У кого был диагноз нейтропения и агранулоцитоз? Как лечили? Что делали? У нас абсолютное количество нейтрофилов 35 прописала антибиотик амоксиклав, деренат в нос и сульфамид натрия в нос ( это я так понимаю ещё и из за попутного ОРВИ у нас насморк ) пролечились насморк так ни куда и не ушёл . В следующий раз анализы сдаём только 3 июля . Если сталкивались именно с агрунулацитозом как лечили?
@irinka_mustlucky, пропили антибиотики, деренат в нос это все что прописал врач и подтвердило правильность лечения ещё 5-6 других врачей гематологов ..я сейчас хочу выяснить у кого были такие же критические анализы как у нас как лечили и когда все прошло
@tootsie_spb, девочки вы что думаете я самостоятельно этот диагноз поставила ? Конечно нам его поставил гематолог и безусловно назначил лечение. Но наши анализы просмотрело несколько серьезных специалистов и по поводу диагноза все как один- по поводу лечения есть расхождения в связи с чем я и хочу узнать у тех кто победил эту болезнь чем лечили и какие условия для ребёнка создавали
@ksuadvokat, есть разные виды нейтропении, и соответсвенно лечение разное. У моего ребёнка нейтропения, также плохие результаты анализов крови. Лежали в ДГБ 1, делали пункцию костного мозга. Результат - перерастёт к 3-м годам ну и наблюдение гематолога, анализ крови раз в месяц.
@tootsie_spb, мы наблюдаемся так же в ДГБ 1 пока назначили такое лечение и отпустили домой
@ksuadvokat, если были у серьезных специалистов они должны были вам рассказать об этом
@ksuadvokat, когда ребёнок заболевает (ОРЗ или грипп или что-то другое) конечно у ребёнка поднимется температура
Если вы общались со специалистами они должны были рассказать все аспекты данного заболевания. У ребёнка пониженный иммунитете, из-за этого он Легко может подхватить вирус. Нейтрофилы же отвечают за иммунитет
Вы меня видимо в поиске нашли и я вам там в моем посте годовой давности ответила. Мы тогда отказались от лечения , так как побочка от предлагаемого лечения была бы опаснее , чем протекание самого заболевания. (Нам предлагали какие то пункции костного мозга, иммуноглобулин капельницы и безвылазно сидеть в больницах) Я не знаю, я не врач, но такое впечатление, что этот диагноз ставить оснлвываясь только на анализах нельзя. Иммунитет и баланс состава крови очень сложная штука и мне кажется не каждый гематолог сходу разберется что к чему и как все работает. А может и вовсе не разберется. Но я скажу так: мы с этим диагнозом живем уже года полтора , ходим везде , по торговым центрам, в метро, в гости , короче ведем обычный образ жизни, в то время как нас убеждали , что с таким иммунитетом выжить нельзя. За все время дочь болела пару раз соплями, связанными скорее всего с ростом зубов, температура 37,5 - 38 , лечение я проводила сама - стандартное как лечат сопли. Я, кстати , за это же время болела чаще дочери , при том что у меня этого агранулоцитоза нет. Так что не все так просто. Я не знаю , права ли я, что поступила таким образом , отказавшись тогда. Надеюсь , что права.
@tootsie_spb, @tootsie_spb, у нас нет температуры . Я про вас спросила сопровождалась ли ваша болезнь температурой. Ну или иначе вы в период нейтропении заболевали и была при этом температура
@ksuadvokat, низкие нейтрофилы у ребёнка с 6 месяцев За это время болели с температурой 1 раз.
@ksuadvokat, не пролог выписал порошки с рецептом, делаем на заказ в петербургских аптеках, нам тоже в дгб 1 хотели пункцию сделать, мы убежали и я сейчас рада, пошли к другому гематологу и она объяснила, что лейкоз у детей быстро развивается,а у на. Уже как полгода нейтрофилы очень маленькие! Болели уже три оаза(( один раз в больнице((( но так как нейтрофилы повышаются в период болезнец, наш гематолог сказала пока наблюдаться . А в дгб срочная госпитализация, не разобравшись и пункция((
@angel1991, в пункции нет ничего страшного, тоже боялась но сделали чтобы уж наверняка. Все занимает 5 минут. В больнице были 2 дня. Просто тоже было страшно соглашаться
@tootsie_spb, а смысл её? Очень больная процедура , только если для успокоения, но можно было хоть понаблюдать, а не сразу отправлять.
