Почему диагноз ДЦП не должен быть неожиданностью для родителей?

Абсолютно верно все написано! Танюш, а как сейчас складываются отношения у тебя с родителями? Помню, ты писала , что они тебя не поддержали после рождения девочек (

Когда я возила детей на реабилитацию в НЦЗД, виделась с мамой семилетних мальчишек, которым врачи проглядели дцп. Она обращала их внимание на мелкие проблемы, но они говорили, что она заморачивается. Много времени упустили, но там одному ближе к трём, а второму вообще около 5-6 лет поставили диагноз. Просто в какой-то момент дети стали ходить на носках и не могли ходить нормально.

Но я не увидела в этих мальчиках чего-то, что отличает их от других мальчишек. И я стала спокойно к этому относиться. Даже когда невролог сказала, что у одного из сыновей есть вероятность гемипареза.

У нас тоже невролог отрицала дцп и гемипарез, когда я ей намекала на это. На все мои слова она говорила, просто запаздывает, ты придумываешь. А в год пишет кучу диагнозов. В итоге год потерян грубо говоря.

@mila764 а что конкретно вы замечали в ребёнке что, что-то идет не так? какие признаки. мы тоже в группе риска , рождены на 34ой неделе.

Мне 6 неврологов говорили, что я придираюсь к ребёнку, что моторная задержка-это просто индивидуальность, а тонус пройдёт сам. Лечение назначать просто отказывались. Пути решения искала я сама, боюсь представить что было бы, если бы я слушала врачей и "отстала" от сына. И даже с моей настойчивостью и подозрительностью проскочить дцп не удалось:(

Но даже понимая, что это все таки ДЦП, когда я услышала эти три буквы от очередного невролога-земля ушла из под ног😪

@zhu_zha мы рождены в срок, но он запаздывал по развитию. Перевернулся в 6 мес. На карачки встал в 11, сел сам в 1,2. Встал в год. Он начал передвигаться по квартире перекатами со спины на живот. А когда начал на животе ползать, одну руку под себя заволакивал. Хотя она рабочая была. Про руку вообще ещё месяца в три заметили что больше правой работает. Невролог на это сказала что он правша.

@mama.ira08 понимаю вас. Хотя я и подозревала этот диагноз, но когда это озвучил врач я была убита.

@mama.ira08, а почему земля ушла из под ног? Что вы представили услышав эти три буквы?

@mila764, почему убита? Что вы представили , услышав диагноз?

@tati_grape мне кажется я как и большинство людей, которые далеки от этого. Дцп ассоциируется не знаю как написать что бы не обидеть никого. Вообщем что это ребёнок со скрючеными руками, ногами, открытым ртом, не говорящий и непонимающий ничего. Но потом я пообщалась с девушкой, спасибо ей большое она все по полочкам мне разложила и я стала спокойно к этому относиться.

@mila764, ну так вы же видели, что ваш ребёнок не скрюченный) и не непонимающий... (мне правда очень нужно понять логику)

@tati_grape как то смотрела передачу про Бледенс, её муж давал интервью и говорил что всегда боялся что у него родится ребёнок с синдромом Дауна. И мне это в голове как то засело. Только я боялась дцп.

@tati_grape, на тот момент у меня был дикий страх, он был от незнания "как с этим жить?", "что делать дальше?" К сожалению, у меня, как и у многих, кто не сталкивался с дцп, сработало стереотипное мышление, что дцп-это приговор, что мой ребёнок не сможет быть, как все. Сейчас этого нет. Я чётко знаю, по какому плану нужно идти, чтобы поставить ребёнка на ноги. Я знаю, что дцп не означает автоматически, что ребёнок навсегда останется лежачим или не сможет быть полноценным членом общества. К своему стыду раньше я думала, что это так. Но, повторюсь, страх, он от незнания.

@mila764, слава Богу, вы пообщались с девушкой, которая вам помогла понять ситуацию 🙏🏼

@mama.ira08, слава Богу, что ваше мнение изменилось 🙏🏼 спасибо за ответ!!

