На прошлой неделе были у невролога Изотовой. Она осмотрела девочек, про Еву сказала что ДЦП есть без…
На прошлой неделе были у невролога Изотовой. Она осмотрела девочек, про Еву сказала что ДЦП есть без компромиссов, Яне тоже подтвердила ДЦП. Сказала, что у обеих все диагностировать можно было уже в год... нам 1,9 сейчас.
Я уже и не знаю у какого невролога нам лечиться в нашей дыре и есть ли они тут вообще.
Мы с Яной в итоге за 2 недели обошли 4-х неврологов, все как-то намеками, полунамеками про ДЦП, а мне нужно конкретно, я должна знать что с моими детьми. Предеина отправила нас на рентген ТЗБ и МЭГ ( проводимость нервов в ножках, проверяют токами) . МЭГ сделали, нарушений в вегетативной нервной системе нет, значит только в центральной, хорошего тоже мало. Рентген только сегодня сделали, за результатом как с Евой рефлексо закончим. Я спросила что с Яной, ДЦП, угоза или что-то другое? Ответ меня убил:"а зачем вам эта информация?"
Изотова сказала что повреждена правая и левая ноги и правая рука. Я до сих пор не могу поверить что Яна не избежала этого диагноза, ведь ей в 1,2 все сняли и запись "здорова".
Пересмотрела все видео, и действительно, Яна работает только левой рукой, но и в правой моторика не нарушена, можно подумать что она просто Левша. Хромота с нами останется навсегда. Прогнозов какими вырастут девочки и что будет нет. Все очень туманно. У Евы из-за спастики могут начаться серьезные проблемы с опорно-двигательным аппаратом.
Еве ставят спастическую диплегию, Яне гемипарез.
Янин диагноз меня совсем выбил из колеи, очень все неожиданно. Нужно время чтобы все переварить и принять.
В голове столько вопросов на которые наверное только время даст ответ. Смогу ли я работать ? Какая наша жизнь будет дальше, ведь лечение пожизненное, про личную жизнь можно вообще забыть. Мне очень хочется найти в себе сил чтобы вытянуть девочек максимально. И больше всего обидно, куда смотрели врачи, почему молчали, зачем?!
Я Янку чуть совсем не упустила успокоившись что с ней все в норме...
Елена·
Мама сына (2 года)
Много сил Вам и терпения! Вы многое делаете для своих малышек и это обязательно воздастся! А к остеопатам вы не ходили? Я слышала они работают с детками с дцп. Я сама хожу спину лечить - мне помогает.
Дуся·
Мама дочки-младенца
Может вам в Москву съездить ? Там говорят есть очень крутой профессор, раньше был главным неврологом, сейчас платно принимает. Приём конечно стоит денег, но там другой уровень
Наталья·
Мама сына (1 год)
Конечно, бесполезно потрясать кулаками, но почему у нас такие безграмотные врачи , ну как так!!! Я боюсь представить себе каково тебе как маме и женщине сейчас 😭 очень хочется верить, что все будет хорошо!
Natalya·
Мама троих детей
Сил вам и здоровья!!!!
Оля·
Мама дочки (1 год), беременна (12 нед.)
Маш, ну это пиздец же какой-то, я не знаю, какими другими словами это ещё назвать(( может, правда вам в Москву? Биться во все фонды, может, хоть кто-то, да поможет..ну или тогда ещё сбор.. Если им можно помочь, нужно помогать, чтобы максимально полноценно девчонки жили..
Танюшка Перепелицина·
😧 кошмар. Зайки, терпения и сил вам! Все получится!🙏
Наталья·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Как я Вас понимаю! Сил Вам! 🙏🏻
У брата младшей дочери поставили диагноз верный только после трёх мучительных лет обивания порогов всех врачей и профессоров, мрт, генетика...но и то, только когда в Москву направили анализы и пришло заключение оттуда. Да назначали постоянные курсы уколы, массажи и т.д., но не диагноз не прогнозов никто не говорил...
Все вроде хвалят всех неврологов, но когда есть реально проблема, почему то тупик получается что эти чудо неврологи как бы уже и не асы, им помог выйти на путь истинный только невролог из 8 больницы Бакушин - у ребёнка редкое генетическое заболевание синдром Ретта. Хотя все в один голос говорили ждите, до трёх лет рано делать какие то серьёзные выводы и ставить диагнозы.
Не сдавайтесь, очень очень тяжело все это, но надо шагать вперёд! Все получится!!!💪🏻
Наталья·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Квоты на Москву есть, но только после того как инвалидность они получили, а это тоже длительная процедура...эх! Маша держитесь!!! Девочки красавицы надо их ставить на ножки!
Марина·
Мама двоих (1 год, 10 лет)
вы замечательная мама! вот это характер, вот это выдержка!
