Пожалуйста не будьте равнодушными к чужой беде🙏🙏🙏 моему племяннику срочно требуется помощь. Давайте дадим ему шанс жить🙏 осталась последняя надежда на Китайскую клинику, больше перспектив нет. Но мы не будем сдаваться , и мы верим что Денис будет жить‼️‼️‼️

Здравствуйте!

Мы обычная семья, каких много: мама, папа и три сына. Но немногим больше года назад в нашей семье случилось страшное: у самого младшего, самого солнечного ребенка, сыночка Дениски обнаружилась очень редкая онкологическая опухоль – хордома крестцово-копчивковой области.

Ничего беды не предвещало. Сын рос как и все детки. Болели только простудами. В 1год и 7 месяцев пошли в детский сад. Летом 2015г. по дороге в детский сад Денис стал жаловаться на то, что у него болит попа. Сначала мы не придали этому значения, так как внешних признаков никаких не было, в детском саду он не жаловался; думали, что ребенок просто не хочет ходить пешком (живем от детского сада мы далеко). Однажды вечером после душа я обнаружила небольшую шишечку в зоне копчика, болезненную на ощупь. Мы обратились к хирургу в местную ЦРБ. Нам поставили диагноз: копчиковая киста. 16 сентября 2015г. была сделана операция по удалению кисты копчика. Операция прошла хорошо, кисту удалили. Практически сразу мы ушли домой, ходили в больницу только на перевязки. Пошли снова в детский сад. Но через некоторое время уплотнение появилось вновь. Мы снова пошли к хирургу. Диагноз: рецедив копчиковой кисты. 24 декабря 2015г. провели операцию. Однако после операции как гром среди ясного неба прозвучало: у вас не киста, а опухоль. Надо отправлять материал на гистологическое исследование в г.Владивосток. Мы срочно через друзей организовали отправку материала на анализ. Все время надеялись, что это ошибка, что все-таки просто киста. 31 декабря позвонили и узнали, что материал исследуют дальше, так как есть подозрение и требуется ИГХ исследование. Праздники прошли в слезах и молчании. И вот 15 января 2016г. мы услышали диагноз: хордома. Обратитесь к онкологу.

Стали искать больницу, в которую можно обратиться, так как не знали куда ехать. С помощью интернета нашли отделение детской онкологии и гематологии в г.Владивостоке, записались на прием.

3 февраля 2016г. приехали в Детский краевой онко-гематологический центр на прием к онкологу и услышали заключение: онкология, срочно госпитализироваться, так как опухоль к тому времени снова начала расти и уже мешала ребенку ровно сидеть. Прошли обследование, сдали анализы, КТ и стали ждать подтверждения диагноза из Москвы, для этого туда были отправлены биоматериалы. Оставалась надежда, что опухоль доброкачественная. Москва наш диагноз подтвердила, опухоль злокачественная. Было принято решение провести курс химиотерапии. Денис мужественно переносил круглосуточные капельницы, анализы, плохое самочувствие. А как только самочувствие улучшалось, улыбался и говорил: «Мама, я тебя люблю. Не плачь.» А когда нам разрешали гулять, то мы шли к железнодорожным путям и смотрели на поезда. Возвращаясь домой, сыночек катал по дому велосипед, так как очень хотел на нем ездить, но не мог. Мы прошли 5 блоков химиотерапии, опухоль не уменьшалась, хотя во время химии не болела.

Потом мы решили посоветоваться и написали профессору врачу онкологу в Москву. Спасибо ей большое, ответ получили сразу. Рекомендовано: выполнение резекции (удаление) опухоли и проведение локальной ЛТ (лучевой терапии) в максимально высокой дозе. В связи с отсутствием протонной ЛТ в России, необходимо обсудить лечение в зарубежных протонных центрах – в Праге, Цюрихе или Мюнхине. Невозможно передать, что мы почувствовали в тот момент – продолжение лечения в России нет. Что делать? Где взять денег? Но снова взяли себя в руки и стали искать выход, параллельно обсуждая возможности операции.

Протонный центр в Праге откликнулся сразу, но принять нас был согласен только после операции, а вопрос с операцией все затягивался. Писала письма, звонила в различные фонды с просьбой помочь и оплатить лечение. Фонд «Подари жизнь» обещал нам помочь с оплатой лечения. Наконец, когда мы решили оперироваться во Владивостоке, пришел вызов на операцию из Москвы. Спешно собрав необходимые бумаги 27 июня 2016г., мы с сыном вылетели в Москву в ФНКЦ детской гематологии и онкологии им. Дмитрия Рогачева. Снова прошли кучу исследований и анализов. 5июля нас взяли на операцию. Перед операцией врач честно предупредил, что исход операции может быть любым, опухоль достаточно большая. Операция длилась около пяти часов. Немыслимо длинные часы ожидания. Операция закончилась. Опухоль удалили вместе с костями копчика. И снова шокирующее известие: во время операции, при установлении мочевого катетера, обнаружили другую опухоль в основании полового члена. Почему ее никто не заметил раньше? Через час после операции меня пустили в реанимацию: сыночек весь в трубках и капельницах тихо лежал и плакал, было страшно без мамы. Так как в реанимации ночевать нельзя, впервые в жизни нам пришлось расстаться. А уже на другой день его перевели из реанимации в палату.

