Как справляться с диагнозом двойная гемиплегия?

post image

Позавчера был очень тяжелый день. Нам поставили официально диагноз - двойная гемиплегия. Вчера, я честно скажу, руки мои опустились и нервы сдали. Я и так про это знала, но когда видишь буквы на бумаге силы оставляют. Такая наша психика) мы с детства верим бумаге) но потом совершенно незнакомая нам девушка оплатила нам очередной курс реабилитации в Москве и я подумала - раз столько людей нам помогает, значит все не зря. Значит надо бороться. 😐 #салехард #дцп #двойнаягемиплегия #helplev #cerebralpalsy #epilepsy #благотворительность #charity #дцпнеприговор #спасибо

32

Лучший комментарий

Ирина·Мама сына (9 лет)

Милая Ника, как же хочется тебя обнять! Это безумно больно, обидно и тяжело, но твой сильный сын так хотел жить, что обязательно найдёт силы преодолеть эти трудности и подарит тебе возможность радоваться его достижениям, наш любимый и храбрый Лев!

Нравится Ответить
Юлия·Мама двоих (8 лет, 11 лет)

Все правильно пишете. Раз совершенно незнакомые люди верят в вашего сына, то вы и подавно должны бороться за Левушку. И конечно, хочу пожелать Вам сил в этой нелегкой борьбе! У вас все получится, главное, верить!

Нравится Ответить

Комментарии

Вероника·Мама сына (10 лет)

@brester наверно))) конечно вырос) я вот не замечала что Лев большой пока его коллега моя на руки не взяла))

Нравится Ответить

@nevernicoletta просто ты с Лёвой 24 часа в сутки и тебе скорее всего не так видны эти небольшие изменения. Мне вот говорят паша вырос ,лучше рука стала, но хоть убей не вижу я этого

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@hmelevochka @brester спасибо)))

Нравится Ответить

АХРИНЕТЬ! !!!!! ЛЁВА ТЫ МОЛОДЕЦ

Нравится Ответить
Татьяна·Мама сына (9 лет)

@brester, @nevernicoletta, о, я тоже смотрела то видео из бассейна, вот только вчера, Лев 💪🏻💪🏻

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@kaver на спину он давно умеет) он конечно неправильно это делает, но делает

Нравится Ответить
Ирэна·Мама дочки (10 лет)
стикер
Нравится Ответить
Ирэна·Мама дочки (10 лет)

@nevernicoletta как нет? Выше пишешь, перевернулся. Смотри. У всех индивидуально все. Это банально звучит, но тем не менее.

Мы до 1 года в активе имели редкие перевороты! Поползли по пластунски в 1,1. И то. Поползли. Она подтягивается на руках и ползет, ноги напряжены и просто выпрямляны. Сгибать их начала и отталкиваться стали в апреле, после остеопата. На колени вставать сама не хочет. Сейчас делаем очередной курс лфк. И только сейчас она стоит, если ее поставить на колени. До этого она с визгом распрямлялась и шлепалась животом. Полгода мы шли к этому! Сейчас ее надо просто будет заставлять как можно больше стоять и провоцировать на движение вперед. В марте мы были у мануальщика Иванова. Который нам походя поставил диагноз спастический тетрапарез, мол по его мнению она едва голову держит. Хотя это не так. Он просто очень жестко с ней обошелся. И она просто напряглась и стала как буратино. Ну и он решил что мы никакие.

Нравится Ответить
Ольга·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Держись мать ! Твой герой вообще мой любимчик если честно😍 , из всех моих знакомых с нашим общим недугом 😏😖

Поэтому я в него верю , и до сих пор верю в чудеса , которые случаются сплошь и рядом , надо просто дождаться своей очереди 😂🙈 а пока ждём, надо перезагрузится , настроить правильные мысли , жить сегодняшним днём и не думать что будет в будущем .

Кто знает , может в следующем году объявят о существовании тайной лаборатории где изобрели волшебную пилюлю по восстановлению клеток мозга 😂

И все мы будем спасены .

