Во вторник сделали ЭЭГ. Говорят все ок. Я говорю - так приступы идут! Мне говорят - забейте. Ну и…

Сколько по времени делали? Дневной/ночной? Нам делали в сумме 1,5 часа всего и все хорошо было, но я не уверена что их нет)

@paradox мы делали рутинный 50 мин, но с видеорегистрацией, приступы у нас идут, это точно, просто такие слабые что на ээг их не видно(

А как у Лёвы проявляются они? В нашем случае мне казалось она смотрела 5-10 сек в пустоту не реагируя на окликания/хлопки. Наличие эпи нам не подтвердили тут

@paradox он вздрагивает и вскидывает ручки.

Ты точно уверена что это эпи?

@paradox ну практически уверена. Очень похоже на наши настоящие приступы. Но некоторые неврологи говорили мне что это дистонические атаки. Но наша невролог-эпилептолог говорит что это приступы, но нам следует закрыть на них глаза.

Ну а как можно закрыть на это глаза..это же мешают развитию ребёнка.

В Тюмени есть центр туда езжайте. И пройдите обследования

@kate09-09 мы в Москве уже все прошли, там нам сказали что это возможно дистонические атаки. Но я то вижу что это.

Привет. Как думаешь это приступы? Во время сильной истерики дочь закатывается, и в последний момент вся синеет, каменеет, затихает, становится страшный взгляд, уводит его в сторону вверх на пару секунд, немного подергается и отходит. Выглядит страшно 😕 все длится несколько секунд и бывает только после закатывания сильного. ээг чистое, но такие моменты не захватывало ни разу

И ещё после такого сразу успокаивается потом, как будто ей самой страшно стало

@kaver ну по описанию конечно очень похоже. Я вот за это и люблю нашего эпилептолога что она всегда насторожена. Она считает что ээг это несовершенная диагностика, что нужно смотреть на ребенка. Я вам советую записать это побольше на видео и показать опытному доктору. Но если на ээг чисто препараты вам точно не назначат, но это и хорошо.

@kaver, это приступ 100% мы с таких начинали

@nevernicoletta, ну я ж видела)схожи с нашими.Может стоит найти более грамотного эпилептолога?

У нас на приступах с остановками дыхания,тоже ЭЭГ практически чистое было.А врач потом сказала,это предвестник Веста

Не по теме немного... Какой же он у вас хорошенький. Очень хочу чтобы все у вас было хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@nevernicoletta, @alyona4320, пипец девочки и что делать теперь?(( это значит что в каждый такой приступ идет откат назад и гибнет мозг?(

@kaver, это в любом случае гипоксия..гипоксия-вред.у нас был один выход,не давать плакать и пить успокоительное

@alyona4320, а потом пошли настоящие приступы?:(

@kaver, не сразу.у нас упущение другого врача,все это

У подруги у ребёнка тоже ээг и мрт все чистое, а приступы есть, несмотря на то, что раз в полгода они, они обязательно должны пить препараты, ни в коем случае нельзя закрывать глаза, так как появится очаг и он будет разрастаться. Ищите грамотного эпилептолога

@alyona4320 ну мы же были с этим вопросом в Москве и у Чадаева и у Бобыловой и у Троицкого. Сколько ж можно ходить...... Все они сказали что это не приступы.

Ну сейчас в январе в Питер поедем, там опять пойдем ....

Еще дело в том что я десятки раз видела это во время записи, но на грфиках ничего не отражалось.

@nevernicoletta, если ты чувствуешь что это приступы, так оно и есть. Вот почитала вас, что МРТ и ээг чистое а приступы есть, самой страшно стало ☹️ мне тоже кажется у нас бывают, но врачи утверждают обратное, так как чисто на записях.

@paradox ну понимаешь, наша врач и не отрицает что это приступы и их не видно на ээг, она просто говорит что при нашем типе эпилепсии нет смысла добиваться большего эффекта. Типа что то чего мы уже достигли это уже чудо!

@nevernicoletta, как они считают у него есть шансы дойти до уровня самообслуживания?

@paradox нет конечно))) все мне говорят что он таким и останется. У него полностью нарушена координация и тонус. Но я стараюсь об этом не думать.

@nevernicoletta, кстати, к остеопатам обращались?

@paradox нет пока. Я еще не определилась верю ли я в них)

Я думаю сейчас уже можно во все поверить, я на днях разговаривала с одной знакомой, они водила дочку к крутому остеопата в нске когда им дцп в год ставили, я в своё время послушала врачей и не пошла к тому же самому остеопату, теперь очень сильно жалею. Они сходили 5 раз, все хорошо. Первым делом по приезду сразу пойду к ней!

@paradox мы скоро в Питер едем на месяц там и сходим)))

Помнишь я тебе говорила про одного остеопата в Питере?) если что я тебе скажу его клинику) я бы сходила, а че уже? Врачи особо не помогают .

@paradox пожалуйста напиши еще раз, после этих обновлений я не чаю уже что то найти! Спасибо!

У него кстати вообще много интересных постов)

@paradox, у него консультация-прием осенью 55 тысяч стоили. По мне анриал цена вообще! У профессора любого медицины, даже самого разсамого максимум, который я встречала это 15 тысяч рублей в очень дорогом медицинском центре. А тут... без доказанной эффективности... блин ну незнаю даже! Дай Бог, чтобы помог, конечно...

@mnsiren ой мама..... за 55 т. я точно к нему не пойду)))) у нас курс войты на 2 недели дешевле стоит)))

@nevernicoletta, у него есть ученики. Принимают там же. За 6 тысяч. Типа социальный прием доя малоимущих )))) мне так по телефону сказали.

@nevernicoletta, я у него в инстаграмме спрашивала тоже, за что такая "цена". Тоже ответил про учеников и социальный прием.

@mnsiren я не верю что человек дерущий такие деньги может помочь. Я просто в остеопатов не до конца верю.... а в охреневших остеопатов точно) придется поискать другого)

@nevernicoletta, ну Вы сами наберите и поговорите все же. Сходите хотя бы к кому то из остеопатов. Послушайте, что скажут. Главное найти действительно стоящего специалиста. Хотя бы для того, чтобы знать, что попробовано все. Хотя так можно дойти до Бог знает чего конечно. Но все же.

@mnsiren, @nevernicoletta, ой девочки я не знала что он такой дорогой!!😱😱сама бы не пошла к нему конечно, а так конечно мне кажется грамотным. В любом случае я считаю они помогают, но нужно не шарлатана а стоящего найти, наша 3000₽ приём стоит)

Какой же он хорошенький у Вас😍