У кого был агранулоцитоз/абсолютная нейтропиния? Как с этим страшным словом вообще жить? Читаю и волосы дыбом, комнату…

У нас нейтропиния, но я вообще не заморачиваюсь)) Врач из иммунологического центра не говорит о каких-либо ограничениях или обязательствах. Все как у всех). Каждый день влажную уборку делаю и ежедневно фрукты/овощи/мясо/ творог обеспечивая потребности правильного питания). Но у вас видимо, по серьезней....

@milaya, у вас какие показатели нейтрофилов, не помните? А болеете не чаще, чем другие? Просто ведь и 300 нейтропиния и 800, но как вы понимаете, есть определенная разница.

То есть вас не направляли на лечение?

@arivibery, тоже ставили в возрасте 6мес и еще и пониженный гемоглобин приплели (у нас он по нижней границе нормы).Ох чего только не назначали! Сдали анализы всей семьей на 20тыс. Потом я решила, что хватит тратить деньги и мучить ребенка. Подзабили на врачей на пару месяцев, поменяли педиатра-паникера, на того, что был со мной одного мнения. Через пару месяцев сдали анализы. Показатели стали в норме. Не лечили ничем! Единственное я стала есть больше продуктов, содержащих железо (были на гв) и раньше ввели мясо (в 6.5мес). Болеем часто, но если смотреть на сверстников, то примерно одинаково)))

@arivibery, на лечение не отправляли, сказали это наша врожденная особенность. Болеет меньше, (тфу-тфу-тфу) чем рождённые в срок и здоровые детки!👍🏼 Мы не ходим в общественные места с большим скоплением людей (очень-очень редко) у нас 900. Вообще он же скачет, перед прививкой врач высчитывает сам и одобряет или не одобряет) Больше никто не делает этого.

Мы наблюдались в Морозовской и в рогачево. Из лечения фолиевая кислота и имуннномодулятор, к сожалению не помню название ,очень дорогой. Прививки живыми вакцинами противопоказаны, корь отвод до 6 лет. Болеем редко

Сказали до 3 лет это доброкачественная нейтропения. Из прививок ставили пентаксим и только с заключением гематолога

И еще сдавали на скрытую анемию несколько раз, но не подтвердили

@velleity, ну у нас тоже гемоглобин низкий, я читала, при агранулоцитозе это всегда сопутствует. Мой тоже на гв... ну нам сказали не лечить смертельно опасно

Наблюдались где-то месяцев с 10 и до 1,5 лет. Каждый месяц сдавали кровь.

Не переживайте, у нас с 9 месяцев этот диагноз, причем в тяжелой форме( абсолютное число 100 или меньше). Сначала переживали, но сейчас уже не так паримся. Просто пореже бываете в людных мечтах. Здоровья Вашему малышу.

Какие показатели у вас ?

Ко всему привыкаешь. Влажная уборка 1-2р в день, лампа переносная. Иммуномодуляторы.

@irena0007, 3% это где-то между 300 и 400, гемоглобин где-то 114 это по нижней границе вроде бы, тоже фолька и наверное тот самый дорогущий иммуноглобулин иговен (?)

@bykovanatan, спасибо! И вам с малышом здоровья. У нас около 300-400, ниже 3% пока не было, но мы уже полежали в больнице, при том, что контактов с людьми никаких не было особо (поймали где-то мегаредкую бактерию и одновременно обструктивный бронхит без кашля), теперь-то я , конечно, понимаю, откуда ноги растут. Вы лечились как-то?

@arivibery спасибо! Ох, лечились мы долго - сначала лазолван ( на нем кашель ушел), генферон лайт и аквамарис с сиалором, но после отмены лазолвана , кашель вернулся обратно. При том э, что легкие у сына были чистые. Потом амбробене, диринат, виброцил и орвирем. Сейчас, ттт, здоров. Зато ко мне вче вернулось опять.

@arivibery, мы ездили в Морозовскую к гематологу, оттуда попали к иммунологу там же. Никакого лечения, кроме актиферрина и фольки нам на незначили. От актиферрина у нас была жутчайшая аллергия. Потом ребенок затемпературил на зубы и железо и фольку отменили. Когда снова сдали анализы уже все наладилось, гемоглобин по нижней границе нормы, но никто нам железо пить больше не говорит. Что касается иммунолога...сначала я тоже испугалась и пошла все сдавать. Мы сдали ребенку кровь из вены. И это было настоящее издевательство нам малышом. Я плакала вместе с ним! Потом пришли к этому врачу и она сказала сдавать снова ему и еще нам с мужем. Тут я уже призадумалась. Но мы сдали, угрохав кучу денег!

