Незнаю с чего начать.. Наверно начнем всё таки с хороших новостей-мы сегодня первую ночь провели без…

Незнаю с чего начать..

Наверно начнем всё таки с хороших новостей-мы сегодня первую ночь провели без кислородного баллона и это наш успех!!!💪Вчера весь день была без него,днем подключили на часик для подпитки организма и потом доча сама двшала!Итак-ровно сутки дыхание самостоятельное!!без подключения кислорода!!Урраа!Урра!!Хвала Всевышнему!!🙏🙏🙏Спала Виолик всю ночь,сатурация не падала,это просто неземная радость!!мама конечно блюдила всю ночь за дочей но и поспать тоже успела☺Утром в 6ч как всегда подьем-прием конвулекса и первое кормление.Виолик спала,не стала тревожить,настроение у мамы отличное,порхаю по палате-мы справились с дыханием -урра!радости полные штаны☺ спящую стала Виолку кормить,ввела 60мг малоежки шоколадной(ммм вкусняшка такая☺) и конвулекс,Виля проснулась,я перевернула ее на спинку,сменила памперс,повернула на другоф бочок,просанировала трахеостому,и начала дальшн ее докармливать,стала вводить смесь и вот оно-неприятность-слетела гастростома😢вся трубочка вылезла из животика..а замены у нас неет😢 должна кнопка прийти в конце мая..я бегом к врачу(сегодня как раз наш врач дежурил) ,вызывают хирурга,нужно решение принимать очень быстро-так как в течении двух часов прокол в животике может полностью затянуться и тогда снова операция...Новых трубок нет..решили попробовать эту же установить временно-прикрепить ее к животику пластырем и если не получиться то пришить к животику😢 забрали в реанимацию..я изревелась Морально устала от всего,а от стрессов больше всего..Через полтора часа спустили в палату,с кормлееием теперь проблематично-внутри трубка ничем не закреплена-только снаружи пластырем,воткнуть назад удалось Слава Богу🙏 но теперь есть риск что при кормлении может трубку выдавить,приходиться придавливать ее к животику и кормить и после кормления тоже держать,и самое печальное что придется снизить обьем-вместо 150гр,будем кушать по 100гр,и это очень печалит..так мы вес не наберем😔 Сейчас буду звонить поставщику в Екатеринбург,может возможно как то ускорить нашу доставку.Хоть бы всё получилось поскорее🙏 настроения нет теперь-опять в напряжении,теперь нужно следить помимо дыхания еще и за гастростомой..Вот такие пироги😔

@@@@@@@@@@@@

Открыт Сверхсрочный сбор на приобретение аппарата ИВЛ Puritan Bennett 560-сумма к сбору-670.498руб.

#################

***************************ДИАГНОЗ Виолетты:Болезнь Тея-Сакса?Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии. 📌Киви кошелек:+77755077527

📌Карта Народного банка:

4402 5735 0206 9158

Stetsun Alexandra

📌Карта Сбербанка:

4276 3200 1747 4165

Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры)

📌Счет в Народном банке:

KZ166010002000064378

📌Яндекс кошелек

410013986121323

📌Пейпал-rassvety13@yandex.ru(с пометкой для Виолетты)

#виолетта#аппарат#пуговка#гастростома