Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
zvezdotschka
zvezdotschka
Мама сына (1 год)

Михаил Гулин, 1 годик. г. Нижний Тагил, Свердловская область. ДИАГНОЗ : Аплазия большеберцовой кости.Удвоение…

Михаил Гулин, 1 годик. г. Нижний Тагил, Свердловская область.

ДИАГНОЗ : Аплазия большеберцовой кости.Удвоение малоберцовой кости.Полный вывих стопы. Зеркальная стопа. Отсутствие надколенника.

ТРЕБУЕТСЯ: реконструкция ноги и реабилитация в Медицинском центре Св.Марии США Уэст Пам Бич, штат Флорида.

СРОК СБОРА: 28.03.2017

СУММА К СБОРУ: 188 531 $. по курсу 61 рубль = 11,500,391 рублей

Наш сын Миша родился 21 мая 2015 года в г.Нижнем Тагиле, Свердловской области, это второй желанный ребенок в нашей семье. У Миши редчайший врожденный порок развития левой ноги. На 23 недели делали УЗИ и выявили порок развития ноги- полидактилия (лишние пальцы). Мы поехали в научный центр "Бонум" в г.Екатеринбург к ортопеду Погосян И.А., она сказала-"нечего страшного нет в месяц приедете сделаем операцию, лишнее не страшно". Но при родах увидели, что порок намного серьёзней и деформация не только в стопе, но и в суставах. Детские врачи Перинатального центра г.Н.Тагила не знали что делать, паника началась у всех, рекомендовали ни чего не предпринимать. Выписали нас домой и мы начали обращаться к врачам, сходили к ортопеду в детскую больницу рекомендовал ехать в ин.им.Чаклина г.Екатеринбург к Пулатову А.Р. В ин.им.Чаклина направили в ин.им.Турнера г.Санкт-Петербург (лучшие детские ортопеды в этом институте и стопы это их конек). В центре "Бонум" Погосян И.А. ни чем помочь не смогла, даже гипсовать не стала чтоб исправить вывих (бесполезно, только намучаем ребёнка) и рекомендовала оформить инвалидность и обратиться в ин.им.Турнера. Тут же начали заочно консультироваться с за.4 отд. ин.им.Турнера Клычковой И.Ю., отправляли снимки, фото и заключения врачей. С 14 дня стали делать массаж т.к. ногу с трудом разгибали чтобы подгузник одеть. Массаж делали каждый день и разогревали парафином, и накладывали эластичный бинт, и благодаря этому мы разработали мышцы, растянули связки и нога растет. Врачи с удивлением смотрят что мы сидим, ползаем и даже танцуем, в один год и пять месяцев научились залазить на диван и садиться на стул (для нас это прогресс). Инвалидность оформить удалось с третьего раза. Оформили квоту на ВМП в институт им.Турнера и ждали вызов 10 месяцев. 18.10.2016г. прибыли в институт г.Санкт-Петербург на плановую операцию, но в реконструкции ноги нам отказали. Заведующая 4 отд. Клычкова И.Ю. расписала нам неутешительный прогноз, если мы согласимся на операцию (15 операций до 18 лет) в итоге придем к ампутации ноги. В институте поставили окончательный диагноз в 1 год и 4 месяца: Аплазия большеберцовой кости.Удвоение малоберцовой кости.Полный вывих стопы. Зеркальная стопа. Отсутствие надколенника. И направились мы в институт им.Альбрехта к зав.отд.Кольцову А.А. и профессору Шведовченко И.В., как нам сказали -"реконструировать ногу душа не лежит", можем предложить ампутацию и протезирование в 7 лет.

Нашли ортопеда в штатах Флориды США Дрор Пэлей, который практикует такие операции и предложил нам три этапа реконструкции ноги и реабилитации. Гарантирует что наш малыш будет ходить и к 7 годам будет полноценным человеком. А Мишутке очень хочется ходить, он понять не может почему я нашу его на руках, а дети ходят ногами. Лечение для нашей семьи дорогостоящее, стоимость первого этапа 166 000$, а общая сумма 326 000$. Жена находиться в декретном отпуске, а я работаю на заводе и в семье два маленьких ребенка.Даже небольшое Ваше пожертвование изменить жизнь мальчика. Протяните руку помощи ребёнку!

