Девочки не мне!!! Очень срочно!! Помогите Софии из Ярославля!!! 05 ноября 2012 года в нашей семье…
Девочки не мне!!! Очень срочно!!
Помогите Софии из Ярославля!!!
05 ноября 2012 года в нашей семье родилась любимая доченька София, здоровая, полноценная и жизнерадостная малышка. Как и полагается, в 1 месяц мы прошли всех специалистов, и все было прекрасно.
Ближе к новому году у Софии появились проблем со стулом (а именно ядовито салатовый цвет) и обильное «срыгивание». На все наши попытки обратить педиатра внимание на нашу проблему, звучал один ответ: «Вы плохо соблюдаете диету «кормящей матери»».
После новогодних праздников, а именно 10 января 2013 года после тихого часа Софию вырвало, а на груди появился крупный синяк. Мы сами приехали в детскую поликлинику №2, где после осмотра, был поставлен предварительный диагноз ОРВИ и вызвана скорая помощь. На скорой помощи нас привезли в Инфекционную клиническую больницу №1, где после осмотра нас направили в Областную клиническую больницу, поскольку никаких признаков инфекции у нас не обнаружили. Врачи Инфекционной больницы дали свои рекомендации и заключение о диагнозе функциональная диспепсия. Приехав в ОДКБ г.Ярославля, нам сделали УЗИ брюшной полости и на свое усмотрение врач функциональной диагностики сделал УЗИ головного мозга. Но НИ ОДИН ВРАЧ в Приемном отделении ОДКБ нас не посмотрел! Нас повезли в педиатрию ДКБ №1. Там, в приемном отделении ДКБ №1, с диагнозом функциональной расстройство кишечника, врач отправил домой, дав свои назначения лечения и сказав, что эта работа участкового педиатра.
11 января 2013 года Софии становилось все хуже. Она была вялая, ничего не кушала, хотела спать. Пришедший на вызов, участковой педиатр только пожала плечами и сказала, что если поднимется температура, дайте Нурофен или вызывайте скорую. Уже после тихого часа, я обратила внимание, что ребенок долго спит. На все мои попытки разбудить малышку, она только жалобно «мяукала». Мы вызвали скорую помощь. Нас опять повезли в Инфекционную клиническую больницу №1, откуда направили в ОДКБ г.Ярославля. В ОДКБ нас наконец-то посмотрели, опять сделали УЗИ головного мозга….Диагноз: ОСТРОЕ НАРУШЕНИЕ МОЗГОВОГО КРОВООБРАЩЕНИЯ ПО ГЕММОРАГИЧЕСКОМУ ТИПУ (Инсульт). Софию тут же забрали в реанимацию. Нужна была срочная операция! НО! У Софии была нарушена свертываемость крови! Тот самый синяк, те самые изменения в стуле – были первыми признаки проблем с кровью. Те самые обильные «срыгивания» и рвота на фоне отсутствия других жалоб (температура, мягкий животик и др.) уже требовали к малышке тщательного внимания.
После переливания крови и стабилизации показателей утром в 04.30 Софии провели операцию. Малышке дали 3 дня, чтобы выжить (поскольку при таких диагнозах взрослые не выживают)… И ОНА ВЫЖИЛА!
Все дальнейшие наши действия были направлены на минимизацию последствий после случившегося. Мы находили лучших врачей, курсы реабилитации и восстановительной терапии.
София развивалась по возрасту, в 6 месяцев ползала, ближе к году стала ходить самостоятельно, лепетала первые слова и фразы.
Но, к сожалению, все бесследно не проходит. В апреле 2014 года в конце курса очередного массажа на фоне невысокой температуры случился судорожный приступ без потери сознания (единичный). Был поставлен диагноз: ПОСЛЕДСТВИЯ ОНМК. СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ФОКАЛЬНАЯ ФОРМА ЭПИЛЕПСИИ. Была назначена соответствующая терапия. Дальше приступов не было, правда с возрастом у Софии стала проявляться метеозависимость. Раз в полгода мы проходили необходимые обследования. И все вроде стало налаживаться. София пошла в детский сад. Активная, веселая, любознательная девчонка ничем по сути не отличалась от своих сверстников.