@deliria, спасибо ещё раз за ответ. Да и я вас нашла в поиске))) я написала в ленту чтобы обсудить как раз этот момент - лечение и его необходимость. Перелопатив тьму информации, проконсультировавшись со гематологами из разных регионов выяснила следующее:в России лечат агранулацитоз и нейтропению при том как , зарубежные коллеги при этих диагнозах даже прививки детям ставят, потом выяснила что обычно родители узнают об этой " жуткой" болезни обычно когда планово сдают кровь, затем выяснила что врачи сами не знают от чего она появляется и грубо говоря когда и куда уходит . Потом что обычно она " вылечивается" то через месяц то через год но всегда к школе дели уже ею не болеют ... просто перспектива пункций из костного мозга и тому подобные процедуры меня мягко говоря очень волнуют я лишний то раз кровь из пальца сдавать не хочу. Вот в общем выяснив все это решила провести своего рода опрос кто и что делал или не делал.... а да, ещё мой ребёнок весел , бодр и развивается в норме вот и думай тут на юг лететьна 2 месяца или в больнице ребёнка мучать
@angel1991, нас не стали госпитализировать Слава богу но чувствуя я верхним чутьем ... а нам через 2 неделе лететь на юг на 2 месяца вот я и запереживала больничную ли палату выбирать в случаи настоятельной рекомендации врачей или улетать от них прочь ... вот и ищу похожие истории . У вас агранулоцитоз прям?
@ksuadvokat, мы сами с моря, улетели) но приехали и слегли(( но слегла больше я, вирус в самолете скорее всего подхватили
@tootsie_spb, вот ни хочу ни кого обидеть ....я не спрашивала что такое агранулоцитоз или нейтропения ...и какие могут быть последствия я знаю. Я спрашиваю что делали? Как лечили? И лечили ли вообще и делали ли что либо вообще.
@ksuadvokat вы молодец 😊 сто раз перепроверите, все изучите, таких бы всем детям мам 😁 да, в России с доказательеой медициной плохо, к сожалению. Здоровья малышу , лечите сопли , но если честно , мне кажется с агранулоцитозом они не связаны. Я подписалась на вас, напишите, пожалуймта , потом пост про анализы , когда сдадите.
@deliria, спасибо! Да я потом обязательно напишу пост от и до , чтобы особо пытливые Мамы нашли и прочли . Конечно решать каждой мамочке за своё дитя что делать что не делать тут уж и интуицию подключай и верхнее чутьё и мозг не забыть включить надо бы)))тут мне кажется главное - не навреди ... а лечим то- не совсем понимаем что меня как то очень настораживает
@angel1991, поправляйтесь до конца! Удачи вам и спасибо что ответили на пост!
Ничем не лечили, даже кровь из вены сдавать не стали (агронолуцитоз был). Гематолог из детского центра гематологии, онкологии и иммунологии им.Рогачева сказала - если не болеет, значит младенческая нейтропения, перерастёт. Так и вышло. К году все нормализовалось. А наш педиатр считает, что это просто кровь у малышей так "дозревает", типа того как кишечник. Кстати, в центре Рогачева нам сказали, что это не является противопоказанием к прививкам, за исключением вакцин с живой составляющей. Тоже нам говорил наш педиатр. А вот педиатры старшего поколения писали медотвод. Мы прививки все же решили на всякий случай тогда не делать.
В центре Рогачева говорили, что кровь из вены не факт, что покажет- не 100% тест, ни к чему. Хотя иммунолог один хотел положить к себе в отделение на полное обследование.
@natnat, спасибо большое я тоже в процессе изучения и сбора информации пришла к тому что не так черт страшен как его малюют ... собственно болеет ребёнок- лечи, не болеет - не чего насиловать непонятными процедурами
@ksuadvokat, на тот период, когда впервые обнаружили- ниразу не болели ничем (даже соплями, стафилококк из роддома не считаю- тогда все норм с кровью было), потом один раз сопли были сильные (спал сидя почти 😬)
Привет! У нас нейтропения с 5-ти месяцев ! Держится в р-не 0.28 в абсолюте . В мае был парапроктит ( бактериальное заболевание ) , так нейтрофиллы быстро выросли до 2.2 , а потом как мы поправились снова упали . Иммунолог отправила к генетикам , чтобы исключить врожденную нейтропению , а гематолог на пункцию , чтобы исключить аутоиммунную нейтропению . Мы пойдём , а что делать 🤷🏻♀️
@jenifer_ko, а вы в 1 месяц на обследовании кровь не сдавали? Какие там были показатели? (Вопрос на тему врожденной)
Кстати, младенческая нейтропения тем и славится, что нейтрофилы как будто "прячутся" во время анализа, они вроде как по стенкам сосудов крепятся, поэтому в пробе крови их так мало. А во время болезни они "отлипают" и устремляются на борьбу с заболеванием. Поэтому их становиться больше в анализе.
