Мария
mamakira12
Мария

Ничего не поменялось с момента нашей первой реабилитации,которая длилась 5 дней,кроме того,что мы очень сильно и серьезно заболели,лечились очень долго и перебрали кучу всего.Вылезли на беродуале,пульмикорте и куче антибиотиков,а кого это трогало- никого,как Кирюша оклемался,я стала исксть массажиста,остеопата,мануального терапевта,поднимала всех знакомых и незнакомых,так же искала ЛФК,но к сожалению в нашем регионе этого не было,никто ничего не мог толком рассказать,Кирюшка день и ночь плакал,противосудорожные сняли,но в его и в нашей жизни ничего не менялось,ставили зонд,так как вес не прибавляли совсем,педиатор говорила,что если без зонда,то совсем ничего не будет набирать и будут вечные пневмонии,а когда приходила медсестра,у нас самая лучшая медсестра,я ее помню еще с моих маленьких лет,она мне говорила, что если я зонд не буду убирать,то Кирюшка никогда даже глотать не научиться,мы старались влить в него побольше еды,но как только содержимое бутылки попадало в желудок,то фонтаном все летело назад,с истошными криками и воплями.Шли дни,мы бегали по вечным обследованиям,но все продолжали разводить руками и скидывали все это на неврологию.Делали массаж на дому,приходил к нам мунуальный терапевт,как он приходил,просто все уходили,если был дома папа,он уходил куда нибудь,если была моя мама,она до его прихода старалась уйти,он тоже рассказывал чудеса,что вот вот и,но не было ничего.Дальше я нашла форум,где общаются мамы таких деток и деляться информацией.Я нашла раздел,где про питание и отсутствие набора веса,дочиталась до нового диагноза,но чтобы его поставили и назначили верное лечение пришлось,опять поднять всех на уши,дошла до главврача республиканской больницы,нам нужно было провести обследование желудка и пищевода с контрастом,ну нам его никто не рекомендовал,потому что все махали руками и предлагали жить с тем,что есть,предлагали поставить гастростому,ну я мать и я принимаю решение,ставить дополнительные источники воспаления или решать проблемы другими путями.Как только я заходила в полеклинику,чтобы очередной раз,что то попросить,все делали деловой вид и старались побыстрее скрыться.Им очень со мной не повезло.Мы добились обследования,нам было назначено соответствующее лечение,но оно частично только снизило его срыгивания фонтаном,зонд тоже практически не ставили,но педиатору говорили,что ставим.Вес наш стоял на месте,голову мы так и не держали,взгляд не фокусировали и на звуки особо не реагировали,в конце мая,я стала заново звонить,главному неврологу и просить,чтобы нас взяли в центр на реабилитацию,кое как договорилась,сдали анализы и поехали в назначенный день,лейкоциты наши были опять же повышенные,но известным путем,нас все таки госпитализировали.Опять были назначены стандартные обследования,из реабилитационных мер ЛФК и то делай мама сама,массаж 15 минут с одеванием и раздеванием,парафин,электростимуляцию и магнит на тазобедренные суставы.Кирюшка так и не гулил и не улыбался,был,как маленький кабачок,но мы верили,что когда то,что то должно поменяться.Так же я узнала,что неофициально,но делают обкалывание по скворцову,я много о нем читала,и нам тоже его назначили.Пролежав 7 дней,мы снова заболели,и нас снова выпроводили восвояси лечиться.Добавив к диагнозам после обследования еще и порок сердца.Не было закрыто овальное окно,это часто бывает,так еще нашли артериальный проток и вписали ВПС,также в выписки написали ДЦП.Когда я читала выписку,перед тем,как уехать домой,земля уходила из под ног.Я пошла к заведующей,спросила,а что у нас ДЦП,на что мне сказали,не переживай-это мы написали,чтобы вы могли оформить инвалидность.Хотя в тот момент это все было очевидно,что ребенок очень тяжелый,ему 9 месяцев,у него нет комплекса оживления,нет сосательного,глотательного рефлекса,ребенок не держит голову,да что говорить ничего ребенок не умеет,лежит на спине,забрасывает голову,выгибается и кричит.Но они же рассказывают,что вот вот еще чуть чуть и все будет хорошо.Только сегодня спустя 4 года я понимаю,о чем,шла речь,что вот,вот чуть,чуть и его просто после очередной болезни не станет,но тогда я об этом и думать не могла,смотрела и слушала их с открытым ртом.Мануальный терапевт,ушел от нас в один прекрастный день,видимо понял,что помочь не может и решил уйти по английски не прощаясь

22.12.2016
2

Комментарии

mamakira12

@🙏

22.12.2016 Нравится Ответить
kriksik
Кристина·Мама сына (9 лет)

@mamakira12, да представляю. Просто тем кто в начале пути, очень это помогает.

22.12.2016 Нравится Ответить
mamakira12

@kriksik да я обязательно буду писать,спасибо.Просто не получается быстро все описать,столько всего было

22.12.2016 Нравится Ответить
kriksik
Кристина·Мама сына (9 лет)

@mamakira12, напишите пожалуйста продолжение.🙏🏼

22.12.2016 Нравится Ответить
mamakira12

@kriksik есть часть

22.12.2016 Нравится Ответить
kriksik
Кристина·Мама сына (9 лет)

У вас до сих пор есть тонические рефлексы?

22.12.2016 Нравится Ответить