Добрый всем вечер!! Незнаю что даже писать..к сожалению ИВЛ мы так и не нашли😔 только продажа,никто…

Добрый всем вечер!! Незнаю что даже писать..к сожалению ИВЛ мы так и не нашли😔 только продажа,никто на прокат такие дорогостоящие аппараты не дает..У меня надежда еще есть на фонды-написала всем,кто непосредтвенно занимается паллиативом,буду ждать ответ.Если ничего не получится-еще пойду в департамент Минздрава,там не помогут-пойду выше,я не остановлюсь,если наше государство не может обеспечить таких деток самым необходимым,пусть помогут финансовой помощью,хотя конечно и в это мало верится,но я буду рыть землю,до акима области однажды я уже дошла..так что ради Виолика на всё пойду.. с моделью аппарата ивл мы еще не определились,жду ответ от врача,но сами понимаете-выходные дни,человек тоже отдыхает,надеюсь завтра ответит.

@@@@@@@@@

Виолик чувствует себя хорошо,потихоньку раздыхивается,сейчас уже дышит на функции Сипап-спонтанное дыхание,в минуту делает вдохов 20-25,ну а если ее расшевелить то и все 35☺ Может еще раздышится 🙏 но в любом случае при нашем диагнозе нам нужен будет аппарат ИВЛ для домашнего пользования,так что сбора нам неизбежать..только устала я от них чертовски..просто хочется заниматься детьми,а не сидеть в интернете,мне так жалко это время..и понимаю,что я не могу всё это так бросить,от этого зависит Виолкина жизнь..

Друзья,спасибо вам всем кто откликнулся и присылал мне информацию и сайты ,ссылки-вы мне очень,очень помогли!!!спасибо вам за эту большую помощь!!!будем ждать теперь ответ от этих людей😉

А пока продолжаем сбор на портативный кислородный концентратор,который тоже необходим для Виолика.

@@@@@@@@@@@@@

Открыт сбор на приобретение портативного кислородного концентратора Philips Respironics SimplyGo .Сумма к сбору -170тыс.руб.Пожалуйста,помогите ребенку жить без мучений🙏🙏🙏 У Виолика кислородная зависимость..не дайте ребенку задохнуться,прошу🙏🙏🙏

***************************ДИАГНОЗ Виолетты:Болезнь Тея-Сакса?Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии. 📌Киви кошелек:+77755077527

📌Карта Народного банка:

4402 5735 0206 9158

Stetsun Alexandra

📌Карта Сбербанка:

4276 3200 1747 4165

Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры)

📌Счет в Народном банке:

KZ166010002000064378

📌Яндекс кошелек

410013986121323

📌Пейпал-rassvety13@yandex.ru(с пометкой для Виолетты)