Какой-то чудесный снежный день сегодня получился) Ульянка нашла под подушкой сладости ( и да- она…
Какой-то чудесный снежный день сегодня получился) Ульянка нашла под подушкой сладости ( и да- она попробовала Киндер🙈)и приятные подарочки - Николайчик к ней заглянул😉 такое утро , конечно же, задало Ульяшке настроение на весь день) и на массажа, и на других занятиях - старалась как могла😄 ( хоть каждый день ей под подушку что-то подкладывай) По чуть чуть её мышцы начинают возвращаться к тому какими были до болезни...а ещё - мне так сегодня хотелось волшебства, но увы...все приходят и приходят отказы с клиник Америки и Европы, которые уже запустили программу расширенного доступа к первой в мире терапии СМА...конечно, я не отпускаю руки, а пишу им снова и снова ... Так что - ждем волшебства и волшебную таблеточку для нашей сма-принцессы Ульянки😄😘
Вероника·
Мама двоих (младенец)
С праздником Вас 🎄🎅🏻🙏🏻💙
Ирина·
Мама сына (1 год)
А чем объясняют отказ?!может наша помощь нужна?
Даша·
Мама сына (1 год)
Надо всем Прегги коллективно писать!!!! Уверенна, они увидят массовость писем про нашу красотку Улечку, и сразу же согласятся!
Татьяна·
Я прям влюблена в неё 😍дай бог ей здоровья🙏
Тамила💓·
Мама дочки (2 года)
Может ещё СМИ подключить ? Тоже соглашусь про коллективные письма !!!обязательно нужно пробовать такой вариант
Ира·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
@sagalevich спасибо)😄😘
Ира·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
@irishka_0906 @mrs.v @koketka057 @tamilaromanova клиники в Америке и нескольких странах Европы - основной аргумент - не готовы брать на себя ответственность за переезд. некоторые прямо отвечают , что только для их граждан . вообщем - льют много воды, но смысл в том, что - и без вас есть кого лечить.. врят ли , на данный момент, какая то активность поможет ( надо просто надеяться , что кого то покорит Уля на фото 🙈 и она нас пожалеют...и возьмут...
🔷Анна🔷·
Мама дочки (1 год)
Пишите Ирина им каждый день. Пусть отвечают нет. Пишите все равно, слёзно и трогательно. Вдруг дрогнет сердце. (А зависит ли это от конкретных людей? Если правила такие , то в этих странах нарушают их редко, а если от человека зависит, то тогда шанс есть) Ужасно переживаю за вас. Когда планируется доступ к этому лекарству для Украины? И ещё есть надежда на Америку на испытания. Вдруг туда попадёте.
Ира·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
@chumpa испытания этого препарата - закрыты, ждать в Украине я думаю будем долго...весной обещают завершить его регистрацию в Америке и тогда кинему будет больший доступ, но прогнозируемая цена - сумасшедшая . ..в районе 100000$ в год( поэтому и надеюсь попасть в эту программу доступа - в ней не оплачиваешь стоимость лекарств... Спасибо за поддержку!😘
🔷Анна🔷·
Мама дочки (1 год)
Испытания, это я Адвексис имела ввиду
Ира·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
@chumpa ааа . там всего 20 детей планируют....и скорее всего более маленький возраст - они стараются брать детей до проявления симптомов