Лечить не нужно.
@natnat, вот я как то сказала об этом гематологу , она задумалась - ну типа может и такое быть , но ведь это никак не выяснишь
@jenifer_ko, вот и у нас так было, до 3х месяцев нормален показатели. Что является подтверждением младенческой формы (не врождённой). Странный у вас гематолог 😏...
Мы были у профессора в центре детской гематологии, онкологии и онкологи им.Рогачева. Поверьте, там огромная практика у врачей... очень тяжелое место... 😔
@natnat, это у нас иммунолог странный ) а гематолог отправляет на пункцию , чтоб аутоиммунную исключить ...в Рогачеве на это сдают просто кровь , а у нас в Екатеринбурге такой анализ не делают , поэтому только пункция ..((
Мы сейчас в больнице лежим, поставили такой вот неприятный диагноз на основании пункции и тд. Расскажите, как у вас сейчас дела
@arivibery, прошло много времени ребёнок чувствует себя хорошо от пункции я отказалась ... ой надо б мне прям пост написать обо всем этом . Анализы наши так и остались плохие АКН очень мало , но все очень индивидуально я ориентировалась на ребёнка на поведение, развитие, общую картину . У кого нейтропения и агранулоцитоз всем назначают пункцию для исключения лейкемии- рака крови .
@ksuadvokat, спасибо за ответ! А в чём-то у вас нейтропиния проявляется помимо анализов? Нас мучают стоматиты и воспаляются любые заусенцы или царапинки на пальцах.
@ksuadvokat, ну тогда и правда все хорошо :) лечат ведь ребёнка, а анализы лечить не нужно
@ksuadvokat, и я буду ждать пост, у нас тоже анализы плохие, сегодня были у гематолога 😔 клинически проявлений никаких, а показатель нейтрофилов очень низкий
@ksuadvokat, 2%, пока ничего, сказали наблюдать, дали рецепт на витамины. И если вдруг заболевает с t, то сразу сдавать кровь
@ksuadvokat, сегодня только получили новый анализ - 870 клеток. Гематолог сказала нейтропения не катастрофическая, 870 клеток. Наблюдать и витамины. Анализы регулярно и если заболевает. От прививок медотвод пока
@n14, ну у вас нейтропения легкой степени сейчас у нас то вообще до 35 доходило а это уже агранулоцитоз
@jenifer_ko, добрый день. Вы делали пункцию ? Как сейчас нейтропения у вас ?
@ksuivanova, не делали пункцию . Гематолог сказал , что от пункции нас спасает анализ на фоне парапроктита , нейтрофиллы были 2,1 в абсолюте . После болезни снова стали 0,2. Сейчас 0,68 , а месяц назад были 0,4
@ksuadvokat, лейкоциты , когда не болеем 5,5-6,0 . Какой анализ , не поняла ...
@jenifer_ko вы пишите что вам сказали что вас спасет анализ на фоне парапроктита
@ksuadvokat, да , на фоне инфекции анализ был хороший, поэтому пункцию нам сказали не делать , а просто ждать и мед отвод от прививок
Анна·
Вы меня видимо в поиске нашли и я вам там в моем посте годовой давности ответила. Мы тогда отказались от лечения , так как побочка от предлагаемого лечения была бы опаснее , чем протекание самого заболевания. (Нам предлагали какие то пункции костного мозга, иммуноглобулин капельницы и безвылазно сидеть в больницах) Я не знаю, я не врач, но такое впечатление, что этот диагноз ставить оснлвываясь только на анализах нельзя. Иммунитет и баланс состава крови очень сложная штука и мне кажется не каждый гематолог сходу разберется что к чему и как все работает. А может и вовсе не разберется. Но я скажу так: мы с этим диагнозом живем уже года полтора , ходим везде , по торговым центрам, в метро, в гости , короче ведем обычный образ жизни, в то время как нас убеждали , что с таким иммунитетом выжить нельзя. За все время дочь болела пару раз соплями, связанными скорее всего с ростом зубов, температура 37,5 - 38 , лечение я проводила сама - стандартное как лечат сопли. Я, кстати , за это же время болела чаще дочери , при том что у меня этого агранулоцитоза нет. Так что не все так просто. Я не знаю , права ли я, что поступила таким образом , отказавшись тогда. Надеюсь , что права.