышала что плохо растут( а по самочувствию все хорошо было? Я так каждый раз переживаю! Ужас!

@marinaha1985, спасибо) мне Медсестра которая нам колит, тоже сказала что из побочек либо рвёт либо в спят от него( она 10 лет колит деток этим препаратом!

@nelli34 мы увеит проглядели, заметили уже когда один глаз практически перестал видеть, лечились пять лет в гельмгольца тоже в Москве, вот теперь видит одним глазом 70%, другим 90%

@nelli34 по самочувствию все хорошо, щас и не скажешь что у него такое серьезное заболевание, носится как угорелый, ничего не болит, болеем мы уже пять лет

@marinaha1985, я как увидела что ребёнок стал прихрамывать сразу в больницу с ней легла, в Сперанского. От туда нас в Сеченова перевели там увеит и усмотрели

@marinaha1985, @nelli34, а вы препараты сами покупаете? Я читала, что есть и бесплатно .

Пока сами, но оформили чтобы бесплатно получать, осталось за рецептом в морозовскую съездить и там же их получить. На три месяца выдают

@nelli34 а у меня сын проснулся как то ночью , а коленка вся опухшая и на ногу встать не может, мы в больницу поехали , а Там нам заявляют типа он упал , а вы не заметили, наложили нам гипс и так мы месяц типа с ушибом ходили, а пока они разобрались что это не ушиб увеит очень хорошо уже поразил глаза

И ещё мы инвалидность оформляем, тоже доки собрали осталось комиссию пройти.

@ruru уколы очень дорогие, Вам должны оформить инвалидность и выдавать бесплатно, методжект стоит примерно 1200 за укол , на месяц их 4 штуки надо, а хумира 50 тысяч на месяц

@marinaha1985, ужас! Я таких историй в Сеченова много наслышалась( Слава Богу на нашем пути попались грамотные врачи! Спасибо заведующему девятой больницы🙏 мы там три недели пролежали в кардиологическом отделении

@ruru, извините что влезла , у нас такой же диагноз , по поводу лекарства - вам его Обязаны выдавать бесплатно , вне зависимости от инвалидности или нет , Метотрексат ( методжект и тд ) входит в список жизненонеобходимых лекарств !

Я даже без инвалидности , начала получать его бесплатно в поликлинике, сейчас уже открыли инвалидность и так же получаем

@margaritka89, спасибо

@margaritka89, @nelli34, @marinaha1985, девочки, вопрос про анализ крови . Нам ревматолог сказала они не так чтобы достоверны , но мы все же слали сами. Какими у вас были соэ, ревматоидный фактор и с-белок, когда вам поставили диагноз ?

@ruru вы имеете ввиду биохимию? СОЭ был 33, ревматойдный фактор 5.4

@ruru с-белок не найду в выписке

Соэ 23-27 острильное чуть позже найду! Мы в первый раз платно сдавали

Когда попали в больницу СОЭ -24 , через месяц при выписке 11 уже ! Остальные показатели чуть позже посмотрю и напишу

@nelli34, @marinaha1985, мы сдали тоже платно. Вчера с нетерпением ждала результата . Соэ-2, с белок 0,1, рев фактор меньше 20. То есть все эти показатели в норме

@margaritka89,

@ruru я в этих показателях вообще не разбираюсь

@ruru Там наверно нормы должны быть указаны

@marinaha1985, да, есть, конечно , нормы. Все в пределах нормы

@ruru Дак может у вас и нет этого диагноза. А больше никакого диагноза не предположили?

@marinaha1985, очень надеюсь . Пока только это и ещё что-то под вопросом

А щас малыш как себя чувствует, ничего не беспокоит? Почему вам этот диагноз предположили?

@ruru я Дак считала что этот диагноз как раз по биохимии определяют, может быть она должна быть какая то расширенная, так как кроме биохимии нам больше никаких анализов не делали и не делают, только узи смотрят состояние суставов и есть там жидкость

@marinaha1985, он чувствует себя хорошо. Стал хромать на одну ножку, обратились к ортопеду , потом к ревматологу. Уже 2 дня вроде хорошо ходит

@ruru а узи не делали этого сустава? При артрите там жидкость будет. Коленка не опухла?

@ruru Мы делали еще узи брюшной полости там пошли тоже изменения печени и селезенки только по этому поняли что у нас не ушиб, а что то серьезное

С-реактивный белок 2,21 , Ревматоидный фактор 6,9 - все показатели у нас были в норме , завышеных не было , но как мне объяснила ревматолог что это нормально для артрита , они завышены в стадии сильных обострений , так что как -то так у нас ....

@marinaha1985, ничего не опухало . Вот, УЗИ будем в больнице все делать

@ruru у нас то сильно опухшая коленка была, сама не прошла пока блокаду не сделали, боли страшные у него были, еще как показатель артрита он у меня стал сильно потеть, но это только когда обострение было, щас с этим нормально, так что может и все нормально у вас, тем более все само собой прошло...

@marinaha1985, мы пьём нибусид

@ruru нам такое не назначали, в самом начале только примочки с демиксидом делали, но это вообще не о чем было

Вот наш первый анализ

Вам УЗИ делали?

@nelli34, в больнице будут делать

@marinaha1985, @nelli34, @margaritka89, девочки, как сейчас ваши детки себя чувствуют??? Мы лежим в данный момент в Сеченова, поставили ЮРА, поражены 2 коленных сустава, назначили метотрексат(ещё не кололи), ждём офтальмолога(и сдали кровь, посмотреть увеит). Меня интересует, сколько длилась ваша терапия метотрексатом до стойкой ремиссии?

Вчера озвучили диагноз, земля из под ног ушла! Проревела весь день