Россия - огромная страна, с невероятным потенциалом! В нашей стране живут умнейшие и талантливейшие люди! В нашей стране…

Потому что вы-настоящая трудяга!!!и умеющий быть благодарным человек!!!!ваш пример-пример настоящего мужества!спасибо вам за вашу историю.и огромное спасибо врачам,благодаря которым возможны и такие чудеса!!!

Иногда материнское чутье подсказывает намного больше ,чем врачи..

Пусть ваши девочки будут здоровые и счастливые.🙏

Вы все молодцы!Вся Ваша команда (семья+врачи),Вы настолько сплоченно двигайтесь к общей цели,что я верю,у вас все получится и даже больше!

Потому что обвинять всех вокруг проще, чем признать свою лень. Это не я ленивая поэтому мой ребенок не может того и того то - это врачи/воспитатели/учителя/правительство плохие, а вот за границей...

Какие же вы все молодцы! Мудрая, сильная и ещё много какая мама😍 Папа ваш тоже огромный молодец💪. Девочки вообще бесспорно трудяги и умницы. Дай Бог вам всем здоровья и сил. А врачам низкий поклон.

Я горжусь, что живу с вами рядом, правда!! Я искренно, с первого дня желала здоровья и счастья, обычного и простого, малышкам и вам с мужем. Мы все писали что верим, что все будет хорошо, а получилось, что вы нам сейчас даёте столько силы, столько энергии и веры, что все в жизни может быть чудом, радостью, главное идти, делать и верить. Спасибо вам за это!!!!!

Таня, ты сейчас затрагиваешь очень больную тему для меня 😭 я 1.5 года, 1.5! пыталась найти кого-то кто хочет нами заниматься, 1.5 года истоптала пороги и институтов и поликлиник и больниц, но ни один врач, ни один! до сих пор не поставил нам диагноз, ни один! Ни один врач не рекомендовал нам реабилитацию! Я не знаю почему мне не везёт, потому что теперь я думаю хороший специалист это везение! У моего ребёнка диагноз генетика при условии всех отрицательных генетических результатах.... что с моим ребёнком мне объясняют специалисты, которые не имеют на это право... я больше не ищу специалиста, деньги кончились и желание.... я реабилитирую ребёнка как считаю сама, как советуют мамочки потому что больше не верю в существование врача, который поможет и захочет разобраться в нашей проблеме 😔

@juliaka, ++++++! Согласна абсолютно. Проще ныть и ничего не делать, чем работать, не покладая рук ежедневно.

Успехов вам!!! За ваши труды вам воздаётся. Ваши девочки настоящие молодцы и трудяги. У на. В стране любят показать горе и очень редко показывают про реальные случаи выздоровления. Я лично чаще вижу так. Обидно видеть по телевизору , в соц сетях , что организован сбор на лечение в других странах , а не у нас. Я так часто вижу Геомания, Израиль, Америка и тд и тп. И соответсвенно суммы нереальные. Почему у нас нельзя лечить своих граждан. Ведь у нас тоже вся современная техника, госпитали и прочее. И какое верное видео у вас в ИГ , я подписываюсь под каждым словом Сергея

Ранняя реабилитация- это очень хорошо. Но, увы, не для всех она возможна. Не все родились и живут в Москве, не у всех есть достаточные материальные возможности, и не у всех присутствует такая сила воли как у вас, Таня.

Мамы разные((есть те,которые услышив от врача вердикт,плывут по течению,даже не задумываясь,что может быть по другому.Для этого и нужны такие люди,как вы!Которые расскажут что стоит повоевать за своих деток и стоит из 100 врачей,найти 1 своего,который поверит в ребенка.Большое спасибо,за то что делаете!Думаю,что многие дети обязаны своими навыками, вашим постам))

И , да! Материальный момент тоже важен. А от части и даже связи.

В регионах все печальней, если вкратце, выписали из ПЦ и барахтайтесь сами как хотите. Я до сих пор не могу простить отношение к недоношенным детям, как мне приходилось выпрашивать с двумя свертками в руках , умолять, уговаривать, плакать, платить деньги, чтобы хотя бы раз проверили глаза девочкам, а их нужно до 40 недель постоянно на контроле держать, оборудование только в областной. Нас раз посмотрели и выперли пинком, с просьбой больше не приходить, областников хватает. Идите куда хотите и как хотите, такой ответ, и мы вынуждены перенимать опыт других, отсутствие информации полное, собираем все сами по крошкам и крупинкам, специалистов вызываем сами, опять же спасибо мамам с подобным опытом, и что толку что ходили к местным " достойным" что за деньги, что бесплатно, отношение безразличия полного. У меня сейчас только бальзам на душу, невролог у которой рефлексо делаем, это ее клиника, она заинтересована в своих пациентах, она охотно делится информацией, мы вместе прощупываем что лучше будет детям для восстановления, очень жаль что раньше мы ее не встретили. Я не знаю как назвать поведение докторов, когда у ребенка пол головы ликвора, рвота и отсутствие сна, а нам не глядя выписывают бифидобактерии попить, и таких примеров у меня за два года много. Решение куда идти и что проверять приходиться принимать самостоятельно.

