Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Вероника
Вероника
Мама сына (1 год)

Как справляться с диагнозом двойная гемиплегия?

Позавчера был очень тяжелый день. Нам поставили официально диагноз - двойная гемиплегия. Вчера, я честно скажу, руки мои опустились и нервы сдали. Я и так про это знала, но когда видишь буквы на бумаге силы оставляют. Такая наша психика) мы с детства верим бумаге) но потом совершенно незнакомая нам девушка оплатила нам очередной курс реабилитации в Москве и я подумала - раз столько людей нам помогает, значит все не зря. Значит надо бороться. 😐 #салехард #дцп #двойнаягемиплегия #helplev #cerebralpalsy #epilepsy #благотворительность #charity #дцпнеприговор #спасибо

28

Лучший комментарий

yulia1102

Юлия

Мама сына (3 года), беременна (38 нед.)

Все правильно пишете. Раз совершенно незнакомые люди верят в вашего сына, то вы и подавно должны бороться за Левушку. И конечно, хочу пожелать Вам сил в этой нелегкой борьбе! У вас все получится, главное, верить!

Отметок «Нравится»: 7
mama.ira08

Ирина

Милая Ника, как же хочется тебя обнять! Это безумно больно, обидно и тяжело, но твой сильный сын так хотел жить, что обязательно найдёт силы преодолеть эти трудности и подарит тебе возможность радоваться его достижениям, наш любимый и храбрый Лев!

Отметок «Нравится»: 7

Комментарии

yulia1102

Юлия

Мама сына (3 года), беременна (38 нед.)

Все правильно пишете. Раз совершенно незнакомые люди верят в вашего сына, то вы и подавно должны бороться за Левушку. И конечно, хочу пожелать Вам сил в этой нелегкой борьбе! У вас все получится, главное, верить!

Отметок «Нравится»: 7
hmelevochka

Татьяна

Мама сына-младенца

Очень хочется вас поддержать! Сил вам огромных!Верим в Левушку!

Отметок «Нравится»: 1
irena134

Ирэна

Мама дочки (1 год)

Сил и веры в Левушку!!! У вас сдвиги же есть? Хоть капельку???

Отметок «Нравится»: 0
brester

brester

Да ты че , мать ????? Он так нереально круто в бассейне руками держался и голову старался держать, я до сих пор под впечатлением, вы вообще нереально крутые

Отметок «Нравится»: 6
irena134

Ирэна

Мама дочки (1 год)

@brester просто Ника так скромно пишет об успехах. Я знаю, это тяжело. Но плюсики надо выращивать с нашими детками. В жирные плюсищи и гордится не смотря ни на что!!!!!

Отметок «Нравится»: 2
ksu-ksu1

КсенияНск

Дай Бог здоровья Левушке! 🙌🙌🙌

Отметок «Нравится»: 2
mama.ira08

Ирина

Милая Ника, как же хочется тебя обнять! Это безумно больно, обидно и тяжело, но твой сильный сын так хотел жить, что обязательно найдёт силы преодолеть эти трудности и подарит тебе возможность радоваться его достижениям, наш любимый и храбрый Лев!

Отметок «Нравится»: 7
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@irena134 ну сдвиги больше в эмоциях. Ну он начал вперед немного голову поднимать)) это считается?))

Отметок «Нравится»: 0
kaver

Катя

@nevernicoletta, лежа на спине? Типо тянется вперед, да??)

Отметок «Нравится»: 0
irena134

Ирэна

Мама дочки (1 год)

@nevernicoletta в эмоциях тоже важно. Правда. Я вот все жду прорыва в моторике. А у нас речь прет и прет.

Отметок «Нравится»: 1
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@kaver ну типа да) но до удержания головы как до Луны.

Отметок «Нравится»: 0
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@irena134 это охрененно! Я согласна, пусть лежит. Но если бы он говорил я была счастлива.

Отметок «Нравится»: 0
kaver

Катя

@nevernicoletta, я про другое хотела сказать. У нас когда Соня так начала делать, она научилась переворачиваться со спины на живот. Как бы начала группироваться (головку тянет вперед, и ножки притягивает чуть к себе, потом начала в сторону в такой группировке пытаться наклониться, а потом бац - и переворот!! Так что думаю это отличный знак, что Лева начал так делать! 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
nata767

Наталья

Мама двоих (2 года, 15 лет)

Какой он молодец !!И ты Ника умничка , сил тебе , Лев чудесный ребёнок !!

Отметок «Нравится»: 1
irena134

Ирэна

Мама дочки (1 год)

@nevernicoletta я должно быть не так высказалась. Извини. Правда. Я имела ввиду, что мы отмечаем любую мелочь, даже незначительную и не важную казалось бы... какие то умения прут, а каких то не дождешься. Нам 1,7. Мы даже не сидим еще без поддержки. Ползаем по пластунски. Ровестники, родившиеся аж на 25 неделе некоторые ходят во всю... не все конечно. Но таких много. Я в вк в группе недоношенные дети читаю и офигиваю иногда. Один курс массажа в год сделали и получили прорыв, ребенок сел, пополз, встал. Мы херачим массажи и лфк каждые 10 дней уже год. Ну да. Мы сидим лучше с поддержкой. Иногда отчаяние охватывает.