@tati_grape так я думала это все может быть в будущем. Тем более наш невролог ставила ему спастику. Он до 10 мес катался по полу, я даже сомневалась что он понимает речь. Потому что когда врачи начинали спрашивать про пирамидки, речь и тд а мы этого не делали я сомневалась во многом

До сих пор иногда бывают минуты отчаяния. Потому что не знаю что делать, как делать, где делать. Спасибо хоть есть прегги

@something_fun, согласна с вами. У нас у всех именно такие картинки всплывают(

У меня знакомая есть , ребёнок очень сильно гипокснул в родах , родился и не дышит, врачи сказали " отдыхает" пока она орать истошно не начала , в итоге ребёнок отстаёт, она значения не придавал пока Соседка неизведанные и не сказала ;" у вас дцп" , обследовали , диагноз не подтвердили, но куча проблем есть, а они как - то легкомысленно к этому относятся и реабилитации у ребёнка нет(( а ему уже 4,5 года ...

@mila764, @tati_grape, @mama.ira08, девочки, милые, я сама была ребёнком, кому ставили дцп. Имелась инвалидность (в какой-то момент я сказала, что больше не поеду на комиссию), монопарез и куча всего ещё. В итоге я закончила школу с углублённым изучением предметов, училась в вузе на англ языке, 3 диплома о высшем образовании. Хорошая работа, замечательный муж и дочь. Поверьте, дцп не приговор. Упорная работа-да, но не приговор. Да, у меня есть внешние особенности, но это не мешает жить полной жизнью!

@miss.lil, спасибо вам!!! 😘😘😘Счастья Вам и вашей семье!!

Когда я начала изучать тему дцп, в памяти всплыли знакомые, одноклассники, которые немного прихрамывали или не наступали на пятки полностью, и это абсолютно нормальные люди, которые и в школе учились хорошо и чувство юмора потрясающее, никто их никогда не дразнил. Теперь то я понимаю, что это было дцп, но тогда даже в голову не приходило.

@mama.ira08, спасибо! Все правильно, у дцп много видов. Главное не зацикливаться на этих трёх буквах, а работать вместе с ребёнком. И результат обязательно будет. Оля и Соня тому пример

@miss.lil спасибо за ваш комментарий!!! Такие истории, как ваша, истории с хорошим продолжением, дают вдохновение и силы двигаться со своим ребенком вперед и только вперед!

Мы не столкнулись с дцп, о диагнозе наслышана, имею представление и в ближайшей родне есть человек с этим диагнозом. Так что представление имею. На тему грома среди ясного неба, не удивлена. Я мама алалика, физически ребёнок развит по нормам, а вот с речью и пониманием были и сохраняются проблемы. Начали заниматься проблемой и осознали её только после трёх лет. Что мешало заметить раньше? Слепая материнская любовь и "специалисты" в поликлинике, которые считали что всё хорошо и нет поводов переживать. Я же считала своего ребёнка самым самым, а отсутствие речи связывала с отсутствием стимула и потребности. Нашу проблему можно было диагностировать года в полтора, так что мы потеряли минимум 1,5 года, они были очень важны, и тогда бы мы отделались малой кровью. Думаю так же думают и те, для кого диагноз ДЦП оказывается неожиданностью: не перевернулся вовремя-ленится, ему и так хорошо, не сел в 6-7 месяцев, есть ещё время. И как правило приходят в чувство, когда ребёнку около года.

Три буквы, которые скоро будут в прошлом 💪🏼

У меня одногруппница в НИПНИ Бехтерева была с таким диагнозом, одна нога у неё всё-таки плохо работает. Но! Закончила вместе с нами, сейчас работает в наркологическом диспансере в Крыму. Так что дцп, дцп рознь. По выводу смысла поста, соглашусь, меня такие мамы очень удивляют, насмотрелась на них в Бехтерева (детское отделение). Ничего не делают, верят в лучшее, а потом все вокруг виноваты.

У меня в подъезде живёт мамочка с дцп, ходить ей сложно, но с коляской гуляет всегда сама☺️

Спасибо вам,что просвещаете! Я вот тоже при слове дцп,представляю инвалида в коляске. Что никогда не смогут жить нормальной жизнью,почему именно не знаю, наверно,они даже шевелиться не могут. Страх из-за не знания и стереотипов. Но читая прегги , я столько нового узнала! Столько болезней "самых страшных ", но с ними живут, и счастливо живут!