Таня, а еще для меня было открытием, что бывают мамы, узнав диагноз ребенка ничего не делают, я думала все сразу в бой😂, оказывается нет. Розовые очки всегда со мной😍😂

Я Вас слышу Таня . Спасибо что кричите . Благодаря Вам мы у Пыхтиной . И я тоже благодарна врачам которые спасали моего сына торопыжку , очень благодарна , а такие "мелочи " как слежанная в реанимации голова , что аж ухо почти на затылке было я не беру в расчёт , мы живы , спасибо ! На этом мои спасибки кончились. Нас выкинули как слепых котят , один врач , второй ... пятый у вас генетика , что Вы хотите , это не лечится. Что именно у нас , а не знаем , это Вам в Москву , мы тут ничем помочь не можем . Ок ! Какие реабилитации нам нужны , что делать , как делать , никто ничего не знает , не хочет знать , не настроен на борьбу им просто все равно . Я все сделала сама , я все нашла , у нас замечательные результаты, мы боремся всеми силами . Я очень рада что Вам повезло найти своих врачей , нам к сожалению, в нашей дыре , не очень .

+1 ответила постом)))сегодня ты моя муза)

Танюша, вы с мужем такие большие молодцы! Успехов вам во всем)

@juliaka, подпишусь под каждым словом

количество врачей с большой буквы ничтожно мало , увы , но это нужно признать . Страна огромная.

Как жаль, что я не придавала значения реабилитации 8 лет назад (( возможно, тогда бы моя дочка сейчас умела бы гораздо больше и училась бы в обычной школе. Но именно благодаря Вам и Вашему примеру, я активно реабилитирую её сейчас!!! И она учится трудиться как Ваши девочки-трудяжки! Спасибо Вам!!! 🌷😌🙏🏼

@something_fun, спасибо большое, фишка вся в том, что в 99 процентах тот или иной ген выбитый есть у любого из нас, но мы здоровы поэтому нет смысла искать их у нас, поэтому не вижу смысла искать их у Ксюши, те поломки которые могут привести к серьезным последствиям у нас, Слава Богу, отрицательные, остальное не имеет большого значение и не влияет сильно на развитие, может только косвенно... просто в нашей стране, а может и во всем мире, все что не известно, а чаще всего и то в чем просто не охото или нет возможности, государство тоже по головке не погладит, если врач будет каждые полгода на мрт направлять, разбираться списывают на генетику и ставят диагноз дцп и на этом умывают руки, а ты разбирайся как хочешь, мы тут не при чем!

@katyonok3, микроматричный анализ сдавали? Сорри, что влезаю.

@vrednaaya, да, кариотип и расширенный микроматричный

@katyonok3, и там не нашли ничего? Тогда почему генетика?(

@vrednaaya, вот и вопрос, причём отделение мед генетики в рдкб нам говорит, что мы не их клиенты и больше нас не хотят видеть, а в поликлинике твердят как мантру что у вас генетика и больше мы вам ничем помочь не можем

ты невероятная молодец !!! кто имеет уши , тот слышит ! уверена !!! вы молодцы ! все четверо ! ой , плюс пёс ) пятеро )) удачи ! удачи ! удачи !

@katyonok3, ну в поликлинике видимо не оч компетентные врачи сидят. А рдкб понять можно. Уж если анализ не показал ни черта.

А на каширку не ходили на приём? Хотя наверное и смысла нет.

Тоже считаю что в маленьком возрасте убрать проблемы проще.. я сейчас даже не о таких серьёзных случаях как у вас говорю, но и о простых... осанка, искривление, заваливания стоп и т.д.

У моей свекрови сыну 14 лет... он ходит как знак вопроса горбатится и ноги у него полу согнуты... врач сказал не трогать пока полностью рост не прекратиться!!! Я кричу кричу свекрови что чем дальше тем будет хуже и сложнее! Что есть же лфк, массажи, спец. Техника... не слышит.... бассейн им прописывали так она говорит что ему некогда уроков много... не слышит...

