Доброе утро ,друзья!!Вчера я Виолика побывала аж два раза!!вот это счастье!!первый раз посидела с дочей,она сначало…

Доброе утро ,друзья!!Вчера я Виолика побывала аж два раза!!вот это счастье!!первый раз посидела с дочей,она сначало спала,потом проснулась,я ее помассажировала всю,пожулила,у нее аж пульс подскочил до 120,а то был в пределах 80-90.У дочи всё хорошо,за исключением дыхания..пятна на теле еще остаются,убрали препврат фенобарбитал,т.к совместно с конвулексом он сильно "бьёт"по печени,стали снова принимать таблетки фризиум.скоро надо будет их покупать.Питание "нутрикомп"усваивает хорошо,так что покупаем теперь каждый день и отвожу в больницу,надо восстанавливать силы💪💪💪хотя Виолик итак уже начала буянить в реанимации☺-рукой может сорвать с себя трубку от ивл,или датчик с пальца😊надоело ей уже всё это,😊 да и от этих датчиков на пальчиках и на руках и на ногах ожоги-болячки..Виолку привязали,чтобы не шалила так..Еще у дочи вылез зубик глазной,кончик острый торчит,он так долго пытался прорезаться и вот вылез наконец то..Вчера мы испробовали откашливатель,пока на сниженных параметрах,сегодня будем повышать,настраиваю аппарат я сама,у врачей нет опыта работы с таким аппаратом(вообще видят первый раз).аппарат еле уловил вдох Виолкин,очень слабое дыхание у дочи.Но ничего,мы справимся!!💪💪💪 мы разработаем наши легкие!!! Только бы побыстрее в мамины руки дочу передали🙏 мальчика,что оперировали -устанавливали шунт в головку-сегодня переведут в палату,забавный такой мальчуган☺ всё время что болтает- то отвезите меня к маме,а мама моя пришла?я кушать хочу и сок вкусный☺ молодец такой!!еще в палате лежит девочка Лейла-без аппарата не может дышать совсем,8 мес малышке..родители сначалр лежали с ней в больнице,а потом бросили..надоело им по больницам мотаться..и вот малышка теперь живет в больнице ,совсем одна..😢 я подходила к ней,она привязана,но тоже шалит-провода хватает,дергает,смотрит так внимательно и слушает..такая лапочка с голубыми глазками😍 ээхх родители,родители..что же вы наделали..это же ребенок-нельзя же так😢 может еще одумаются🙏

Ну вот и всё пока.

@@@@@@@@@@@@@@@@@ Открыт сбор на приобретение портативного кислородного концентратора Philips Respironics SimplyGo .Сумма к сбору -170тыс.руб.Пожалуйста,помогите ребенку жить без мучений🙏🙏🙏 У Виолика кислородная зависимость..не дайте ребенку задохнуться,прошу🙏🙏🙏

***************************ДИАГНОЗ Виолетты:Болезнь Тея-Сакса?Грубая задержка психо-моторного .Симптоматическая эпилепсия резистентная к противосудорожной терапии. 📌Киви кошелек:+77755077527

📌Карта Народного банка:

4402 5735 0206 9158

Stetsun Alexandra

📌Карта Сбербанка:

4276 3200 1747 4165

Кузеванова Надежда Николаевна (сестра Александры)

📌Счет в Народном банке:

KZ166010002000064378

📌Яндекс кошелек

410013986121323

📌Пейпал-rassvety13@yandex.ru(с пометкой для Виолетты)