Конечно это маловероятно , но случился может все что угодно , как в хорошем плане так и в плохом . Главное в настоящем времени жить без уныния💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻 так что, хвост пистолетом и бегом нацеловывать сладкие щёки 😋😋😋🐣

Нравится Ответить

@nevernicoletta, урааа!!!!! А я еще вчера уснуть не могла, хотела написать что скоро значит переворачиваться начнет, а думаю мало ли я не так поняла, раньше времени не буду))) Господи, спасибо, я так за вас рада!!! Вот, теперь будет все чаще и чаще, со временем, потом и через другой бочок. Потом на животе научится и на переворот на спину обратно!!! 💪💪💪ну вот, начало положено 👏🏻

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@irena134 у нас просто развития почти ноль. А ведь тоже 1,7

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@irena134 да ты что извиняешься!!! Все ок😉 ты все правильно говоришь! А если вы уже даже ползаете то все ок!!! Ну может походка будет не модельной, но это же не так уж и важно)))) а если в 1,7 уже речь, то все в шоколаде))) я честно) главное что развитие есть!!!

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@kaver дааааа!!! Он так делает! Он вчера первый раз так перевернулся! Мы с Васей ревели вдвоем. Я просто не могу в это поверить!!!

Нравится Ответить
Ирэна·Мама дочки (10 лет)

@nevernicoletta я должно быть не так высказалась. Извини. Правда. Я имела ввиду, что мы отмечаем любую мелочь, даже незначительную и не важную казалось бы... какие то умения прут, а каких то не дождешься. Нам 1,7. Мы даже не сидим еще без поддержки. Ползаем по пластунски. Ровестники, родившиеся аж на 25 неделе некоторые ходят во всю... не все конечно. Но таких много. Я в вк в группе недоношенные дети читаю и офигиваю иногда. Один курс массажа в год сделали и получили прорыв, ребенок сел, пополз, встал. Мы херачим массажи и лфк каждые 10 дней уже год. Ну да. Мы сидим лучше с поддержкой. Иногда отчаяние охватывает.

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (10 лет, 23 года)

Какой он молодец !!И ты Ника умничка , сил тебе , Лев чудесный ребёнок !!

Нравится Ответить

@nevernicoletta, я про другое хотела сказать. У нас когда Соня так начала делать, она научилась переворачиваться со спины на живот. Как бы начала группироваться (головку тянет вперед, и ножки притягивает чуть к себе, потом начала в сторону в такой группировке пытаться наклониться, а потом бац - и переворот!! Так что думаю это отличный знак, что Лева начал так делать! 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@irena134 это охрененно! Я согласна, пусть лежит. Но если бы он говорил я была счастлива.

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@kaver ну типа да) но до удержания головы как до Луны.

Нравится Ответить
Ирэна·Мама дочки (10 лет)

@nevernicoletta в эмоциях тоже важно. Правда. Я вот все жду прорыва в моторике. А у нас речь прет и прет.

Нравится Ответить

@nevernicoletta, лежа на спине? Типо тянется вперед, да??)

Нравится Ответить
Вероника·Мама сына (10 лет)

@irena134 ну сдвиги больше в эмоциях. Ну он начал вперед немного голову поднимать)) это считается?))

Нравится Ответить
Ирина·Мама сына (9 лет)

Милая Ника, как же хочется тебя обнять! Это безумно больно, обидно и тяжело, но твой сильный сын так хотел жить, что обязательно найдёт силы преодолеть эти трудности и подарит тебе возможность радоваться его достижениям, наш любимый и храбрый Лев!

Нравится Ответить

Дай Бог здоровья Левушке! 🙌🙌🙌

Нравится Ответить
Ирэна·Мама дочки (10 лет)

@brester просто Ника так скромно пишет об успехах. Я знаю, это тяжело. Но плюсики надо выращивать с нашими детками. В жирные плюсищи и гордится не смотря ни на что!!!!!

Нравится Ответить

Да ты че , мать ????? Он так нереально круто в бассейне руками держался и голову старался держать, я до сих пор под впечатлением, вы вообще нереально крутые

Нравится Ответить
Ирэна·Мама дочки (10 лет)

Сил и веры в Левушку!!! У вас сдвиги же есть? Хоть капельку???

Нравится Ответить
Татьяна·Мама сына (9 лет)

Очень хочется вас поддержать! Сил вам огромных!Верим в Левушку!

Нравится Ответить
Юлия·Мама двоих (8 лет, 11 лет)

Все правильно пишете. Раз совершенно незнакомые люди верят в вашего сына, то вы и подавно должны бороться за Левушку. И конечно, хочу пожелать Вам сил в этой нелегкой борьбе! У вас все получится, главное, верить!

Нравится Ответить