🆘🆘🆘🆘🆘
Очень важный вопрос! Возможно, кто то сталкивался или слышал!
Ребёнок с очень редким генетическим заболеванием Глутаровая ацидурия 1 типа, настолько редкое, что реабилитационные клиники отказываются принимать ребёнка на реабилитацию, ссылаясь на то, что они боятся последствий.
Как быть в такой ситуации родителям? Куда писать, к кому обращаться? Но ни сидеть же сложа руки.
Мама с папой, привозили дочь в СПБ проходили обучение по войта терапии, но этого мало.
Ребёнок нуждается в реабилитации и наблюдении специалистов.
Питанием обеспечивает государство, оно очень дорогое, и это огромная помощь, самим ребёнка в такой ситуации не прокормить.
Так же государство выдало вот такую систему как на фото, называется вертикализатор, только благодаря ему она может находится в вертикальном положении
после войта терапии которой ежедневно занимаются родители, она немного стала держать голову, но очень плохо, научилась переворачиваться, но не часто, значит все шансы на восстановление есть.
Но как добиться и где найти реабилитационный цент, что б ребёнка приняли на реабилитацию.
P.s сразу хочу написать, этот пост создан, что б найти выход из положения, найти реабилитационный цент для ребёнка, найти пути к нормальной жизни для неё.
Если кто то знает кто может помочь, кто может дать совет, будем благодарны любой информации.