Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Мария
Мария
Мама двоих (1 год, 1 год)

На прошлой неделе были у невролога Изотовой. Она осмотрела девочек, про Еву сказала что ДЦП есть без…

На прошлой неделе были у невролога Изотовой. Она осмотрела девочек, про Еву сказала что ДЦП есть без компромиссов, Яне тоже подтвердила ДЦП. Сказала, что у обеих все диагностировать можно было уже в год... нам 1,9 сейчас.

Я уже и не знаю у какого невролога нам лечиться в нашей дыре и есть ли они тут вообще.

Мы с Яной в итоге за 2 недели обошли 4-х неврологов, все как-то намеками, полунамеками про ДЦП, а мне нужно конкретно, я должна знать что с моими детьми. Предеина отправила нас на рентген ТЗБ и МЭГ ( проводимость нервов в ножках, проверяют токами) . МЭГ сделали, нарушений в вегетативной нервной системе нет, значит только в центральной, хорошего тоже мало. Рентген только сегодня сделали, за результатом как с Евой рефлексо закончим. Я спросила что с Яной, ДЦП, угоза или что-то другое? Ответ меня убил:"а зачем вам эта информация?"

Изотова сказала что повреждена правая и левая ноги и правая рука. Я до сих пор не могу поверить что Яна не избежала этого диагноза, ведь ей в 1,2 все сняли и запись "здорова".

Пересмотрела все видео, и действительно, Яна работает только левой рукой, но и в правой моторика не нарушена, можно подумать что она просто Левша. Хромота с нами останется навсегда. Прогнозов какими вырастут девочки и что будет нет. Все очень туманно. У Евы из-за спастики могут начаться серьезные проблемы с опорно-двигательным аппаратом.

Еве ставят спастическую диплегию, Яне гемипарез.

Янин диагноз меня совсем выбил из колеи, очень все неожиданно. Нужно время чтобы все переварить и принять.

В голове столько вопросов на которые наверное только время даст ответ. Смогу ли я работать ? Какая наша жизнь будет дальше, ведь лечение пожизненное, про личную жизнь можно вообще забыть. Мне очень хочется найти в себе сил чтобы вытянуть девочек максимально. И больше всего обидно, куда смотрели врачи, почему молчали, зачем?!

Я Янку чуть совсем не упустила успокоившись что с ней все в норме...

31

Комментарии

ageyushka

Елена

Мама сына (2 года)

Много сил Вам и терпения! Вы многое делаете для своих малышек и это обязательно воздастся! А к остеопатам вы не ходили? Я слышала они работают с детками с дцп. Я сама хожу спину лечить - мне помогает.

Отметок «Нравится»: 0
lutik.lutik

Дуся

Мама дочки-младенца

Может вам в Москву съездить ? Там говорят есть очень крутой профессор, раньше был главным неврологом, сейчас платно принимает. Приём конечно стоит денег, но там другой уровень

Отметок «Нравится»: 0
natashka.tatashka

Наталья

Мама сына (1 год)

Конечно, бесполезно потрясать кулаками, но почему у нас такие безграмотные врачи , ну как так!!! Я боюсь представить себе каково тебе как маме и женщине сейчас 😭 очень хочется верить, что все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 0
selvianna7

Natalya

Мама троих детей

Сил вам и здоровья!!!!

Отметок «Нравится»: 0
romashka34

Оля

Мама дочки (1 год), беременна (12 нед.)

Маш, ну это пиздец же какой-то, я не знаю, какими другими словами это ещё назвать(( может, правда вам в Москву? Биться во все фонды, может, хоть кто-то, да поможет..ну или тогда ещё сбор.. Если им можно помочь, нужно помогать, чтобы максимально полноценно девчонки жили..

Отметок «Нравится»: 0
ta_shely

Танюшка Перепелицина

😧 кошмар. Зайки, терпения и сил вам! Все получится!🙏

Отметок «Нравится»: 0
natalia-borisovna

Наталья

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Как я Вас понимаю! Сил Вам! 🙏🏻

У брата младшей дочери поставили диагноз верный только после трёх мучительных лет обивания порогов всех врачей и профессоров, мрт, генетика...но и то, только когда в Москву направили анализы и пришло заключение оттуда. Да назначали постоянные курсы уколы, массажи и т.д., но не диагноз не прогнозов никто не говорил...

Все вроде хвалят всех неврологов, но когда есть реально проблема, почему то тупик получается что эти чудо неврологи как бы уже и не асы, им помог выйти на путь истинный только невролог из 8 больницы Бакушин - у ребёнка редкое генетическое заболевание синдром Ретта. Хотя все в один голос говорили ждите, до трёх лет рано делать какие то серьёзные выводы и ставить диагнозы.

Не сдавайтесь, очень очень тяжело все это, но надо шагать вперёд! Все получится!!!💪🏻

Отметок «Нравится»: 0
natalia-borisovna

Наталья

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Квоты на Москву есть, но только после того как инвалидность они получили, а это тоже длительная процедура...эх! Маша держитесь!!! Девочки красавицы надо их ставить на ножки!

Отметок «Нравится»: 0
solaris

Марина

Мама двоих (1 год, 10 лет)

вы замечательная мама! вот это характер, вот это выдержка!

Отметок «Нравится»: 0
nadezhga

Nadezhda

Все будет хорошо!Держитесь!Сил Вам побольше и здоровья

Отметок «Нравится»: 1
karpenko

Дарья

Мама сына (1 год)

Сил вам и терпения , вы большая молодец и все наладится . Девочкам таким чудесным здоровья , и правда думайте о Москве

Отметок «Нравится»: 0
fxwoman

Наталья

пару месяцев не заходила сюда.

