Ребят... пройти невозможно. Не плакать тоже. Надо помочь! ⚡Елизаров Исмаил, (9.11.12) ⚡г.Орел ⚡Сумма…

Ребят... пройти невозможно. Не плакать тоже. Надо помочь!

⚡Елизаров Исмаил, (9.11.12)

⚡г.Орел ⚡Сумма сбора 300 000 руб (на закупку перевязочного материала ) ⚡Д-З: Буллезный эпидермолиз (тяжелой формы)

НАША ИНСТАСЕМЬЯ, НАШИ ДОБРОЛЮДИ💓

буллезный эпидермолиз, больше известное, как "синдром бабочки"-является редким генетическим заболеванием, на данном этапе ,к сожалению, не излечимо..., как кажется мне одно из самых страшных , мучительных заболеваний... сравнимо с тем "МАЛЫШ ЖИВЕТ БЕЗ КОЖИ" На протяжении 4 лет малыш каждую секунду своей жизни живет в мучительных болях, любое прикосновение - МУКИ, БОЛЬ, СЛЕЗЫ ...казалось бы, обычное , мамино такое РОДНОЕ И ЛЮБИМОЕ ОБЪЯТИЕ ЭТО НЕВОЗМОЖНО ДЛЯ МАЛЫША, КУПАНИЕ- БОЛЬ, СОН- БОЛЬ происходит трение в результате которого образуются волдыри, УХОД ЗА ТАКОЙ КОЖЕЙ ЭТО ОГРОМНАЯ РАБОТА...3 раза в день, мама со слезами на глазах меняет повязки, СЛУШАЯ КАК ЕЕ МАЛЫШ КРИЧИТ .." МАМА МНЕ ОЧЕНЬ БОЛЬНО" , ПРОСИТ СО СЛЕЗАМИ В ГЛАЗАХ , НЕ ПРИЧИНЯТЬ ЕМУ БОЛЬ. при этом пытается убрать ее руки, у мамы нет выбора. Помимо наружных ран, у малыша слипается пищевод. Была проведена операция по расширению пищевода (балонная делатация).

Мама:"Я не знала о заболевании “буллезный эпидермолиз”, пока не увидела своего младенца-это было очень страшно, на нем практически отсутствовала кожа,это был просто кусочек кровавого мяса(прошу прощение за такое слово),но то, что я увидела, по другому не назвать, моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ...сердце разрывалось от боли, крика...Я пишу , а в горле ком, потому что Вы не представляете как мне было тяжело принять реальность😢 Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь....Я ХОЧУ ИЗБАВИТЬ ЕГО ОТ ЭТИХ БОЛЕЙ, Я ХОЧУ ЕГО ОБНИМАТЬ😢 ХОЧУ ЧТОБ ОН ЖИЛ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ 🙏 КАЖДЫЙ РАЗ КОГДА Я МЕНЯЮ ЕМУ ПОВЯЗКИ , А ОН КРИЧИТ ОТ БОЛИ , Я ГОТОВА ВЫРВАТЬ СЕБЕ СЕРДЦЕ,НЕ СЛЫШАТЬ , НЕ ВИДЕТЬ 😭" сбор ведет:

@bf_vera_v_detstvo

@bf_vera_v_detstvo_

@_by_vera_v_detstvo

Реквизиты для оказания помощи: 📌сбербанк 4276 5600 2943 1170 ( оформлена на координатора БФ Щелочкова Ольга.В

📌Мегафон: 89270581537

📌Билайн: 89649986219

📌киви кошелёк : 89370212961

📌pay pal dzhafarova.89@mail.ru