Татьяна, вы грамотная мама и это понятно сразу, но есть мамы, которые развесов ухи верят всему и принимают все как должное и все.. и точка.. и тупик. И они не виноваты! Они не обязаны ничего знать вообще, они не врачи. В городских поликлиниках здоровым детям прививки (к примеру) колят на глазок, что говорить о тех, с кем надо заниматься. Россия- страна с очень хорошими мед кадрами, но к сожалению эти кадры доступны не всем, как в финансовом плане, так и в знаниях к какому "кадру" надо идти... а те места что для общего пользования (жк, поликлиники....) это для здоровых, которых и там загубят

Сегодня забирала папу из больницы и, к сожалению, в очередной раз поняла, что наша медицина в полной Ж. Честно, очень приятно читать подобный пост, появилась хотя бы надежда, что в детской медицине не всё так плачевно, как в взрослой. У вас замечательные девочки и желаю им всего самого светлого и доброго, что бы на жизненном пути им встречались только профессионал и не равнодушные люди.

Стоя👏👏👏

@langra,подскажите, пожалуйста , а что у вашей старшей дочки???какой диагноз

@lia-lia хорошо написано, что не у всех есть средства. к большому сожалению в обычных провинциях о хорошем враче можно только мечтать. а Москва и Питер это отдельное государство, в государстве. там совсем другая жизнь и возможности.

Соглашусь, что все зависит вот от такого положительного настроя и врачи все что есть хорошие, участлиаые, и самому все нужно тоже делать, но ситуации бывают разные... Время все расставит на свои места.. 🌸🍀

Мы из Испании приезжаем именно в Россию реабилитировать Эмилию. Потому что там нам сказали: "ну рука же не полностью парализована, значит все отлично, вон пальцы шевелятся же." 🤦🏻‍♀️ а в Москве взяли и восстановили ребёнку руку полностью.🤷🏻‍♀️

@aleksandrais я вас понимаю...так же сейчас бьюсь за операцию сыну...на головном мозге...а всем все равно...они документы от отдела..к отделу передать не могут...я им про жизнь ребёнка, а они , что в сроки рассмотрения укладываются...бюрократы.... Нам тоже не досталось чутких и внимательных врачей ..

Я сама врач и никогда не понимала тех врачей,которые даже самую маленькую надежду на оставляют пациентам.Вот вы сильная,не пали духом и проделали огромный путь,а более слабый человек опустит руки.Девочкам просто повезло,что их мама именно вы!!💐🌸

@anna2in1, спасибо !!! @razulyashka007, да, материнское чутьё удивительная штука) @irakis, спасибо!!! @juliaka, да, согласна @alyona_ozhogova, спасибо!!!! @olga1908, спасибо!!!!!! ❤

@katyonok3, Кать, единственная эффективная методика - лфк, это основа всего у всех, кто-то ещё добавляет иголки и бассейны. От того, что ты уточнишь какая именно форма дцп (к примеру), ни жарко, ни холодно, схема занятий единая. От того, что у Оли диплегия, а у Сони гемипарез схема занятий практически одинаковая, разница составляет в количестве упражнений на разные группы мышц, а это зависит не от трактовки диагноза, а от состояния ребёнка, оценённого визуально. Согласно данным обследований, мы знаем, что нам нельзя использовать стимуляции - электро и магнитные и лекарствами. Не рекомендуется нырять и задерживать дыхание, рекомендуется повышенная активность, так как именно это улучшает кровообращение , мышцы и весь организм в целом. Ты уже сто лет знаешь про Пыхтину, но находишь кучу отговорок и уже не один месяц. Ты не одна в такой ситуации оказалась, у тысяч семей особенные дети, люди организовывают сборы, марафоны, ищут волонтёров, но находят варианты. Не сдавайся

@valessa, спасибо!!! @booba, у нас люди считают необходимым выжимать жалость, а когда всё налаживается, то просто исчезают (( позитивных историй известных - единицы @sabi_moor, известный факт, что ныть и жаловаться легче всего @mammymalinkaa, спасибо!! @tinybaby, спасибо!!!! ❤❤❤