Отметок «Нравится»: 0
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@kaver дааааа!!! Он так делает! Он вчера первый раз так перевернулся! Мы с Васей ревели вдвоем. Я просто не могу в это поверить!!!

Отметок «Нравится»: 0
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@irena134 да ты что извиняешься!!! Все ок😉 ты все правильно говоришь! А если вы уже даже ползаете то все ок!!! Ну может походка будет не модельной, но это же не так уж и важно)))) а если в 1,7 уже речь, то все в шоколаде))) я честно) главное что развитие есть!!!

Отметок «Нравится»: 0
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@irena134 у нас просто развития почти ноль. А ведь тоже 1,7

Отметок «Нравится»: 0
kaver

Катя

@nevernicoletta, урааа!!!!! А я еще вчера уснуть не могла, хотела написать что скоро значит переворачиваться начнет, а думаю мало ли я не так поняла, раньше времени не буду))) Господи, спасибо, я так за вас рада!!! Вот, теперь будет все чаще и чаще, со временем, потом и через другой бочок. Потом на животе научится и на переворот на спину обратно!!! 💪💪💪ну вот, начало положено 👏🏻

Отметок «Нравится»: 1
helgaaa

Ольга

Мама сына-младенца

Держись мать ! Твой герой вообще мой любимчик если честно😍 , из всех моих знакомых с нашим общим недугом 😏😖

Поэтому я в него верю , и до сих пор верю в чудеса , которые случаются сплошь и рядом , надо просто дождаться своей очереди 😂🙈 а пока ждём, надо перезагрузится , настроить правильные мысли , жить сегодняшним днём и не думать что будет в будущем .

Кто знает , может в следующем году объявят о существовании тайной лаборатории где изобрели волшебную пилюлю по восстановлению клеток мозга 😂

И все мы будем спасены .

Конечно это маловероятно , но случился может все что угодно , как в хорошем плане так и в плохом . Главное в настоящем времени жить без уныния💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻 так что, хвост пистолетом и бегом нацеловывать сладкие щёки 😋😋😋🐣

Отметок «Нравится»: 2
irena134

Ирэна

Мама дочки (1 год)

@nevernicoletta как нет? Выше пишешь, перевернулся. Смотри. У всех индивидуально все. Это банально звучит, но тем не менее.

Мы до 1 года в активе имели редкие перевороты! Поползли по пластунски в 1,1. И то. Поползли. Она подтягивается на руках и ползет, ноги напряжены и просто выпрямляны. Сгибать их начала и отталкиваться стали в апреле, после остеопата. На колени вставать сама не хочет. Сейчас делаем очередной курс лфк. И только сейчас она стоит, если ее поставить на колени. До этого она с визгом распрямлялась и шлепалась животом. Полгода мы шли к этому! Сейчас ее надо просто будет заставлять как можно больше стоять и провоцировать на движение вперед. В марте мы были у мануальщика Иванова. Который нам походя поставил диагноз спастический тетрапарез, мол по его мнению она едва голову держит. Хотя это не так. Он просто очень жестко с ней обошелся. И она просто напряглась и стала как буратино. Ну и он решил что мы никакие.

Отметок «Нравится»: 1
irena134

Ирэна

Мама дочки (1 год)

@nevernicoletta вот мы сегодня. Но сама она так не встает. И не каждый может ее так поставить. Я не могу. Муж может и инструктор по лфк. 🤷‍♀️

Отметок «Нравится»: 3
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@kaver на спину он давно умеет) он конечно неправильно это делает, но делает

Отметок «Нравится»: 0
hmelevochka

Татьяна

Мама сына-младенца

@brester, @nevernicoletta, о, я тоже смотрела то видео из бассейна, вот только вчера, Лев 💪🏻💪🏻

Отметок «Нравится»: 1
brester

brester

АХРИНЕТЬ! !!!!! ЛЁВА ТЫ МОЛОДЕЦ

Отметок «Нравится»: 1
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@hmelevochka @brester спасибо)))

Отметок «Нравится»: 0
brester

brester

@nevernicoletta просто ты с Лёвой 24 часа в сутки и тебе скорее всего не так видны эти небольшие изменения. Мне вот говорят паша вырос ,лучше рука стала, но хоть убей не вижу я этого

Отметок «Нравится»: 0
nevernicoletta

Вероника

Мама сына (1 год)

@brester наверно))) конечно вырос) я вот не замечала что Лев большой пока его коллега моя на руки не взяла))

Отметок «Нравится»: 0