Напишу дальше.Сдали мы возможные анализы в нашем регионе,что можно было я выжала с полеклиники,они еле набрали 4…

Напишу дальше.Сдали мы возможные анализы в нашем регионе,что можно было я выжала с полеклиники,они еле набрали 4 пробирки крови у моего сыночка и мы повезли их в лабораторию в другой город,там же через пару дней сдали еще,тоже с грехом попалам,так как не каждая медсестра могла брать,не исколов его везде,но программу максимум мы выполнили и осталось только аминокислоты,но в нашем регионе они были не востребованны и не было лабораторий,кто делал этот анализ,а между тем,мы собирались в москву и решили здать там,в хромолабе.Еще я узнала,что нам положено с ребенком колясочником спец-купе,это купе,где верхняя и нижняя полка,столик и седение вместо второго ряда лежачих мест,что спокойно встает коляска,но все у нас покрыто тайной и пока сама не найдешь информацию,никто не скажет,да в принципе мы привыкли,что никто ничего и не должен.Купив билеты мы отправились в путь,спецкупе очень удобно,свой туалет куда никто не ходит,коляска стоит в том виде,что и едит по улице,мы сделали ему там постельку,он в коляске прям и спал.Топили в вагоне так,что я просто задыхалась и мы спали,если это можно назвать сном с открытой дверью.Приехав в Москву мы сразу поехали к нашим друзьям,они нас встретили-это было воскресение,а вечером мы поехали в клинику на ночной мониторинг,Кирилл был ужастно раздраженный,постоянно пытался оторвать провода,спал по 10-20 минут,кричал,но в тот момент я понимала,что это к утру закончиться,с утра никакие и я и он сидели ждали невролога,ничего нового и интересного она не сказала,что консультация будет в четверг с эпилептологом,что он нам все расскажет,а пока обучать будут нас войта,лфк,тейпирование,а обкалывание нельзя,так как нет результатов ночного мониторинга,в четверг ночью у нас должен был быть поезд домой,до обеда я с Кириллом была на занятии,так же мы сьездили и сдали анализы те,что у нас в регионе не берут,исколола она всего ребенка и на ручках и на ножках,измучила Кирюху и причитала,что это впервые за ее практику,что она не может вену найти,кое как взяла,результаты сказала пришлет на эл.почту,в среду ночью,у Кирилла была температура под сорок,мы почти не спали,а нам к эпилептологу и домой в поезд,а он заболел.Ну мы решили ехать.По консультации эпилептолога,приступы на мониторинге зафиксированы не были и он разрешил нам реабилитацию,но в разговоре с ним,он дал понять,что в Москве вряд ли много нам помогут,что хорошо бы поехать в Китай,что даже у самых тяжелых деток есть результаты,конечно никто не говорил какие,но намекнул,сказал,что второй препарат добавлять не будет,что пока этот же,я ему рассказываю,что с него он вялый и аппатичный,но мне сказали,что так надо,что он работает и концентрация хорошая,что надо продолжать и можно реабилитироваться,исключая агрессивные методы,типа обкалывания и электрофореза.Мы поехали на вокзал поезд был ночью.В голове было все намешано,но я поняла,что мы очень тяжелые и особо ждать нечего,либо поэксперементировать с Китаем.Ночью в поезде у Кирилла опять была температура,сбили,в этот раз был такой дубак,что укрывались даже зимними одеждами.Продолжение следует