У моей дочери задержка моторного развития. Благодаря многим мамам в Прегги я сразу начала действовать как увидела что с ребенком что то не так - низкий тонус, до 6 м. была плохая опора на ножки, до 4х вообще при трактации за руки голову назад закидыдывала. И с 3 м. мы пашем и пашем чтоб ребенок скорее восстановился , врачей которые говорят все будет нормально я вообще не слушаю. И сейчас меня часто накатывают истерики и депрессии и будет это до того момента пока дочь не сядет, не поползет. И про дцп я уже начиталась( это слово для меня не страшно в том случае (как многие тут пишут) когда человек хромает на одну ногу, плохо работает рукой, но эти люди полностью социализированы. Вот что действительно страшно это недееспособный ребенок-инвалид, а в будующем никому не нужный взрослый, не социализированный, постоянно нуждающийся в сиделке. Вот это действительно - беда, горе и смерти подобно

А еще ненавижу фразу "ребенок никому не чего не должен"! встречаю ее часто под постами где мама жалуется что ребенок не делает что-либо что положено.

@businka758 ну это фраза для здоровых детей, по нормам как положено развиваются единицы,а так у каждого свой график во всем, поэтому и не должен. Просто слишком эти нормы странные иногда... вот у подруги сыну 6,5мес, по нормам он должен вставать с опорой, им и лечение назначили,массажи,лекарства..ну бред же. Другое дело когда есть конкретные подозрения,группы риска и тд,вот тут уже да. А многие наоборот начинают пичкать всем подряд потому что в 4мес у соседки ребенок сидит,а у меня нет, а он и не должен быть "как у соседки". Как-то так)))

Моим двоим детям поставили дцп в 1,4 года. Куда смотрели раньше эти горе неврологи, могли бы хоть запугать для приличия. А то это только я все к детям придералась. Но тут есть один момент, спастики до года не было такой прям чтоб, тонус небольшой. После года она стала заметна, у сына стала больше, вот и увидели. Это когда дети тяжелые видно сразу, а если дцп средней или легкой степени, не всегда так сразу видно. Хотя я считаю все таки просмотрели, могли бы и раньше обратить внимание на ноги детей. Так много нас смотрела врачей, и ни один ничего ни сказал, один ответ. У вас все хорошо.

я с 3 месяцев бегала на узи головы и неврологам но все говорили даже муж успокойся ребенок все догнал переворачиваеться держит головку в три месяца по узи с головкой все ок в 11 с половиной месяцев я уже начала бить тревогу а мне все вокруг и врачи и знакомые да побежит да все нормально у вас в год и три уже ставят задержку психомоторики а в год и 6 дцп я например сильно удивилась диагнозу конгда бегала и по хорошим в ковычкам врачам которые по советам других творят чудеса и по гос врачам , извините но если бывают и врачи тупые мы просто не можем быть иногда умнее их хоть как мать я и чувствовала не ладное но я верила врачам и надеялась на лучшее, думала может неврологические проблемы но когда первый раз слышишь эти три буквы конечно пугаешься потом подняв интернет уже понимаешь что это не так все страшно

@mila764, аааа

@something_fun, блин... тогда и правда хорошо, что мы делимся информацией... просто периодически мне кажется, что все то, что я рассказываю никому не нужно)))

@mila764, конечно все сразу не узнаешь , я например, всех врачей расспрашиваю вообще обо всем)) как ни удивительно, но им интересно рассказывать и самим слушать, что рассказываю я))

@tatiana1301, бедный малыш ((((

@miss.lil, какая ты молодец!!!! Браво!!!! Маму поцелуй от меня!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

@sofya.i, около года - это ещё ничего, до двух ждут улучшений 😥

@milenaboni, дай Бог 🙏🏼🙏🏼❤️

@kofe_late, даааа, я именно о том, виноваты все вокруг...(((

@natasha_id, какая молодец 👏🏼🙏🏼

@lubluemarine, стереотипы, конечно. Ну вы же видите своего ребёнка и даже если будет бумажка в которой написано 3 буквы, что это может изменить... ведь если есть проблемы, то их нужно исправлять и в срочном порядке, хоть с буквами, хоть без букв...

