ссылка
Динар страдает от очень коварного,смертельного,но к счастью,излечимого заболевания - остеопетроза. Кальций,который не выводится у крохи из организма, оседает на костях, делая их объемными и хрупкими. Разрастающаяся костная ткань постепенно передавливает зрительные нервы,наступает слепота,затем перекрываются слуховые проходы и малыш теряет слух,после - поднимается внутричерепное давление,приводя к постоянным изматывающим головным болям,ребенок не может спать, начинают страдать внутренние органы и наступает тяжелая и мучительная....
Болезнь развивается очень быстро.
Шанс на жизнь только один - трансплантация костного мозга. Наших мраморят успешно лечат уже много лет в клинике Хадасса, Израиль.Доктор Полина Степенски признанный специалист по остеопетрозу.
я
Комментариев ещё никто не написал.
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Трансплантация костного мозга Родиону в 16.50
День нулевой.В 16.50 была проведена трансплантация костного мозга Родиону.Теперь они с Анюткой идентичны.
Месяц после трансплантации
Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!!
И завтра я еду домой! В Тулу!
Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