Я сегодня выходила из машины и увидела детей лазающих по сугробам. И меня накрыло. Я осознала что Лев НИКОГДА так не…

Есть много других зимних развлечений, катание с горки например, можно жить полноценной жизнью, только нужно постараться.

Вам нужно родить братика который будит таскать по сугробам и по лужам,и снежками обкидает 😄Примите ребенка как данное!И научитесь с этим жить,не мучайте и не терзайте в первую очередь малыша.Есть масса примеров которые я видела своими глазами как дети с дцп (без клиник,заграниц и.т.д) детей рожают, пишут красивые стихи,и учатся в университетах.☺

@kireeva_elena86 точно! Кататься с горки можно))))

На санках катать! Больше позитива вам , в любой даже самой сложной ситуации надо искать хорошее ! Дай бог чтобы все было хорошо , и ваш зайка смог встать и пойти и пусть он будем первым кто это сможет ! Сил вам а малышу здоровья 💐💐💐💐

@nevernicoletta, тоже постоянно думаю об этом, что у ребёнка детство проходит не так, как у всех, но мы стараемся максимально разнообразно и интересно время проводить👍

Я сама работаю в своём городе Томске, в Обласном Доме Ребёнка для детей с нарушенной центральной нервной системой и психикой.И есть дети которые вообще не понятно зачем живут?Ведь их ни кто то не любит,никому они не нужны,заниматься усиленно с ними просто некому,но они живут ☝И сидя по пол дня в кресле инвалидном или просто смотря в потолок(потому что глаза никуда не поворачиваються) они всё равно хотят жить и живут и терпят боль и страдания,просто тихонечко живут как могут.

Сможет! Все он сможет! Я верю в него! Позитивный настрой😉

@kristina.lakhina как? КАК? вы там работаете? Я бы с ума сошла от жалости и горя...... я стараюсь целовать его и обнимать 100 раз в день и мне все равно кажется что он обделенный(((

Лев не обделенный. У него есть папа и мама, которые его любят. Ну и хрен с этими сугробами. Можно с горки кататься. А можно языком снежинки ловить. Что случилось, то случилось. И этого уже не исправить. ....

@nevernicoletta Ну это Ваш родной ребенок ☺Я попала туда когда мне было 19 лет, в том возрасте я ни как не могла найти работу где бы меня не обманули с з.п ,вечно "везло" 😁.И одна знакомая моей мамы,привела меня туда.Первые 3 дня плакала и хотела всех домой забрать 😁но проработав больше всё меняется и ты туда ходишь с 8до 8 и в ночь так же с 8 до 8 и настолько за целый день выматываешься в суете что домой идешь и просто уже не думаешь ни о детях ни о коллегах (простыми словами - глаза б мои никого не видели 😁)

Давно дюлей тебе не отвешивали?!

Сейчас отвешаю!!!

Сегодня наткнулась на статью о мальчике без мозга при рождении.И че думаешь BBC через 5лет сняли фильм о мальчике у которого вырос мозг,да дцп есть,Но твою мать!!!

Вырос мозг.

Если думать наперёд,с ума сойти можно.

Сегодня разговаривала с кинезиотерапевтом.

Рассказала,что мальчик у неё есть,5ка по шкале лежачая.

До трёх лет лежал и прикинь в 3сел в 3 и месяц пополз и в 3.1и 2недели встал.

Отвали ты от ребёнка с такими мыслями,захочет гулять на улице,пойди и кинь в сугроб и рядом упади!

Я тут со своим эксперименты провожу.

Посадила в стул голодным,поставила перед ним еду..

Ушла на час и сказала,что нормальные люди если хотят есть,берут и едят сами.

И че думаешь

Доперла кочеврыжка моя сладкая!!

Через 40минут доперла

@alyona4320 Дюлей это я люблю))) да давно не вешали)))

@alyona4320 видишь у вас прогресс прет) а мы прям никак((( совсем прям.

👞я ботинок в тебя кинула

@nevernicoletta, что там прет?!Физически то мы до сих пор сами не сидим не ползаем

Ой😖

@nevernicoletta, нам тоже 5ку по шкале ставят

@alyona4320 ээээээ...... я не в курсях ни про какие шкалы😖

@nevernicoletta, изучай

Это не все

В год нам поставили 5,сейчас 4

@alyona4320 ммммм...... ну мы твердая 5ка)))

У меня есть знакомый с дцп, но он уже взрослый, ему лет так 40 примерно. Он не может говорить, не ест сам, сидит в коляске, но при этом он очень умный и грамотный. Моя бабушка приходила с ним заниматься школьными предметами в детстве. Он иногда мне что нибудь пишет в вк при этом очень грамотно и без ошибок. Когда бабушка с ним занималась, то диктовала ему, а он на электрической печатной машинке писал диктанты. Сейчас он фотографирует в меру своих возможностей, с мамой ездит на концерты в филармонию. У него интересная жизнь. Посмотри в вк его https://vk.com/id2717644 можешь даже пообщаться с ним, он открытый и добрый человек.

@xitryuga, я тоже училась в вузе с девочкой, у которой была тяжёлая форма дцп, сама не передвигалась, ее каждый день привозили и отвозили родители, кормили, в туалет возили. Но! Девочка была очень умненькая, училась отлично, много читала, писала стихи и прозу. Творческая в общем! До сих пор пишет, нашла себя в этом.

@its_a_girl @nevernicoletta так что совершенно необязательно валяться в сугробах, жизнь многогранна! А если очень хочется можно вместе со Львом это делать😉

@xitryuga офигеть! Спасибо большое!

Лева жует? Переворачиваться умеет немножечко?

