Напишу,что же было дальше,а дальше комиссия мсэ,проходили мы кучу специалистов,все для галочки,все…

Напишу,что же было дальше,а дальше комиссия мсэ,проходили мы кучу специалистов,все для галочки,все делают вид,что работают,никто ничего толком не говорит,а мы естественно сами виноваты,неграмотные в таких делах,все приходит со временем,учимся,на комиссии очень неприятные дамы сидели,пару вопросов и пошла вон,ждите в коридоре и везите ребенка к дельфинам,ну мы конечно со всем согласны.Дали инвалидность на один год,выписали туттора,они конечно очень нужны малышам,а простите и обувь,больше ничего,сказали,что малыши мы и нам ничего не положено,я покорно согласилась и сказала,что мы обязательно реабилитируемся и все у нас наладиться и очень надеемся,что нам не нужно будет продлять ее в следующем году,на что с меня конечно посмеялись,ну никто,никто ничего не советовал,никто ничего не предлагал,так ведь не должно быть.Но действительность такова,хотя пройдя уже столько и более менее разбираясь в сложившейся ситуации я понимаю их,они теоретики,а как все на практике им далеко до этого и не очень то и надо,у них дети здоровые.После прохождения комиссии мы опять пошли в наш риацентр и это был последний наш туда поход,все что они могли нам предложить все это я могла без них,но зато хоть без болезней.Опять мы прошли обследования,ничего нового не услышала,спросила,а может нам куда ехать надо,на что был дан ответ,а чего вас здесь не устраивает,не надо никуда ехать,спросила,а может нам в москву по квоте,мне был дан идентичный ответ,что я вам писать ничего не буду,вы не нуждаетесь в высокотехнологичной медицинской помощи.Смотрю на это сейчас с иронией,все что не делается все к лучшему,ничего бы нового мне там не сказали.Мы продолжали лечение дома,уколы,бесконечные занятия,изучение кучи информации по ночам,в тот момент,когда сынок немного спал,мало что менялось,немного эмоций,пару звуков в неделю и все.Потом,изучая просторы интернета,нашла фонд Вера и написала им,мне было предложено обратиться в наше Чебоксарское поллиативное отделение,по выпискам,это поллиативный малыш,но я просила,все таки предложить нам,что то другое,что здесь мы уже все и вся обошли,и тут происходит такое событие,нас приглашают в Университетскую клинику неврологии и оплачивают в этой клинике ночной мониторинг,оплачивают билеты на поезд.Первый раз в возрасте 2 года мы едим в поезде в Москву.По интернету находим гостиницу,гостиницу нам тоже оплатили.Гостиница находилась рядом с клиникой,скромненькая,но нам нужно было на несколько дней.Днем мы были в номере,а ночью нам был назначен ночной мониторинг,днем в номере убили маленького тараканчика,ну как то сильно не предали этому значения,вечером к 9 пошли на ночной мониторинг,мы были с мужем,остаться можно было одному,муж сказал иди,я сам,я ушла,прихожу в номер,открываю дверь,включаю свет,и стою,как вкопанная,все кругом в тараканах,а я их много лет не видела и меня охватывает ужас,что делать,я понимаю,если бы мы легли с ребенкам спать в номере,то было бы,сушите весла.Я закрыла дверь и пошла к администратору,задыхаясь начала рассказывать,какое колличество тараканов я застала в номере,но ее это нисколько не удивило,сказала мне,что морили,ну они все равно появляются,ну вроде как,никому не мешали.Я ей сказала,что мы завтра просим возврат денег,что мы сьезжаем.Позвонила мужу,все рассказала и попросила его поговорить,чтобы меня пустили в клинику посидеть.Я все оставила в номере и ушла,слава богу пустили,а то где хочешь,там и будь.Конечно Кирюшка скандалил всю ночь,но были моменты он немного спал,а мы с ним поочереди сидели,так как при любых движениях,которые нам не нравились нужно было нажимать на кнопку.Утром,нам все это сняли,вторые сутки я не на секунду не смыкала глаз,но так было нужно.Утром нам сказали,что мы должны дождаться невролога,мы сидели,ждали.Пришла невролог,нам все сказала,рассказала,было в ее рассказе много нового,пазл потихоньку складывался,но без консультации эпилептолога и расшифровки ээг ночного,не все могли сказать,плюс рекомендовала заново пройти мрт,и эфи.