@tati_grape, проблема в том что я не знаю где тот критерий что ребёнок болен и я каждый день верю, вернее верила что завтра я проснусь и Ксюша сделает все то что умеют детки в Ее возрасте, я честно в это верила... потому что часть врачей мне это обещали прописывая какие-то лекарства или просто осматривая, ты пишешь что ты действуешь по рекомендации врачей, вот и мы действовали по их рекомендациям... да, про Пыхтину я знаю давно, но мои средства не позволяют оплатить курс у неё, а делать сбор я решилась только сейчас, потому что всегда боялась обмануть людей, ведь есть более тяжёлые детки, которым нужна помощь, а тут я со своей просьбой... в фонды мы обращались и отказ... потому что мы не тяжёлые и диагноза до февраля у нас не было и это подливало масло к моей неуверенности... но я не в обиде на врачей и не в коем случае не хочу сказать что они все плохие или неучи, все дело, думаю, в системе... иголки у нас начнутся 20 апреля, Пыхтина принимать начинает 24, как только буду знать график иголок, сразу запишусь к Пыхтиной (хотела на этой неделе, но сегодня позвонила, а уже записи нет, поэтому договорились на 24) Тань, мои мозги только недавно на место встали и я теперь больше не рвусь за диагнозом, больше ни одной консультации у невролога, все деньги и возможности сейчас бросаем на реабилитации, фонды нам и так и так не помогут, поэтому больше на них не надеюсь... будем искать спонсоров.

Танюша, какой важный пост!

Слева -Соня, справа-Оля?)

@marika80, просто ужас 😫😫😫

@katyonok3, наши неврологи (4 человека) ни один не ожидал наших достижений, все они работают с тяжёлыми детьми и видят одно и тоже

@aleksandrais, ну как бы кроме мамы ребёнка и не должно быть всем надо искать варианты, мама и должна всё разруливать - это жизнь

@alyona4320, 👏🏼👏🏼👏🏼👍🏼

@tati_grape, они не предлагали тебе сидеть ровно и ждать что девчонки сами восстановятся, да и ты бы сама сразу поняла что это абсурд... а я лох и думала и верила что все образумится 😔 что сейчас произойдёт толчок и все наладится...

@tati_grape, Танюша! Слава Богу что девочки в нужных руках оказались🙏🏻есть и у нас врачи от Бога, я в этом даже не сомневаюсь! Сегодня в голове прокручивала наши похождения, да, с детьми особыми тут сложно, а вот мне с моими проблемами помогли в свое время,да еще как! Я ноги готова целовать этой волшебной женщине. И все те дядечки которые спасали Сонечку с Олей профессионалы в сердце и душе и никакая зарубежная помощь не нужна!

@nadezhdafrolova, спасибо!!!

@langra, лучше поздно, чем никогда 🙏🏼❤@qsuka, спасибо!!!!! ❤@liptonistea, кошмар!!! Конечно, даже бассейн ему поможет, потом человек всю жизнь мучится будет с проблемами в спине 😫😫

@lia-lia, да я понимаю, что не виноваты, что люди все разные и с разным восприятием, но блин, страдают же дети.... в интернете можно много всего полезного найти, просто надо искать ...

@lavlav, спасибо ! Здоровья вашему папе!!

@sowulo, 🙏🏼🙏🏼 @stinamsk, 🙏🏼🙏🏼 @mashuli, здорово 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 @mashundel, спасибо большое!!!! ❤❤ поэтому в какой-то момент я не прекратила писать свои мысли, а продолжила, в надежде, что это кому-то поможет 🙏🏼🙏🏼

@marika80, да слава Богу, что есть такие врачи, про которых говорят "поцелованные Богом" 🙏🏼🙏🏼

@katyonok3, одна , самая старшая невролог, в 4 месяца сказала, что до года нужно позаниматься реабилитацией в самом нпц (массаж то есть поделать), и этого будет вполне достаточно, ведь что-то само скомпенсируется 🤷‍♀️ новый наш невролог , самый молодой, с огромным удивлением слушал через что мы прошли и вообще не поверил даже немного))) но я увидела, что он поражён и рад узнать всю эту полезную информацию.

@tannie, слева Оля, справа Соня ❤❤

@tati_grape, не узнала )) богатыми будут 😉👍🏻

@tannie, я надеюсь 😂

@vesya, общее недоразвитие речи, органическое повреждение ЦНС, сенсо-моторная алалия.

@mashuli где именно в Москве восстановили руку?

@tati_grape, но врачам не должно быть плевать , не должно и все тут . А я столкнулась именно с этим . Я искренне , от всей души рада за Девочек , я Вас даже видела у Пыхтиной в марте ))) и я Таня согласна с Вами что есть Врачи , умнейшие люди , профессионалы своего дела , беда лишь в том , что когда ты живёшь в посёлке Онохой , Заиграевского района республики Бурятия твои шансы попасть к такому равны практически нулю .