Меня тоже всегда накрывает когда я на других детей смотрю. Стараюсь не думать(

@kaver не жует. Не переворачивается. Я конечно стараюсь не сравнивать. Но иногда накрывает все равно(

Как всем легко говорить и сравнивать...не надо никого слушать...и советовать я тоже не буду!просто свой опыт скажу-ключевое слово здесь ПРИНЯТИЕ и адекватность мамы.ни глупые иллюзии и сравнения с другими и нереализованные мечты, а просто принятие.простите меня, но я не из тех, кто пишет глупости ради поддержки.это ещё больнее верить в то, чего нет и разочаровываться. Лучше уж как есть, а если чудо будет, то только приятнее.простите ещё раз!

@vasilisa_v скажите пожалуйста ,а как ваша Лерочка? Все без изменений? Читаю вас всегда и очень сопереживаю.

@elenochka1985 спасибо большое за сочувствие, но пока не готова писать на эту тему.

@vasilisa_v понимаю,извините если бестактно задела за больное. Правда очень вам сопереживаю .вы очень сильная Мама .

@elenochka1985 спасибо, но это все интернет всего лишь😶

@vasilisa_v согласна,все равно никому до конца не понять и не прочувствовать вашу боль.

Меня тоже трясти начинает уже от историй типа "у нас у сына жены друга тоже дцп, так они и ходят и говорят..." и т.п. Реально все дети разные

@kaver, не не,больше раздражает тот факт,что начинают тыкать,что ты хреновый родитель и ничего не делаешь,либо прибедняешься,а вот мои знакоооомыые..у их брата,дяди,свата..и понеслась

@kaver @alyona4320 у меня на работе коллега с дцп и у него девушка с дцп, но у них сами понимаете в какой все это форме. Они ходят, речь обычная, все как у обычных людей. И мне все ставят их в пример. Но это люди от незнания. Они же поддержать хотят и не знают как.

@nevernicoletta, да это конечно понятно, что большинство искренне как-то пытаются приободрить. У меня и у самой есть такой знакомый) я только недавно поняла что у него дцп

@kaver, @alyona4320, @nevernicoletta, девочки, да че далеко ходить, про истории "брат сестры троюродного мужа до 20 лет лежал и на утро встал и пошёл" меня бесят тоже😄но тут мы пришли в больницу за справкой для инвы, и там лаборантка мне заявляет " а что у вас? Ну ребёнок в таком возрасте уже все понимает, надо читать", я говорю мы с читаем и показываем, занимается, на что она отвечает "вижу я как вы занимаетесь" 😳 это адекватный человек? Она ровно одну минуту видела меня и моего ребёнка и смеет заявлять что я не занимаюсь. 🙄

А ещё муж постоянно и его родня выискивают новые примеры из жизни и говорят мне, с намёком что я слишком сильно переживаю.

@alyona4320, интересно у них стадии) 4 - сидишь с опорой, а 3 уже ходишь)

@alyona4320, очень странная таблица ведь ребёнок на 5 обездвижен а на 4 сидит с опорой а где же достижение детей дцп перевороты ползание какая же это стадия 5 или 4 но при этом он с опорой не сидит

@shvakova94, с опорой,это значит,что в состоянии сидеть в инвалидном кресле

@nevernicoletta, я первый год жизни Макара тоже часто смотрела и задумывалась сейчас ему почти 3, и свыклась с мыслью что есть вероятность не почувствовать вкус песка и снега

@shvakova94 мне кажется свыкнуться с этим не возможно.... так и будешь всю жизнь мечтать и сравнивать(

@alyona4320, это какой то бред так почти каждый ребёнок с тяжелой формы дцп сидит в коляске ведь он растёт и лёжа уже не покатаешь либо я вас не так поняла

@shvakova94, 5уровень,дети в автоматизированной коляске,не имеющие возможности самостоятельно сидеть в инвалидной обычной.

4дети которые могут

@shvakova94 есть коляски с положением лежа) просто у нас их почти никто не использует. У нас вообще не особо выгуливают таких детей постарше

@nevernicoletta, конечно мысли о его счастливой жизни они стали меньше и слез стало на это тему меньше но если накрывает то по полной !!🙁

@shvakova94, могу сказать,что они по своему счастливы,они хитрые и любят пользоваться своей болезнью.они с рождения так живут и иной жизни не знают зачастую

@alyona4320, все я кажется поняла о чем вы теперь,но все равно а где же стадия ползания,и переворот ведь это тоже прогресс в передвижения

@shvakova94, это условные уровни,в каждом есть возрастные рамки и умелки,тут все коротко

@alyona4320, наверно нам их трудно понять

@shvakova94, конечно..это врачебная терминология

@alyona4320, ну мы к 5 уровню относимся

@shvakova94 для детей с ДЦП совсем не обязательно проходить все стадии. Так как поражение мозга мозаичное, то и развитие идет так же.

@nevernicoletta, с этим я тоже согласна но все равно их пытаются по правилам ставить а получается как мозг захочет

@shvakova94 мы тогда наверно к 6му😂😂😂

@nevernicoletta, если есть такой может и мы к нему переворачивается но нам то уже 3 года и переворачивается с трудом опоры на руки толком нету голову держит плохо

@shvakova94 это была шутка) мы просто тоже все "не")

@nevernicoletta, это я поняла 😂нам даётся все с трудом так что да 6 уровень наверно это его

А вам терпения может ещё все будет не плохо вам год к 3 если сядите это будет замечательно мы уже профуфукали свой шанс теперь только верить что все таки он сядит каждый год думаю он должен в этом году сесть и все не как

@shvakova94 что значит профуфукали?) Это как?

Какие знакомые мысли...