Мамы, добрый день. Откликнитесь те, у кого детям поставлен синдром Жильбера! Расскажите как живёте,…

извините, что не совсем в тему, а у кого именно из Ваших деток обнаружили? если у маленького, то как? мне педиатр отказал в проверке на жильбера, сказала, что кровь из вены грудничкам не берут, только по серьезным показаниям

кстати, очень хорошо помогает хофитол, у меня билирубин с 35 до 20 снизился за месяц приема, и утомляемость пропала правда, когда перестала пить, снова все вернулось

@daradelint, первый раз сдавали из вены на билирубин. На генетику сдавали из пальца, вчера пришёл положительный ответ. Обнаружили синдром Жильбера. Только мы у гастроэнтеролога наблюдались, она нас и направила.

@daradelint, синдром у сына

Спасибо! попытаю педиатра, у меня этот синдром есть, а в описании пишут, что у ребенка 50/50 может оказаться, очень хочу проверить сына

@daradelint, мы теперь с мужем хотим провериться. А как он на вашей жизни отражается?

Если честно, всю жизнь не знала, где печень расположена, да и сейчас не знаю, ибо не болит) Из всех симптомов этого синдрома могу отметить только слабость и утомляемость, хотя причин этому может быть масса других.

Единственное, что поменялось в жизни после того, как узнала - теперь чаще биохимический анализ делаю, на всякий случай

@daradelint, а в каком возрасте узнали и как?

В прошлом мае узнала, 33 года, пришла на операцию, а гинеколог сказала, что, мол, билирубин у тебя повышен, а я машу рукой и отвечаю, что он всегда такой, из года в год повышенный. Тогда я в первый раз про этот синдром и услышала, сдала генетику и подтвердилось. А вообще с детства мучалась редкими но сильными болями то ли в желудке, то ли в поджелудочной, но думала на гастрит, может, это жильбер так срабатывал

Катя, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, у Вашего сына есть проявления болезни? У меня оба ребенка с этим синдромом, сильным метеоризмом и коликами, врачи факт жильбера почему то игнорируют..

@babkovtapkah, здравствуйте:) как вы узнали что у детей синдром? Вы с мужем сдавали анализы? Мы вот нет:( надо сдать. Проявление только когда маленький был, долго желтый был. Нам наоборот врач подсказала сходить к Гастроинтерологу. Вы как то наблюдаетесь?

@ekaterinatelegina мы кровь сдавали сыну на генетику. Мы с мужем не сдавали. Наш гастроэнтеролог по всей видимости не очень в курсе этого синдрома и значения ему не придает..

@babkovtapkah, вот и я думаю что наша врач тоже не особо много знает. А почему решили сдать кровь? Записались к ней, посмотрим что скажет.

@ekaterinatelegina по части жкт вас ничего не беспокоит? Решила сдать, потому что на форуме прочитала, девушка описывала проблему точь в точь как у нас и нашли этот синдром и желтуха о обоих очень сильная и долгая была

@babkovtapkah, со стулом иногда странное бывает, а так не понятно. Он не может же сказать болит живот или нет:( вот ходим сделать УЗИ брюшной полости и кровь сдать. Вы знаете что парацетамол нельзя давать?

@babkovtapkah, у дочери тоже самое?