@draugelen, да, слава Богу, есть Прегги и мы тут доверяем друг другу и рассказываем все 🙏🏼🙏🏼

@businka758, да, недееспособный взрослый это большое горе(

@makaronina02, от того обидно за таких детей, что с меньшими проблемами в здоровье бывает так, что отстают от тяжёлых , которые много занимаются...

@uliyagubarenkomail.ru, да я понимаю, правда, всего не можешь знать

@tati_grape, обязательно) и папу))) они у меня герои!

@sofya.i, вот и я мама алалика. Начала замечать как раз в 1,5 года проблемы с пониманием. На что мне говорили , " ой, а что вы хотите от ребёнка ? Ему даже 2 лет нет." Или " так вы же отстаете, это норма". И ещё куча всякой хрени, Типо все нормально.

я почиталась коменты и стало страшно((( у нас было поражение мозга средней тяжести . в 11,5 мес мы только сами встали на ножки у опоры. о первых шагах я и не мечтаю ранее полутора лет. и что тогда нам тоже дцп поставят?????

мы и массажи делаем и занимаемчя, но наш неврлог нам сказал, что все эти нормы не для нас.

были в центре детской психоневрологии на мичуринском. там нас заверили, что никакого дцп не будет. а вот теперь прчитала и все.....😵

@win я думаю это не ваша история судя по развитию

@businka758 ну мы Отстаем ведь.... сама вся на нервах с этими задержками и врач даже не говорит на сколько

@win я у вас в профиле вообще увидела все в срок. Я сама у мамы в 8 села и встала на четвереньки и не чего.

@win вот дочь даже позу сидя не удерживает с поддержкой, складывается, а нам скоро 7м....действительно проблема! Нервы зашкаливают...никакой радости материнства-одни ожидания😭

@businka758 мы полноценно сели только в 10 мес. в 9,5 сел от опоры, а в 10 с карачек. в 6 даже и намека на это не было.

@businka758 вообще в 6 мес -это ранова-то немного. в идеале 8-9 мес норма, чтобы позвоночник окреп

@businka758 не накручивайте себя зря. я вас очень понимаю

@businka758 вы с малышом занимайтесь зарядкой, присаживайте по чуть чуть

@win и на четвереньки не встаем, а если поставить сразу расползаемся..гипотонус задолбал! На самом деле читаю Танины посты и поражаюсь ее силе духа ведь у нее сразу 2е детей которых нужно лечить и она не потеряла веру не смотря на все диагнозы и тяжесть. У одной моей знакомой у сына очень тяжелое дцп, муж бросил (частая ситуация) и когда я ее спросила, как она живет с этим, она ответила что до 1,5 лет просто его терпела и ненавидела, думала о суициде, чувствовала себя сиделкой, а не матерью, теперь просто смирилась и родила 2го ребенка и живет только ради него, а первого чем скорее бог приберет к себе тем лучше😭😭😭

@win мы уже 3 курса массажа с лфк прошли, сейчас я вообще на реабилитацию решила лечь нам делаю электрофорез на спину, массаж, гидромассаж в бассейне, уколы и войту попробуем. Положительная динамика есть, но медленно...

@businka758 массажи поделайте. у нам повышенный тонус ножек был до 5-ти месяцев. пассажами снимали и пили ноотрпные препараты.

дцп как угрозу нам в начале ставили. был кошмар. ребёнок угасал на глазах. лекарствами подняли.

мои родители сказали так, что если ребёнок полуовощ, то пишите о казную. родители мужа посоветовали развестись нам, а мужу моему жениться заново и чтобы другая жена ему здорового родила.

но.....мы устояли. будем бороться за здоровье малыша.