Дениска показал себя настоящим маленьким мужчиной: на второй день после такой тяжелой операции встал на ноги. А еще через день, держась за стойку с капельницами, мы учились ходить. Когда пришла гистология, узнали, что досконально опухоль удалить не удалось и в основании полового члена у нас тоже хордома. При выписке у нас состоялась беседа с заведующим лучевым отделением и он предложил нам удалить впереди все полностью, перевести сына на женский тип. Я не представляла, как мой сын сможет дальше жить таким. Врачи из чешского протонного центра снова предложили нам сначала сделать операцию, а уже потом лететь к ним. И снова, преодолев отчаянье, обратились к профессору онкологу в Москве. Она познакомила нас с удивительным человеком, профессором урологии и мы, выписавшись из одной больницы, легли в другую. Доктор провел уникальную, ювелирную операцию: вырезал опухоль, удалив среднюю треть кавернозных тел полового члена и соединив всё заново. К сожалению, полностью опухоль удалить было нельзя. Но мы надеялись на облучение. Неделю Денис провел лежа на спине, поворачиваться было нельзя. Но он не жаловался, плакал только когда делали уколы. Потом нас снова выписали. Мы стали заниматься оформлением документов для поездки на лучевую терапию. Но отъезд постоянно откладывался: то кто-то был в отпуске, то нам предлагали сделать то одно, то другое обследование. Спасибо близким, друзья, знакомым и всем, кто поддерживал нас, чем мог. И вот, когда уже были куплены билеты, оформлены визы, за два дня до вылета, нам отказали в госпитализации под предлогом распространенности процесса.

И снова мы обратились к онкологу. Доктор посоветовал нам удалить паховый лимфоузел, накапливающий контраст, провести его гистологическое исследование и отправить документы в Германию. Сделав в Москве третью операцию, в начале октября мы вернулись домой ждать результата. Гистология подтвердила, что в лимфоузле метостаз хордомы. Нам предложили пройти несколько блоков высокодозной химиотерапии и мы согласились, все еще надеясь на ответ из Германии. Снова начались капельницы, уколы. Слава Богу, день рождения Дениса мы смогли встретить дома в кругу семьи и близких. И мы постарались не вспоминать в этот день про болезнь, а просто радоваться вместе с сыночком его празднику, шарам и подаркам.

В декабре 2016г., перед самым Новым годом, после проведения трех блоков высокодозной химиотерапии, нам провели КТ и мы снова окунулись в пучину отчаяния – рецедив, метастазы на легком. В такие моменты, я благодарю Бога, что Денис маленький и не понимает всего. В довершение всего пришел ответ из Германии: нам отказали. Германия и Швейцария подтвердили наш диагноз с одним уточнением –метастазирующая хордома. В облучении нам отказали, предложили провести таргетную терапию.

Таргетная терапия – лечение нового поколения, когда препарат действует только на опухоль. Назначают ее редко из-за ее баснословной стоимости. Мы обратились за помощью в фонд «Сохрани жизнь» и они организовали сбор средств для Дениса. Спасибо всем неравнодушным людям, с их помощью мы смогли начать лечение. Перед началом лечения, в начале февраля 2017г., мы легли на обследование, чтобы отследить динамику. И снова ужас: из-за метастазов в плевре левого легкого собирается жидкость. Срочно была проведена плевральная пункция, жидкость откачали. Понаблюдав несколько дней за Денисом, нас отправили домой продолжать лечение. У сына появились боли в области полового члена и стали плохо спать по ночам, постоянно принимать обезболивающие.

Дома мы исправно принимали таблетки, проходили обследование. И вот, когда уже были куплены билеты, чтобы снова ехать на очередное обследование, нам снова пришлось пережить кошмар. Сын стал задыхаться. Он просто не мог дышать. Лежа вроде бы все было нормально, но стоило ему встать, как он говорил, что больно дышать и опускался на пол. Обратились в местную ЦРБ и нас положили в реанимацию. Рентгеновские снимки повергли всех в шок: левого легкого совсем не видно, средостение и сердце смещено. Снова пунктировали плевральную полость и откачали много жидкости. А на другой день, после переливания крови и других процедур, нас при помощи медицины катастроф доставили в край. Снова сделали КТ. Результаты неутешительны: опухоль растет. Лекарство, на которое возлагали столько надежд, не помогло. Врачи предложили нам полиативную терапию. Но разве можно спокойно смотреть как уходит твой ребенок? Такой душевной боли не пожелаешь никому.

Но судьба снова дает нам надежду: врачи из китайской клиники предложили провести процедуру криозаморозки метастазов на легких и ввести радиойод в опухоль. И мы хотим использовать этот шанс, ведь бороться надо до последнего. Знаю, что поймут нас не все, но мы не сдаемся. Просто не имеем права. Ради сына. И надеемся, что все еще будет хорошо, ведь наука не стоит на месте.

Китайская клиника подготовила план лечения и выставила нам счет: 80 000юаней или 12 000 долларов. Такой суммы у нашей семьи нет. Поэтому обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям: помогите нам спасти нашего мальчика! И помолитесь за нас. 4276 5000 1776 2731 Татьяна Сергеевна Акимова.