*******************************************

Лечение будет проходить в три этапа. Сумма первого этапа составляет 188 531 $

ИТОГО СУММА К СБОРУ: 188 531 долларов США по курсу 61 рубль = 11 500 391 рублей

*******************************************

УДОБНЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ МИШЕНЬКЕ:

Сбербанк 4276163078515579 - получатель мама ( Гулина Юлия Анатольевна )

номер МТС +79827016765

номер Мегафона +79226079858

Киви кошелек +79226079858

Яндекс кошелек 410013532924678

Пайпай gulin3415@mail.ru

********************************************

Группа помощи https://vk.com/club133723207

История Мишеньки https://vk.com/topic-133723207_364296...

Обоснования сбора https://vk.com/topic-133723207_371240...

Документы https://vk.com/album-133723207_238125...

Реквизиты https://vk.com/topic-133723207_364296...

********************************************

УМОЛЯЕМ ВАС, ПОМОГИТЕ !!! ДАЙТЕ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ!

1

Комментарии

zvezdotschka

zvezdotschkaМама сына (1 год)

Это не мой ребенок, но так хочется, чтоб у него все было хорошо, ведь шанс есть

Ответить

Как помочь дочке с неразгибающейся ногой? Опыт мам

Девочки помогите может кто знает или помогите вывести в топ чтоб кто-то мог ответить . Младшая дочь родилась с искривленной стопой , но это мы исправили почти , с рождения были в лангетках. У нас под коленкой не разгибается нога до конца. Тут в Саратове были уже у всех хваленных неврологов и ортопедов . Разводят руками что операбельно это не лечится . Делали энмг с проколом , ренгены . Энмг могу прислать если кто-то разбирается . Там нервные окончания отстают от здоровой ножки . Из лечения было либо кортексин, целебролизин, витамины группы В , лфк, массажи, парафин , иглоукалывание . Раньше врачи говорили что станет лучше , нужно постоянно делать. Но я вижу что лучще не становится , мы стоим на месте . Я на грани срыва уже. Дочь хочет ходить, но не может потому что нога слабее и короче из-за того что разгибаться до конца не может . Она ходит на коленках, но это тоже не дело. Мы с мужем хотим куда-нибудь поехать , но не знаем куда . Питер? Знаю что там есть какой-то центр ортопедии или как он называется правильно . Или может еще что-то посоветуете ? На втором фото как дочь сейчас ставит ногу , ножка опять начала уходить в сторону так как нам отменили ортопедические сандали чтоб ногу вообще не сковывать .

Девочкии на днях улетаем в Питер на операцию в Институт Турнера(( Моей девочке с рождения пришлось через многое пройти,…

Девочкии на днях улетаем в Питер на операцию в Институт Турнера(( Моей девочке с рождения пришлось через многое пройти, и мы все таки надеялись, что обойдётся без операции и вылечится, но видимо суждено нам и через это пройти Иншааллагь... У нас был врождённый вывих тазобедренного сустава и тут на вытяжке лежали полтора месяца. Это самое ужасное что я видела, наблюдать как растягивают ноги твоему ребенку каждый день по чуть чуть и при этом постоянно в лежачем положении ни встать, ни сесть не может(( И вот наконец пройдя весь этот ужас растянув до конца, думаешь все,но оказалось это только начало... Всевышний испытывает своих рабов и испытание детьми самое тяжёлое 🥺 Хотела бы узнать есть тут с похожей ситуацией девочки или которым уже сделали операцию в Питере ?! Как все прошло, что да как там нужно.. Если не трудно лайк 💓чтоб вышло в главном 🌸

❓Где лучше смотреть ортопедическую обувь? Когда я паниковала, что у Ри ножки X-м, на это не обращали внимание ортопеды,…

❓Где лучше смотреть ортопедическую обувь? Когда я паниковала, что у Ри ножки X-м, на это не обращали внимание ортопеды, и таким образом заваливалась стопа во внутрь. Первый ортопед нам сказала, что у Ри кривошея, пугала операцией и т.д. Я спать не могла, из-за услышанных возможных последствий. Сделали узи ничего, не обнаружили. Выдохнула. Второй ортопед сказал, что ничего страшного до трёх -это норма, а (три сыну исполнится через неделю). Третий ортопед сказал, что у нас плоскостопие. Причём у мужа была такая же история. Сначала ноги были Х-м, а затем сформировалось плоскостопие, которое осталось по сей день. #alena_gabriel_photos