все у вас будет хорошо. главное, найдите хорошего врача

@businka758 ой, а вообще, конечно когда тяжёлая форма дцп, то это горе. и таких не бросают. тут с одной мамой такого ребёнка общаюсь. проходят реабилитации. муж с ней остался, но это редкость. как правило, уходят....ужас, конечно....что тут скажешь.

Таня с мужем огромные молодцы! их дочери очень счастливые

@businka758 ну не все сразу ведь. мы прошли в общей сложности 4 курса и скоро 5-й.

@win мы встали в 11.1. Пошли в 1 год 3 месяца и 3 недели. Не расстраивайтесь! На самом деле главное это мозги! Главное чтоб ребенок понимал обращенную к нему речь и просьбы. Желаю чтоб вы поскорее пошли!

@maria-anna ой, дааааа.......вроде понимает. ужасно переживаю.

нельзя ,иди сюда понимает. покажи глазки ротик носик понимает (правда показывает не всегда верно). вот пирамидку не собирает. совсем. только разбирает. ладушки не делает и ручкой пока привет не машет.....

так что не знаю. тоже, наверное отставание

@maria-anna спасибо!

@win мы пирамидку тоже в год не собирали и глазки не показывали. Не клейте ярлыки ребенку, за нас это сделают окружающие😀 просто изо дня в день я все показывала и рассказывала. Прям вот как попугай раза 4-5 в день садилась и собирала пирамидку. И обьясняла одно и тоже. Нам до сих пор ставят задержку т.к речи нет. Но и тьфу на них. Зато умеем кучу других вещей.

@maria-anna а лепет слогами есть?

я тоже все каждый день объясняю.

@maria-anna были тут у неврлога (не нашего) так первое что она спросила, собирает ли пирамидку. типо должен

@win я в опеке работала юристом после института. к сожалению статистика такова что от очень многих детей отказываются, бывают случаи когда тяжелого ребенка помещают в спец. учреждение и в более взрослом возрасте, родители не выдерживают, или например с одним из родителей что то случилось. Никого не осуждаю, т.к. не каждому дано такое выдержать, это очень тяжело, по сути лежачему ребенку нужен только уход - поесть и поменять памперс, а если интелект не сохранен как тут не сойти с ума?

@win слогами нет) наш словарный запас 6 слов) но знает цвета, фигуры (круг,квадрат и т.п.). Читаю ооочень много. У нас книжек 50 активно читаемых. Развешены дома плакаты с животными и магниты. Все показывает. Просто у кого то ребенок сам по себе перевернулся, заговорил, пошел. А кому то нужно пахать. Читать, массажировать, заниматься. Постоянно. Как работа.

@businka758 я даже не знаю что тут ответить. не привели Господь никому такого и как же жалко таких детей....

@businka758 в смысле что рождаются такими ....конечно, это очень тяжело выдержать

@maria-anna молодцы какие! а почему задержка? вроде ж до трёх лет норма

@tati_grape у нас хороших врачей нет. Наш даже про реаб центр ничего не знает. Спасибо мамочкам с которыми в больнице лежали. В нашем городе нет ничего. Ездим за 500км.

Девочки дцп не приговор ,берите пример с Тани......... Я тоже до года сума сходила тонус , узи ,томографии , массажи ,но мы выиграли в развитии не отставали сел в 8 встал в8 попол 9 пошел 1,1 , теперь ждем речь лепет есть понимание есть пару слов есть это успокаивает .

@businka758 О! Вот это и есть ДЦП! Настоящее.

@businka758, я тоже никого не осуждаю, но зацикливаться на диагнозе и сходить с ума - не выход. Выход - это работа, постоянная работа. Те дети, которые скрюченные в креслах - это показатель отсутствия своевременной правильной реабилитации

@mamamakhira, простите,не могли бы Вы написать подробнее про проблемы с пониманием,в чем именно это выражалось?у нас такая же ситуация,спасибо

У меня тоже ребёнок недоношенный, роды в 28 недель. И нет понимания ни у меня, ни у врачей насчёт развития. Ребёнку 7 месяцев, по гестации 5, переворачивается, улыбается, смеётся, играет, пытается ползти. УЗИ головы в норме. Но невролог говорит что на 7 месяцев она отстаёт. И тонус в ногах сильный, делаем массаж, даю ноотропы и мидокалм. Хотя новая массажистка отворит, что тонус у всех почти, до 6 месяцев у доношенных это норма. И может ли быть дцп только из-за тонуса?

