Нужна помощь другу! Может кто знает, прочитайте пожалуйста если есть время! Прегги всемогущий!

---->

Здравствуйте! Большая просьба нашей семьи: необходим грамотный генетик ! по такому вопросу :

ребёнку 9 месяцев , сейчас находится по квоте в РДКБ(г. Москва) ,где , предположительно ,по внешнему виду ребёнка и по МРТ головы был поставлен диагноз Ганглиозидоз (диагноз анализом не подтверждён ). Анализ , предположительно, будет готов до 30 декабря. На данный момент врачи Екатеринбурга и больницы в РДКБ в Москве отправляют ребенка домой. На дохаживание. Шансов на жизнь не дают. Люди , у кого ребенок тоже генетическим заболевание посоветовали обратится в Морозовскую детскую больницу (г. Москва) в центр орфанных и других редких заболеваний ,в частности обратиться к Печатниковой Наталье Леонидовне(она там руководитель), сказали ,что она может помочь в таких вопросах! если есть возможность выйти на неё или на любого другого грамотного генетика... Помогите, Пожалуйста!!!