Ваш пост просто до дрожи. "зачем Вам эта информация" - это жуткий вопрос какой-то, в каком мы веке вообще живём, страшно делается, когда найти врача - это проблема, найти деньги, не упустить время. и сил где-то взять. пусть у вас всё будет максимально хорошо, насколько это возможно. и время на себя саму.

Отметок «Нравится»: 0
anngel

Анна

Мама двоих (младенец), ждёт третьего

Ох,понимаю вас...сама сейчас тоже не пойму,какой диагноз у нас,к кому уже идти и что делать...в таком же ступоре... сил вам,терпения,конечно внешне я бы и не подумала,что что то не так...

Отметок «Нравится»: 0
mrs.markus

mrs.markus

Боже, ну что за люди эти... Может можно написать в минздрав, что вот, мол, обманули-запустили и тогда зашевелятся эти врачи? (сорри, я не знаю как пишутся письма такие и каков результат, просто мысли озвучила). Как же еще-то вам с девчонками помочь на расстоянии?((

Отметок «Нравится»: 0
irisha8

irisha8

Мама двоих (2 года, 11 лет)

Держись дорогая!!! Работайте и все все все у вас получится!!!! Буду молится за вас

Отметок «Нравится»: 0
falala

Аня

Мама двоих (1 год, 1 год)

Надо грамотного врача найти! А то всё равно ничего непонятно(((

Отметок «Нравится»: 0
mipci

Mari

Мама двоих (младенец)

Главное верить и думать постоянно что все у ваших крошек будет хорошо)для них вы их вселенная,пока вы рядом им нечего не страшно)подумайте про Москву,а мы все чем сможем поможем)

Отметок «Нравится»: 0
angela1985

Оля

Мама двоих (1 год, 1 год)

Все будет хорошо!!! Держитесь, вы справитесь🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
shopogolic

Яна 🙋

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Блин пост до дрожи... Переживаю за Вас! И как все девочки, желаю Вам сил и терпения!

Отметок «Нравится»: 0
mamaalisi

mamaalisi

Мама дочки (1 год)

Простите конечно, а почему хромата то навсегда?кто это сказал?

Отметок «Нравится»: 0
veselaya_baby

Кристина

Мама дочки (1 год)

Ну где же у них ДЦП то??? Такие милые девочки, на вид и не скажешь. Пусть врачи окажутся не правы и все у вас будет хорошо!!!

Отметок «Нравится»: 0
marika80

Мария

Мама двоих (1 год, 1 год)

@ageyushka, спасибо! Мы год уже занимаемся с остеопатом, прогресс вижу, будем дальше заниматься

Отметок «Нравится»: 0
marika80

Мария

Мама двоих (1 год, 1 год)

@sunburnnn, @karpenko, спасибо девочки, сейчас продолжаем решать вопрос с получением инвалидности, еще много всего проходить, как будут справки на руках сможем и в фонды пытаться обратиться и на квоты в Москву подавать документы.

Отметок «Нравится»: 0
ageyushka

Елена

Мама сына (2 года)

@marika80 , это радует! Всегда внушает оптимизм, когда люди ищут и находят способы помочь своим детям! Удачи вам! Нужны будут контакты специалистов-пишите.

Отметок «Нравится»: 0
marika80

Мария

Мама двоих (1 год, 1 год)

@natalia-borisovna, спасибо! Мы как раз с 3 марта должны оформиться в 8-ю больницу, попытка номер два у нас))) может там мрт нам смогут сделать и хочется уже более подробно знать, какая форма, степень , хоть понимать будем с чем столкнулись и как дальше работать

Отметок «Нравится»: 0
marika80

Мария

Мама двоих (1 год, 1 год)

@natashka.tatashka, @selvianna7, @ta_shely, @solaris, @nadezhga, @karpenko, @fxwoman, @likademia, @anngel, @mrs.markus, @irisha8, @falala, @elena_80, @mipci, @angela1985, @shopogolic, @veselaya_baby, спасибо девочки за поддержку! Конечно мы хотим и мрт сделать , чтобы реально видеть поражения, и в Моску или Питер будем квоты выбивать как инвалидность получим, а ее уже очень хочется получить ни денег, ни прав никаких, и работаем каждый день, надеюсь все правильно делаем, врачи конечно.. я уже поняла, только зарабатывают на нас

Отметок «Нравится»: 0
marika80

Мария

Мама двоих (1 год, 1 год)

@ageyushka, можете написать к кому ходите, может пригодится. Мы у Дмитриевой лечимся

Отметок «Нравится»: 0
marika80

Мария

Мама двоих (1 год, 1 год)

@mamaalisi, невролог так сказала, но я уже успокоилась и не верю что совсем ничего нельзя сделать, будем всеми силами пытаться исправить. Сама ножка здоровая, это зона в головушке повреждена отвечающая за движения правой ноги.

Отметок «Нравится»: 0
ageyushka

Елена

Мама сына (2 года)

@marika80 , Дмитриеву мне хвалили, но сказали, что она больше с детьми работает. А козлова-гераськина и со взрослыми и с детьми (была у нее сама и знакомым помогла ребенку пойти). А сейчас я к дядечке хожу, он только со взрослыми.

Отметок «Нравится»: 0
maryanna

Марьяна

Прочла вашу историю. У моих друзей тройняшки. Двоим ставили дцп. Сейчас им 9. Абсолютно здоровые ребята! Чемпионы по плаванию и карате занимаются. 🙏🙏 желаю вашим девочкам здоровья

Отметок «Нравится»: 0
lemniscata

Дарья

Мама дочки-младенца

Подскажите, а в каком возрасте были первые звоночки и с чего началось все? Здоровья девчонкам!

Отметок «Нравится»: 0