Ууухх,как же судьба к нам небезразлична..так и хлещет по щекам-то по правой,то по левой,опятт по…

Ууухх,как же судьба к нам небезразлична..так и хлещет по щекам-то по правой,то по левой,опятт по правой,опять по левой и сокрушительный удар в спину..я на дне....но ничего,в жизни всякое бывает,мы справимся!!окровавленными пальцами мы скребемся вверх..медленно и упорно поднимаемся..тяжело,трудно...но мы не сдадимся!!душа еще болит и сердце плачет,эта боль надолго...

Итак ,друзья добрый день!!!Я тут!!я снова в строю!!конечно мне тяжко сейчас очень,я в шатком состоянии,но я окрепну и с двойной силой буду делать всё возможное и невозможное для дочи!!! Главное-не бросайте меня!!говорите со мной!!я не всем могу ответить ,но знайте!я читаю все ваши сообщения и мысленно вам отвечаю,на каждое присланное вами сердечко 💜я в ответ шлю вамтоже сердечко💜 На каждое ваше пожелание,я отвечаю сердечной благодарностью🙏Спасибо что Вы есть у нас🙏Вы нам очень нужны🙏

Виолик прошлую ночь спала,весь день простонала,а ночь отсыпалась,вчера днем приступов было мало,но на ночь вновь она стала беспокойной-у нас метель,дороги по закрывали.С сегодня с утра очень морозно ,но светит солнце,такой чудесный день!сразу в памяти всплывает стихотворение Пушкина"Мороз и солнце-день чудесный,е ще ты дремлешь ,друг любезный,Пора,красавица проснись!открой сомкнуты негой взоры,Навстречу северной Авроры,Звездою севера явись!!"

Я начала действовать-связалась с генетиком из Екб,отправила ей наше заключен ие по анализам,генетик мне перезвонил,сказал что нужно нам пересдать кровь теперь всем троим-папа,мама,и Виолик,мы сдавали на генном уровне,теперь на точечном,нужно узнать,являеемся ли мы оба родители носителями,или кто то один из нас,нужно знать,Виолик унаследовала от нас пару генов,или только один,возможно второй ген был сломан во время ее жизни(если я правильно поняла генетика,связь была плохая)Ксюне пока сдавать не надо кровь,если подтвердиться,что мы оба носителя и папа и мама,тогда нужно будет сдать,а если кто то один из нас-то нет надобности.Планируем это сделать как раз когда поедим на операцию по гастро,но родные мои,я вынуждена буду вновь просить вашей помощи😔стоимость анализов хоть и невысокая,но для нас это большая сумма,все подробности чуть позже.Еще сегодня отправлю все наши документы повторно в Москву в РДКБ,они мне тогда писали,что как получите результат Генетик и,вновь нам все доки отправите,а дальше они уже решат как с нами быть.,да там в составе комиссии есть толковый врач Генетик.я надеюсь они нас пригласят к себе,все таки у нас редкое заболевание,как говорится нестандартный случай. Не могу дозвониться в екб,закончился у них карантин по кори или еще нет.

Пока на этом всё. всех обнимаем👐