наша дорогая Прегги семья) простите, что не всегда успеваю всем отвечать - во-первых, не хватает…

наша дорогая Прегги семья) простите, что не всегда успеваю всем отвечать - во-первых, не хватает времени и рук писать, а во-вторых - сумбур в голове если честно...Начну по порядку - цена на лекарство шокировала всех...по даже самым самым прогнозам - она была в половину меньше. но..это ещё не все - по такой цене и на данный момент оно будет доступно только резидентам и гражданам США😵 все сообщества Сма Европы бьют в колокола и поднимают бунт! надеюсь это к чему то приведёт... ведь даже в Америке страховые не потянут такие суммы..

Второе - сейчас для меня, как мамы смайлика Украины очень важно , чтобы в бюджет нашей страны заложили финансирование лечения СМА.. директор фонда Сма делает все возможное и невозможное для этого...

Третье - сбор..Конечно, я буду его открывать, но пока мне надо для сбора точно сформировать цель...лечение сейчас 750000$ - это смешно - ни в этой ни в следующей жизни я не осилю такой сбор...тем более Уля не один такой ребёнок в стране - сразу встанет вопрос почему она , а не кто то другой.. Фонды , к сожалению, на них очень мало надежды - самые крупные во основном направлены на детей и солдат ато (я пробивала) Поэтому я пока для себя хочу конкретно сформулировать и понять как правильно вести этот сбор, скорее всего я буду обращяться на предприятия и т.п.

Четвёртое - Я ВЕРЮ ЧТО У НАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!

Люблю вас мои хорошие! за вашу веру! за вашу поддержку!!! читаю каждый комментарий со слезами на глазах!!!