Nadezhda·
Все будет хорошо!Держитесь!Сил Вам побольше и здоровья
Дарья·
Мама сына (1 год)
Сил вам и терпения , вы большая молодец и все наладится . Девочкам таким чудесным здоровья , и правда думайте о Москве
Наталья·
пару месяцев не заходила сюда.
Ваш пост просто до дрожи. "зачем Вам эта информация" - это жуткий вопрос какой-то, в каком мы веке вообще живём, страшно делается, когда найти врача - это проблема, найти деньги, не упустить время. и сил где-то взять. пусть у вас всё будет максимально хорошо, насколько это возможно. и время на себя саму.
Анна·
Мама двоих (младенец), ждёт третьего
Ох,понимаю вас...сама сейчас тоже не пойму,какой диагноз у нас,к кому уже идти и что делать...в таком же ступоре... сил вам,терпения,конечно внешне я бы и не подумала,что что то не так...
mrs.markus·
Боже, ну что за люди эти... Может можно написать в минздрав, что вот, мол, обманули-запустили и тогда зашевелятся эти врачи? (сорри, я не знаю как пишутся письма такие и каков результат, просто мысли озвучила). Как же еще-то вам с девчонками помочь на расстоянии?((
irisha8·
Мама двоих (2 года, 11 лет)
Держись дорогая!!! Работайте и все все все у вас получится!!!! Буду молится за вас
Аня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
Надо грамотного врача найти! А то всё равно ничего непонятно(((
Mari·
Мама двоих (младенец)
Главное верить и думать постоянно что все у ваших крошек будет хорошо)для них вы их вселенная,пока вы рядом им нечего не страшно)подумайте про Москву,а мы все чем сможем поможем)
Оля·
Мама двоих (1 год, 1 год)
Все будет хорошо!!! Держитесь, вы справитесь🙏🙏🙏
Яна 🙋·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Блин пост до дрожи... Переживаю за Вас! И как все девочки, желаю Вам сил и терпения!
mamaalisi·
Мама дочки (1 год)
Простите конечно, а почему хромата то навсегда?кто это сказал?
Кристина·
Мама дочки (1 год)
Ну где же у них ДЦП то??? Такие милые девочки, на вид и не скажешь. Пусть врачи окажутся не правы и все у вас будет хорошо!!!
Мария·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@ageyushka, спасибо! Мы год уже занимаемся с остеопатом, прогресс вижу, будем дальше заниматься
Мария·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@sunburnnn, @karpenko, спасибо девочки, сейчас продолжаем решать вопрос с получением инвалидности, еще много всего проходить, как будут справки на руках сможем и в фонды пытаться обратиться и на квоты в Москву подавать документы.
Елена·
Мама сына (2 года)
@marika80 , это радует! Всегда внушает оптимизм, когда люди ищут и находят способы помочь своим детям! Удачи вам! Нужны будут контакты специалистов-пишите.
Мария·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@natalia-borisovna, спасибо! Мы как раз с 3 марта должны оформиться в 8-ю больницу, попытка номер два у нас))) может там мрт нам смогут сделать и хочется уже более подробно знать, какая форма, степень , хоть понимать будем с чем столкнулись и как дальше работать
Мария·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@natashka.tatashka, @selvianna7, @ta_shely, @solaris, @nadezhga, @karpenko, @fxwoman, @likademia, @anngel, @mrs.markus, @irisha8, @falala, @elena_80, @mipci, @angela1985, @shopogolic, @veselaya_baby, спасибо девочки за поддержку! Конечно мы хотим и мрт сделать , чтобы реально видеть поражения, и в Моску или Питер будем квоты выбивать как инвалидность получим, а ее уже очень хочется получить ни денег, ни прав никаких, и работаем каждый день, надеюсь все правильно делаем, врачи конечно.. я уже поняла, только зарабатывают на нас
Мария·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@ageyushka, можете написать к кому ходите, может пригодится. Мы у Дмитриевой лечимся
Мария·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@mamaalisi, невролог так сказала, но я уже успокоилась и не верю что совсем ничего нельзя сделать, будем всеми силами пытаться исправить. Сама ножка здоровая, это зона в головушке повреждена отвечающая за движения правой ноги.
Елена·
Мама сына (2 года)
@marika80 , Дмитриеву мне хвалили, но сказали, что она больше с детьми работает. А козлова-гераськина и со взрослыми и с детьми (была у нее сама и знакомым помогла ребенку пойти). А сейчас я к дядечке хожу, он только со взрослыми.
Марьяна·
Прочла вашу историю. У моих друзей тройняшки. Двоим ставили дцп. Сейчас им 9. Абсолютно здоровые ребята! Чемпионы по плаванию и карате занимаются. 🙏🙏 желаю вашим девочкам здоровья
Дарья·
Мама дочки-младенца
Подскажите, а в каком возрасте были первые звоночки и с чего началось все? Здоровья девчонкам!