У ребенка был выявлен CMV igg и еще что-то там....от меня т.к я его кормила на тот момент. В общем, анализ получается был не особенно информативен. Тетя моего мужа работает в этой сфере в Омске и когда мы рассказали ей про анализы сына она покрутила у виска на нашу беготню. Впоследствии еще ни один врач мне повторил, что в анализах ребенка были мои показатели.

Ну и как писала выше, так сложилось, что мы это все дело не лечили, а анализы наладились сами.

Но во-первых, мне никто не говорил, что это смертельно опасно.

Во-вторых, я не один раз сталкивалась со странным (и не всегда компетентным) поведением врачей в Морозовской и еслиб мне там сказали то же, что и вам, я бы поехала в другую больницу и к другому врачу. И это не только про Морозовскую. Мне уже говорили одеть 6месячному ребенку очки и сделать операцию в год в Федоровском центре, поставив нам ПТОЗ без узи и проверив зрение без закапывания👏 И назначили кучу повторных визитов к ним (видимо таких же афигенных как тот и все по 5тыс). Я взяла ребенка и поехала в Гельмгольца, где нам сделали и узи и закапали глазки и все проверили трое врачей. И никакого ПТОЗА. Я не знаю конкретно вашу ситуацию, но я бы поберегла своего ребенка от лишних лекарств и манипуляций. Не все врачи одинаково заслуживают доверия, к сожалению.

Ну и в третьих, я не хотела лечить анализы при хорошем самочувствии ребенка. Прививки у нас по возрасту. Корь/краснуху/паротит делили на два раза, все остальное ставили как есть, только АКДС импортная.

Болеем как все, только зубы стабильно с температурой🤷‍♀️

У нас был агранулоцитоз (0.26*10^9 или 5.6%), ничем не лечили, ничем не болели (1 раз сопли), сдавали только кровь из пальца. Один доктор предлагал в больницу лечь на полное обследование, отказалась. Т.к. 3 других врача ничего критичного и страшного не видели в этом. К 1 году все нормализовалось.

Все молодые врачи говорили, что это не является противопоказанием к прививкам, кроме вакцин с "живыми" составляющими (в т.ч. профессор из центра Рогачева). Но пожилого возраста педиатры говорили, что нельзя.

Кстати, никакой ультрафиолетовой лампы у нас не было, никаких ограничений в общении и передвижении.

И ещё, нейтрофилы падают после болезни, это норма, можете попробовать пересдать анализ позже, лучше в другой клинике

@velleity, спасибо за подробный комментарий! Насчёт издевательств над ребёнком, я с вами согласна, но у нас не та к сожалению ситуация, чтобы расслабиться и забить... да насчёт странного поведения врачей, я с вами согласна, у нас уже был случай, когда мы приехали в морозовскую и у нас не взяли кровь, а если бы взяли, многого можно было ты избежать...... наверно у вас другой случай, а у нас пункция показало, что надо что-то делать

@natnat, у нас с февраля такие анализы и мы здесь уже столько анализов сдали.... и к сожалению уже не только сопли

😭😭😭

Я не могу даже слов подобрать, Свет(

Это трындец какой-то..

@arivibery, у нас плохие анализы были с 3 мес до года. Попробуйте в центр им.Рогачева обратиться, там очень грамотные и с большим опытом специалисты. И выздоравливайте поскорее!! 🌸

@natnat, мы с ребёнком сейчас в морозовской больнице.. то есть и пункцию не делали вам? Я не понимаю тогда врачей... они странные. У нас плохие анализы с февраля, 3%, нас сейчас по полной обследовали, и кровь и пункция и узи; сказали, не лечить нельзя, в чем прикол не понимаю

@tofa, еееех, надеюсь, очень надпюсь, это все временно и просто забудется как страшный сон. Масика жалко, сколько на его долю выпало. Смотреть страшно, весь в синяках, исколотый 😭

Держитесь там и выходите из больницы здоровыми! 💪💪

Девочки вон пишут позитивно более менее..ох

@arivibery, ничего не делали! В Рогачева профессор сказала, что даже анализ крови из вены не информативен в этом случае. Про пункцию вообще недавно только тут услышала в первый раз..

@arivibery, попробуйте в центр Рогачева на консультацию попасть. Запишитесь после обеда (когда нет процедур в больнице, где лежите). Возьмите все анализы, и спросите кто нейтропенией занимается. Они вам сами предложат несколько врачей на выбор. Я к профессору записывалась, женщина.

Возможно Ваши заболевания, это просто совпадения, не связанные с нейтропенией. В больнице чего только не нацепляешь 😬😔

Свет, нужна ли какая-то помощь?