@tobita, если с ребёнком на заниматься, то тонус переходит в спастику, спастика в контрактуру, называется это дцп или нет не имеет никакого значение, поскольку кроме выяснения дцп это или нет, необходимо заниматься с проблемами в здоровье, какая разница как это называется?

@nevernicoletta это вы к чему? Не совсем поняла

@businka758 к тому что когда ребенок ходит и полностью социализирован язык не поворачивается назвать это ДЦП. Реальное ДЦП это тяжелая инвалидность и полная зависимость. Мне постоянно приводят в пример всяких друзей и коллег с ДЦП. Но я повидав детей могу с уверенностью сказать, если человек сидит в кресле, говорит и способен к обучению то это легкий испуг, а не ДЦП. Вот я такая же мать как в вашем комментарии.

@nevernicoletta держитесь

@businka758, у нас тоже задержка. Только я наоборот ненавижу врачей, которые когда дочка ещё не ходила, говорили мол готовьтесь к худшему. В полтора мы пошли

@abmi а сели когда?

В 10. Встала в год у опоры. Пошли в полтора. Сейчас два ещё не говорим. Если честно причины так и не выяснили. Ездили к генетику, сдали 2 анализа, в норме. предлагают ещё один он в районе 70 тыс( дцп не ставили.

@abmi у вас тоже был гипотонус?

@businka758, тонус был да

А сначала даже не осознаешь что происходит. Особенно когда ребёнок первый, не знаешь что и как должно быть. Ведь есть ещё особенности каждого индивидуальные.

Нам невролог до года ставил синдром двигательных нарушений и говорил что при недоношенности это "имеет место быть". И при нашем ПВЛ тоже.

Но когда я в 6 мес пришла к другому неврологу, и до этого начиталась форума дети-ангелы, и когсультировалась с 3 и 4 неврологом, мне уже было понятно что что то не так. Я с 5 месяцев требовала у невролога по месту жительства начало оформления инвалидности ребёнку, с 3 мес просила направления на госпитализацию в Солнцево и рдкб на войта.

Но наш невролог а поликлинике если бы не справка эта розовая до сих пор наверное не поставила бы нам эти 3 буквы.

И да, Надя в свои 1,2 уже уверенно стоит. То есть мы не тяжелые, но видно было сразу, когда ещё только пришло время поворотов на бочок. И вообще двигательной активности не было, где взяла там и положила. Так не должно быть в норме. Сын недоношенный так же 33 недели в 2,5 месяца уже видно что активный, но тоже не по норме, на мой взгляд. Даже для недоношенных не по норме.

Да и улыбка первая появляется не в месяц, как у обычных детей. Видно сразу.

Но все эти буквы и диагнозы конечно же не повод опускать руки

@win я точно знаю, что этот диагноз - лишь бумажка и дополнительные деньги а семью. Более ничего.

@aleksandragreen, разве при ПВЛ можно воспринять диагноз ДЦП, как гром среди ясного неба?

@tati_grape нет конечно, с ПВЛ сразу все ясно. Только степень разная может быть, от самой лёгкой когда чуть нарушена чувствительность до полного лежания с несохранным интеллектом. Я к тому что сразу видно потенциальное дцп, даже лёгкое. Хотя наш участковый невролог бывший упорно не хотела этого замечать.

@tati_grape и к тому, что многие диагнозы кроме этих широко известных букв дцп - для многих, кто первый раз это слышит - это просто слова, тк не каждый врач сможет доступно рассказать что это за диагноз и чем грозит.

Мне когда сказали что у дочки ишемия и пневмония - я даже не насторожилась, тк эти слова не звучат страшно. И это лечится. А оказалось что в младенчестве это очень страшные состояния, при которых надо ещё в роддоме уже записываться на реабилитацию, а не ждать пока поставят диагноз пострашнее и уже в год/два/когда поздно уже метаться