А в феврале 2016 года София заболела ОРВИ с осложнениями в отит. И тут началось.. Головные боли, реакция на погоду, «кружения» в прямом смысле этого слова. Стали подбирать лечение. Меняя один препарат на другой, третий и т.д. нам до сих пор не удалось найти тот, который бы помогал. В итоге оказалась, что у Софии ФАРМОКОРИЗЕСТЕНТНАЯ форма, то есть не поддающаяся медикаментозному лечению.
Встал вопрос о хирургическом вмешательстве (Выписка от 28.02.2017 г. ННПЦН им.Бурденко). В институте нейрохирургии им. Бурденко нам предложили только операцию гемисферэктомию (удаление половины головного мозга). Но мы, родители, были против такого кардинального решения, которое могло бы привести к непоправимым последствиям для ребенка. Это наше право как родителей. В связи с тем, что других вариантов операций предложено не было, а операция гемисферэктомия влечет за собой глубокий правосторонний парез, врачи в ННПЦН им.Бурденко в своем заключении от 10.03.2017 г. написали «операция не показана» (Выписка от 10.03.2017 г. ННПЦН им.Бурденко) и предложили обратиться в Институт неврологии и эпилепсии Святителя Луки. Туда два раза в год приезжает профессор из Германии.27 апреля 2017 года мы побывали у профессора Хольтхаузена. Он увидел патологическую зону, удалив которую, можно помочь Софии. В выписке от 27.04.2017 г. Института неврологии и эпилепсии Святителя Луки в заключении написано: «кандидат на хирургическое лечение (стерео ЭГГ мониторинг), в случае невозможности проведения инвазивного исследования возможна резекция рубцовых тканей теменной области». Данное заключение – еще раз подтверждает необходимость проведения операции, но более щадящей, которая влечет минимальные последствия, поскольку идет удаление только очага болезни.
Для определения очага болезни и границ участка для резекции необходимо высокотехнологичное обследование с целью минимизации послеоперационных последствий. Данную операцию невозможно провести без предоперационного обследования. Доктор Хольхаузен предложил пройти предоперационное обследование в клинике в Германии Schön Klinik Vogtareuth Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiechirurgie für Kinder und Jugendliche (Шон клиник в Фатгаройте), где консультирующим доктором он и является. Мы, родители, приняли решение, пройти данное обследование именно в Шон клиник в Фатгаройте, т.к. считаем, что стационар Центра Шон клиник оснащен новейшей техникой и предназначен для детей и подростков, чьи приступы не поддаются медикаментозному лечению. В распоряжении пациентов имеются всевозможные диагностические и терапевтические возможности, проводится специализированная предоперационная диагностика эпилепсии, и предлагаются хирургические методы лечения эпилепсии. Все, что связано с головным мозгом, очень сложно. Мне, как маме, нет повода сомневаться в заключениях докторов. Вопрос, в какой стране будет проходить обследование, лечение, операция – это решение и право родителей! Мы приняли решение лечить свою дочь в Германии.
По состоянию на 09.05.2017 г. выставлен счет на первый этап - предоперационное обследование 50 540 евро (3 300 000 рублей.)
Для нашей семьи это огромная сумма, но эта сумма – ЖИЗНЬ И БУДУЩЕЕ НАШЕЙ ДОЧЕРИ!
НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! СПАСИБО БОЛЬШОЕ!
Объявлен 1 этап сбора на предоперационное обследование в Шон клиник в Фатгаройте (Германия) на сумму 3 300 000 рублей.
РЕКВИЗИТЫ для перечисления денежных средств.
Карта СБЕРБАНКА 5469 7700 1424 2748 Юлия Николаевна К. (мама)
Телефон, привязанный к карте мамы +7(980)7718191
Международная система PayPal www.paypal.com
Переход осуществляется быстро через кнопку платежи под основной фото Софии в контакте, а также...
Адрес, привязанный к международной системе s.konyaeva_help@mail.ru
Короткий номер для смс-сообщений от фонда "Дети Ярославии" 3434 со словом ЯРФОНД
ЯРФОНД 100 (сумма платежа) на номер 3434
Банковский перевод, электронные деньги, мобильный перевод, почтовый перевод.
http://deti-yaroslavii.ru/catalog/konjaeva.htm
ПРИ ПЕРЕВОДЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО 💥 УКАЗАТЬ В ПРИМЕЧАНИИ (ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ)
для КОНЯЕВОЙ СОФИИ